Appel à projets cancers pédiatriques

Tout faire pour que le nombre de décès d'enfants atteints de cancers recule, en France et dans le Monde, est notre priorité. A l'occasion de #septembreenor , Eva pour la vie présente un appel à projets supplémentaire d'un montant de 100 000 euros.

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Logement, emploi...: nouvelles protections pour les familles d'enfants malades

Une nouvelle victoire issu d'un travail commun ! La proposition de loi de Paul Christophe, conçue avec Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer, visant à renforcer la protection des familles d’enfants atteints d’une maladie grave est définitivement adoptée, après avoir été enrichie par le Sénat. Elle apporte des avancées fortes pour les familles face à l'emploi, au logement et à l'AJPP. Elle allonge également le congé d'annonce et de deuil d'un enfant et met en place une expériementation avec les CAF pour simplifier fortement la vie des familles concernées.

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Tribune "crédit immobilier" diffusée par Le Monde

Le Monde diffuse notre tribune "Pour la prise en charge des mensualités du crédit immobilier par l’assurance emprunteur des familles d’enfants gravement malades" cosignée par 185 députés transpartisans, ainsi que 85 associations de parents.

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Emission cancers pédiatriques sur LCP

Cancers : les enfants oubliés ? C'est le thème de l'émission "Débats docs" diffusée ce mercredi 22 mars à 20h30 sur LCP. Après un documentaire poignant, Stéphane Vedrenne, co-fondateur d'Eva pour la vie et président de la fédération Grandir Sans Cancer, évoquait avec la députée Béatrice Descamps ainsi qu'une biologiste la situation de la recherche, le désengagement des industriels du médicament et les aspects sociaux : à la difficulté de la maladie s'ajoute trop souvent les problèmes sociaux pour les familles

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Familles d'enfants malades : vote de la PPL de Paul Christophe

Cette proposition de loi vise à mieux protéger les familles d'enfants gravement malades face à l'emploi, à accélérer l'accès à l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) et à mettre en place une expérimentation avec les administrations pour mieux accompagner les familles, notamment en ce qui concerne le reste à charge. Elle a été travaillée avec Eva pour la vie et la Fédération Grandir Sans Cancer

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Colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale

C'est un évènement sans précédent, impulsé par la fédération Grandir Sans Cancer & Eva pour la vie dès 2017. Ce temps d'échanges rassemblant familles, associations, professionnels, médecins, chercheurs et de nombreux parlementaires permet d'aborder les problématiques de la recherche et des aspects sociaux pour les familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.

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Maladie grave d'un enfant : prise en charge du crédit immo par CNP

C'est une première européenne ! Sous l'impulsion d'Eva pour la vie, CNP Assurances inclue sans surprime à son assurance crédit immobilier une "garantie famille" permettant aux familles qui doivent cesser de travailler pour s'occuper de leur enfant atteint d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un accident de la vie de bénéficier d'une prise en charge des mensualités




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10000€ à Dessine moi la high tech

Dessine-moi la High-Tech est une association animée par une double ambition : alléger le quotidien des enfants hospitalisés à travers des ateliers High-Tech tout en soutenant la recherche onco pédiatrique. Eva pour la vie a décidé d'allouer une subvention de 10000 € pour soutenir, à travers la France entière, leurs ateliers portés par des bénévoles expérimentés. Un moment de répit très apprécié des enfants malades. Interview de Pascal Budet ...



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AJPP et chômage : notre mobilisation aboutit au Ministère des Solidarités

Depuis l'été, les CAF rabotaient les droits des familles de parents d'enfants malades en limitant le nombre de jours d'AJPP (allocation journalière de présence parentale) des demandeurs d’emploi au reliquat de jours de chômage. En d'autres termes, alors que ce droit s'établissait à 310 jours renouvelables pour les salariés, indépendants et demandeurs d'emploi devant cesser leur activité professionnelle (ou leur recherche d'emploi) pour s'occuper de leur enfant, cette dernière catégorie devenait fortement pénalisée : 10 jours de chômage = 10 jours d'AJPP au lieu de 310 jours.

Les associations Eva pour la vie, LEA et un collectif de parents, "Mobilisation AJPP" se sont mobilisés ensemble avec l'appui de la Fédération Grandir Sans Cancer.

Courant septembre, Eva pour la vie a obtenu un RV, avec l'appui du député Paul Christophe, au Ministère des solidarités qui nous a donné raison.

