Vote au Senat de 15M€ pour la recherche clinique sur les cancers de l'enfant

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Vote de la PPL de Vincent Thiébaut - familles d'enfants malades & handicapés

La proposition du député Vincent Thiébaut, co-construite avec Eva pour la vie & Grandir Sans Cancer, visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps a été votée à l'unanimité au sein de l'Assemblée nationale, le 3 décembre 2024. Si l'essentiel des mesures initiales ont été votées, elle a subi la suppression d'un article qui concernait les jeunes propriétaires, mais bénéficié d'avancées supplémentaires par le biais d'amendements. Tout d'horizon d'avancées majeures pour ces familles, qui seront applicables dès que le Sénat l'aura, à son tour, votée ...



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25 000€ grâce à Cartman dans "le Maitre du jeu" !

Notre parrain Cartman a représenté avec brio Eva pour la vie lors de sa participation dans l'émission "Le maitre du jeu", diffusée chaque vendredi d'Octobre sur TF1, afin de soutenir la lutte contre les cancers de l'enfant. Retour sur une belle victoire !

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Notre tribune rassemble 130 députés, les assos et les professionnels

Diffusée sur le quotidien Libération, la tribune « Mobilisons-nous jusqu’au bout pour soigner les cancers pédiatriques ! » rédigée par Eva pour la vie & la Fédération Grandir Sans Cancer sensibilise les pouvoirs publics à la nécessiter de porter le fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant de 5 à 25 M€/an, afin d'y inclure la recherche clinique. De plus, les cosignataires demandent la création d'un fonds d’investissement visant à permettre le développement de startups du médicament pédiatrique, ou d'un établissement public du médicament, en priorisant les cancers et les pathologies de mauvais pronostic chez l'enfant.

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Nouvelle proposition de loi pour les familles d'enfants gravement malades

Le député Vincent Thiébaut a travaillé, avec Eva pour la vie & Grandir Sans Cancer, une proposition de loi majeure visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps, pour rendre la France exemplaire en la matière. Elle est massivement soutenue par les députés : plus d'une centaine - dont certains déjà très engagés sur le sujet - l'ont cosignée. Objectif : un débat au parlement pour un vote d'ici l'été 2024.

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Colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée nationale

Le mercredi 28 février 2024, un nouveau colloque Grandir sans cancer était organisé au sein de l'Assemblée nationale, grâce à l'intervention du député Paul Christophe, en présence de plusieurs dizaines de députés, de chercheurs, de professionnels et des représentants associatifs.

Une mobilisation commune inédite en France depuis 2017, avec des échanges de qualité qui ont permis d'obtenir des avancées fortes pour les enfants atteints de cancers & de handicaps, mais qu'il faut compléter à travers 3 objectifs principaux, exposés par les associations, les élus et les professionnels concernés ...

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Prise en charge du crédit immobilier pour les familles d'enfants gravement malades

L’association Eva pour la vie est, avec Grandir Sans Cancer et le député Paul christophe, à l’origine d’une décision inédite de l'ensemble des assurances et des banques françaises visant à prendre en charge les mensualité du crédit immobilier des familles d’enfants atteints de cancers & de maladies graves

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L'hôpital de mon doudou à Strasbourg

Grâce à nos donateurs, Eva pour la vie apporte une subvention de 20000€ permettant à Pharmavie de mettre en place un espace dédié aux petits patients atteints d’un cancer, au sein du  service d’oncopédiatrie et d’hématologie de l’hôpital de jour de l’Hôpital Haute Pierre de Strasbourg. 

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Appel à projets cancers pédiatriques

Tout faire pour que le nombre de décès d'enfants atteints de cancers recule, en France et dans le Monde, est notre priorité. A l'occasion de #septembreenor , Eva pour la vie présente un appel à projets supplémentaire d'un montant de 100 000 euros.

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Logement, emploi...: nouvelles protections pour les familles d'enfants malades

Une nouvelle victoire issu d'un travail commun ! La proposition de loi de Paul Christophe, conçue avec Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer, visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie grave est définitivement adoptée, après avoir été enrichie par le Sénat. Elle apporte des avancées fortes pour les familles face à l'emploi, au logement et à l'AJPP. Elle allonge également le congé d'annonce et de deuil d'un enfant et met en place une expériementation avec les CAF pour simplifier fortement la vie des familles concernées.

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Tribune "crédit immobilier" diffusée par Le Monde

Le Monde diffuse notre tribune "Pour la prise en charge des mensualités du crédit immobilier par l’assurance emprunteur des familles d’enfants gravement malades" cosignée par 185 députés transpartisans, ainsi que 85 associations de parents.

