Témoignages

Nous recevons de nombreux témoignages et remerciements de parents. En voici quelques uns. Nous faisons le choix de ne pas mentionner, par respect de l'intimité des familles, leurs noms et adresses.

Famille de Yanelle, 5 ans
A l’annonce du diagnostic de notre fille, et n’arrivant pas à accepter qu’une aussi terrible maladie puisse toucher une gamine de 5ans, je me suis tournée vers internet, espérant trouver du réconfort, et suis tombée sur le site d’Eva pour la vie. Leur histoire m’a tellement touchée… Je ressentais exactement la même douleur. J’ai décidé alors de leur écrire. Stéphane,  que je salue tout particulièrement,  m’a rapidement répondu et orientée vers les meilleurs spécialistes afin d’avoir un autre avis. En parallèle, Eva pour la vie m’a apporté son aide financière pour prendre en charge le traitement de Y. (Rapamune, 2mg). En plein confinement, l’association nous a permis de bénéficier d’un logement gratuitement près de l’hôpital où était prise en charge notre fille, car les maisons des parents étaient fermées. Ce qu'Eva pour la vie a fait est juste énorme car grâce à eux, d’autres enfants et malades atteints d’autres pathologies ont pu être hébergés durant cette  période difficile du covid19  et ainsi continuer leur soins. Un grand merci à cette association de grandes valeurs qui fait beaucoup pour aider la recherche contre le cancer pédiatrique et qui contribue également à adoucir, aider et soutenir toutes les familles en détresse.

Famille de Mathys, 8 ans
Suite à l'annonce de la maladie de notre petit guerrier (neuroblastome ) nous avons dû arreter de travailler pour assurer les hospitalisations et tout ce qui va avec. Par conséquence,  au fil du temps des problèmes financiers sont survenus et nous n'arrivions plus à faire face aux factures (Edf, impôts…). C’est alors que nous avons fait appel à l’association Eva pour la Vie, tandis que notre banque ne nous soutenait pas dans cette épreuve. Grâce à l’association, nous avons pu payer nos factures,  remettre notre compte à jour et négocier ensemble avec la banque qui a ensuite consenti à rembourser une partie des agios qu'elle nous prenait tous les mois. Grâce à Eva pour la Vie notre vie a beaucoup changé. Nous pouvons nous consacrer à notre guerrier et les problèmes financiers sont derrière nous .

Famille de Laura, 14 ans
Laura est tombée maladie il y'a trois ans et demi, et a rechuté d’une leucémie au mois de mars 2020. Elle a été soignée dans plusieurs hôpitaux et a subit une greffe. Elle est toujours hospitalisée. L'association nous a grandement aidée. Heureusement qu'elle existe, elle est indispensable. Nous avons reçu des conseils avisés et pertinents, une aide non négligeable financièrement, des mises en relation avec d'autres organismes […]. L'association nous apporte également un soutien moral, et nous savons que nous pouvons compter sur elle en cas de problèmes ou de questions diverses. L'association nous a trouvé un logement près de l'hôpital, suite aux problèmes rencontrés avec la maison des parents (organisme qui normalement doit loger les parents des enfants malades).

 

Les avancées sociales

Depuis la création d’Eva pour la vie en février 2012, nous avons, grâce à vos dons, soutenu financièrement des centaines de familles d’enfants malades. Cela nous a permis en parallèle de recenser les diverses difficultés rencontrées par ces familles, et de relayer ces problématiques auprès des institutions, afin de résoudre l’urgence MAIS AUSSI le fond. Notre soutien aux familles s’est concrétisé par :
  • Une aide logistique et financière pour aider des familles à bénéficier d’un logement à proximité de l’hôpital où est hospitalisé leur enfant. Cette aide s’est accentuée lors du confinement lié au COVID19, car la plupart des maisons des parents étaient fermées. Nous avons obtenu la collaboration de la plateforme AirnB, où nos contacts se sont montrés très investis pour trouver un logement gratuit aux familles concernées.

  • Une aide au financement des traitements et équipements médicaux non pris en charge par la sécurité sociale, qui représentent un budget conséquent pour les familles. Ce sujet a fait l’objet d’une intervention du cofondateur d’Eva pour la vie, Stéphane Vedrenne ainsi que du Dr Elise Quillent lors du colloque « Cancers pédiatriques » qui s’est tenu le 12 février 2020 à l’Assemblée Nationale, en présence de nombreux élus.

  • Une aide face à la maladie, au deuil et aux obsèques : Perdre un enfant est le pire drame que l’on puisse vivre. A la douleur ne doit pas s’ajouter les problèmes financiers. Ces dernières années, nous avons financé les frais d’obsèques de dizaines de familles, tout en considérant qu’il n’était pas tout à fait normal que cela incombe aux associations.  C’est pourquoi nous avons défendu au Ministère de la Santé le projet de loi du député Guy Bricout, et rappelé, avec la fédération Grandir Sans Cancer, les besoins socio-budgétaires et légaux suite au décès d’un enfant.

    Ainsi, une proposition de loi étoffée a été votée par les députés à l’unanimité, le 16 mai 2020. Elle comprend :
    - Le congé de deuil porté de 5 à 15 jours fractionnables
    - Le maintien des aides sociales (CAF etc...) en lien avec l'enfant pendant 3 mois. Jusqu'à présent, les aides s'arrêtaient juste après le décès d'un enfant. Une amélioration a également été actée pour les bénéficiaires du RSA.
    - La création d’un capital décès public, qui permettra de couvrir les frais d'obsèques, versé automatiquement à l'ensemble des familles d'enfants décédés par la CAF, conformément aux propositions faites par Eva pour la vie et aux travaux menés avec la députée Sereine Mauborgne, François Ruffin ...
    - La protection des familles endeuillées contre le licenciement durant une période de 13 semaines
    - Le remboursement du soutien psychologique (psychologues de villes...)