 

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Nouveau annuaire : maisons de parents

Les familles d'enfants d'enfants malades vivent parfois loin de l'hôpital des enfants. C'est notamment fréquent pour l'oncologie pédiatrique, les différents services n'existant que dans des grandes villes. S'il est souvent possible pour un seul parent de dormir près de son enfant, certains services ne le permettent pas. De plus, les 2 parents voire la fratrie veulent pouvoir être présents dans ces moments difficiles. Les maisons d'accueil hospitalières offrent une solution de logement économique. Notre annuaire vous permet de retrouver les adresses, coordonnées et tarifs par département ...

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Avancée - La Banque Postale et LCL renoncent aux frais suite au décès d'un enfant

Des frais de dossier pour fermer le livret A d'un enfant décédé d'un cancer : une situation dénoncée par Eva pour la vie, largement relayée par les médias. La Banque Postale supprime ces frais pour l'ensemble des mineurs décédés. LCL a aussi décidé d'en faire autant. Mieux : Bercy invite les autres banques à en faire de même. Faute de quoi, elle légiférera ...

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Enquête : des frais bancaires choquants suite au décès d'un enfant

Plusieurs familles nous ont alerté d'une pratique choquante : après le décès d'un enfant, certaines banques facturent des "frais de dossier" pour cloturer leur livret d'épargne, parfois en évoquant des frais de succession. Face à cette situation, nous avons décidé, d'une part, d'alerter les médias, et d'autre part, de mener une enquête d'ampleur ...

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Familles d'enfants malades : le rapport de Paul Christophe

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Echanges au Ministère de la Transformation & Fonction publiques

Corinne Vedrenne, présidente d'Eva pour la vie était invitée ce matin, avec Jessica Baba (Asso LEA) et Stéphanie Ville (Aidons Marina) au Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques par les ministres Amélie de Montchalin et Adrien Taquet pour faire un point sur la protection des familles touchées par le décès d'un enfant. D'autres problématiques ont également été abordées ...

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Colloque Cancers pédiatriques Assemblée Nationale : une mobilisation forte

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Accompagnement des enfants atteints de cancers & maladies chroniques : la PPL de Béatrice Descamps votée

Après un vote unanime à l'Assemblée Nationale, le Sénat a approuvé cette proposition de loi qui crée un congé spécifique de 2 jours lors de l’annonce d'un cancer ou d’une pathologie chronique chez l'enfant. Elle permettra aussi de mieux sécuriser le parcours des élèves concernés par de telles situations. Enfin, un article est directement en lien avec nos travaux - soutenus par Grandir Sans Cancer - visant à créer un statut de parent protégé face à la maladie grave ou un accident de la vie.

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20M€ votés pour la recherche sur les cancers pédiatriques !

Fin 2018, la ministre de la recherche Frédérique Vidal avait concédé la mise en place d'un fonds de 5 millions d'euros par an pour la recherche sur les cancers de l'enfant. Ce fonds montrait à la fois son efficacité et son insuffisance : 15 à 20 millions par an manquaient. Sous l'impulsion d'Eva pour la vie et avec le soutien de Grandir Sans Cancer, plusieurs députés se sont mobilisés. La plus ambitieuse, Béatrice Descamps, proposait un amendement de 20 millions. Il a été voté après un début de séance pourtant peu encourageant...

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AJPP : fortes avancées

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L'hôpital de nos doudous à l'IGR

Avec le soutien de la Fondation CNP et grâce à nos donateurs, Eva pour la vie finance un espace dédié aux petits patients (2-11 ans) atteints d’un cancer, pour mieux les préparer à un traitement par radiothérapie. Il sera mis en service début 2022.

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Sport à l'hôpital des enfants de Toulouse & de Clermont Ferrand

La thérapie sportive est nécessaire au bien-être des enfants hospitalisés, lorsqu'ils le peuvent. De nombreuses études scientifiques ont prouvé que la pratique d’une activité physique permettait de diminuer les effets secondaires des traitements, de réduire les risques de récidive et d’améliorer la qualité de vie de patients. C'est pourquoi Eva pour la vie soutient avec d'autres associations, les programmes de thérapie sportive destinés aux enfants atteints de cancers au sein de l’hôpital des enfants de Toulouse et de Clermont-Ferrand.

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