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Emission cancers pédiatriques sur LCP

Cancers : les enfants oubliés ? C'est le thème de l'émission "Débats docs" diffusée ce mercredi 22 mars à 20h30 sur LCP. Après un documentaire poignant, Stéphane Vedrenne, co-fondateur d'Eva pour la vie et président de la fédération Grandir Sans Cancer, évoquait avec la députée Béatrice Descamps ainsi qu'une biologiste la situation de la recherche, le désengagement des industriels du médicament et les aspects sociaux : à la difficulté de la maladie s'ajoute trop souvent les problèmes sociaux pour les familles

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Familles d'enfants malades : vote de la PPL de Paul Christophe

Cette proposition de loi vise à mieux protéger les familles d'enfants gravement malades face à l'emploi, à accélérer l'accès à l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) et à mettre en place une expérimentation avec les administrations pour mieux accompagner les familles, notamment en ce qui concerne le reste à charge. Elle a été travaillée avec Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer

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Colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale

C'est un évènement sans précédent, impulsé par la fédération Grandir Sans Cancer & Eva pour la vie dès 2017. Ce temps d'échanges rassemblant familles, associations, professionnels, médecins, chercheurs et de nombreux parlementaires permet d'aborder les problématiques de la recherche et des aspects sociaux pour les familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.

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Maladie grave d'un enfant : prise en charge du crédit immo par CNP

C'est une première européenne ! Sous l'impulsion d'Eva pour la vie, CNP Assurances inclue sans surprime à son assurance crédit immobilier une "garantie famille" permettant aux familles qui doivent cesser de travailler pour s'occuper de leur enfant atteint d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un accident de la vie de bénéficier d'une prise en charge des mensualités




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10000€ à Dessine moi la high tech

Dessine-moi la High-Tech est une association animée par une double ambition : alléger le quotidien des enfants hospitalisés à travers des ateliers High-Tech tout en soutenant la recherche onco pédiatrique. Eva pour la vie a décidé d'allouer une subvention de 10000 € pour soutenir, à travers la France entière, leurs ateliers portés par des bénévoles expérimentés. Un moment de répit très apprécié des enfants malades. Interview de Pascal Budet ...



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AJPP et chômage : notre mobilisation aboutit au Ministère des Solidarités

Depuis l'été, les CAF rabotaient les droits des familles de parents d'enfants malades en limitant le nombre de jours d'AJPP (allocation journalière de présence parentale) des demandeurs d’emploi au reliquat de jours de chômage. En d'autres termes, alors que ce droit s'établissait à 310 jours renouvelables pour les salariés, indépendants et demandeurs d'emploi devant cesser leur activité professionnelle (ou leur recherche d'emploi) pour s'occuper de leur enfant, cette dernière catégorie devenait fortement pénalisée : 10 jours de chômage = 10 jours d'AJPP au lieu de 310 jours.

Les associations Eva pour la vie, LEA et un collectif de parents, "Mobilisation AJPP" se sont mobilisés ensemble avec l'appui de la Fédération Grandir Sans Cancer.

Courant septembre, Eva pour la vie a obtenu un RV, avec l'appui du député Paul Christophe, au Ministère des solidarités qui nous a donné raison.

 

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Nouveau annuaire : maisons de parents

Les familles d'enfants d'enfants malades vivent parfois loin de l'hôpital des enfants. C'est notamment fréquent pour l'oncologie pédiatrique, les différents services n'existant que dans des grandes villes. S'il est souvent possible pour un seul parent de dormir près de son enfant, certains services ne le permettent pas. De plus, les 2 parents voire la fratrie veulent pouvoir être présents dans ces moments difficiles. Les maisons d'accueil hospitalières offrent une solution de logement économique. Notre annuaire vous permet de retrouver les adresses, coordonnées et tarifs par département ...

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Avancée - La Banque Postale et LCL renoncent aux frais suite au décès d'un enfant

Des frais de dossier pour fermer le livret A d'un enfant décédé d'un cancer : une situation dénoncée par Eva pour la vie, largement relayée par les médias. La Banque Postale supprime ces frais pour l'ensemble des mineurs décédés. LCL a aussi décidé d'en faire autant. Mieux : Bercy invite les autres banques à en faire de même. Faute de quoi, elle légiférera ...

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Enquête : des frais bancaires choquants suite au décès d'un enfant

Plusieurs familles nous ont alerté d'une pratique choquante : après le décès d'un enfant, certaines banques facturent des "frais de dossier" pour cloturer leur livret d'épargne, parfois en évoquant des frais de succession. Face à cette situation, nous avons décidé, d'une part, d'alerter les médias, et d'autre part, de mener une enquête d'ampleur ...

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