Adoption définitive proposition de loi accompagnement des familles d’enfants gravement malades et handicapés

La proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap a été définitivement adoptée à l’unanimité par le Parlement. Fruit d’un travail collectif mené avec le député Vincent Thiébaut, la fédération Grandir Sans Cancer, l’association Eva pour la Vie, de nombreux professionnels de santé, des associations et surtout des familles directement concernées, ce texte marque une avancée importante pour des milliers de parents confrontés à des situations particulièrement difficiles.

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Colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée nationale : ensemble pour les enfants !

Ce mercredi, le député Vincent Thiébaut organisait avec Grandir Sans Cancer et Eva pour la vie le colloque "Dons de vie et lutte contre les cancers, maladies graves et handicaps de l'enfant" à l'Assemblée nationale, Salle Colbert. Au programme, le don de vie (la France accuse un sérieux retard) ainsi que nos 2 propositions de loi, pour l'accompagnement des familles et le sujet majeur des médicaments pédiatriques. Des échanges riches et des avancées concrètes !

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Médicaments pédiatriques : la proposition de loi de Marie Récalde votée

Victoire ! Travaillée avec l’association Eva pour la vie et la fédération Grandir Sans Cancer, la proposition de loi portée par Marie Récalde pour accélérer le développement de traitements contre les cancers et maladies rares de l’enfant, par le biais d'un fonds d'investissement d'environ 50 millions d'euros par an a été adoptée à l’Assemblée Nationale. Si la quasi-totalité de la classe politique, de l'ensemble de la gauche à la droite républicaine en passant par les centristes, ont salué l'initiative, l'ensemble des députés RN s’y sont opposés, d'une façon inhumaine.

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Vote (2è lecture) PPL de Vincent Thiébaut - cancers et handicaps de l'enfant

La proposition de loi de Vincent Thiébaut, qui a déjà fait un aller/retour entre l'Assemblée nationale, pour améliorer l'accompagnement des familles d'enfants gravement malades et handicapées, revient à nouveau à l'Assemblée nationale, pour une dernière fois. Elle a été votée en commission le 6 mai par les députés présents, le vote final pour sa promulgation définitive est prévu le 1er juin 2026

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Vote au Sénat PPL de Vincent Thiébaut - familles d'enfants malades & handicapés

C'était attendu de longue date : après 14 mois d'attente, cettte proposition de loi qui apporte des progrès majeurs en termes d'accompagnement des enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps a été votée au Sénat. Un texte modifié par les sénateurs, qui apporte quelques avancées complémentaires utiles aux familles.

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Le fonds alloué à la recherche sur les cancers pédiatriques porté à 20M€/an

C'est une victoire pour la recherche sur les cancers de l'enfant, obtenue grâce à la mobilisation d'Eva pour la vie et de la fédération Grandir Sans Cancer : le ministre de la recherche Philippe Baptiste nous confirme qu'à partir de 2026, les 2 ministères (santé et recherche) flécheront 10M€ chacun par an, soit 20M€/an en tout à la recherche contre ces maladies, au lieu des 5M€/an alloués depuis fin 2018. Une avancée majeure, issue d'un long combat.

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Ricerca, cure e supporto: le nostre speranze per il 2026

A seguito delle nostre discussioni, il Ministro della Ricerca, i parlamentari e i senatori si sono impegnati: ad aumentare il fondo dedicato alla ricerca sui tumori pediatrici a 20 milioni di euro/anno a partire dal 2026, a discutere al Senato (in vista di un'attuazione effettiva) il disegno di legge proposto da Vincent Thiébaut volto a sostenere meglio le famiglie dei bambini malati entro la fine di febbraio e, infine, a discutere il disegno di legge proposto da Marie Récalde (dopo un appuntamento mancato l'11 dicembre) che mira a promuovere lo sviluppo di start-up per farmaci contro i tumori e le malattie rare nei bambini.

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Loi médicaments pédiatriques de Marie Récalde : votée en commission, débat avorté le 11 décembre

La proposition de loi de Marie Récalde, qui vise à créer un fonds d'investissement pour accélérer le développement des médicaments pédiatriques contre les cancers et les maladies rares de l'enfant, a été débattue en commission des affaires sociales le 3 décembre, avec un vote favorable de celle-ci. Elle devait être débattue le 11 décembre prochain à l'Assemblée nationale, au sein de l'hémicycle, dans le cadre de la niche socialiste, mais son mauvais classement décidé par le groupe (en 7ème position) a conduit à ce qu'elle ne puisse être examinée que pendant moins de 5 minutes (entre 23h55 et minuit) rendant le débat et son vote impossible. Un véritable choc pour les associations et les familles, qui demandent un réexamen début 2026.

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Legge sui medicinali pediatrici: relazione su LCP e dibattiti dell'11 dicembre

LCP ha trasmesso un servizio, da Bordeaux a Parigi, sulla proposta di legge di Marie Récalde, che mira a creare un fondo di investimento per accelerare lo sviluppo di farmaci pediatrici. Questo disegno di legge, approvato dalla Commissione Affari Sociali, dovrebbe essere discusso all'Assemblea Nazionale l'11 dicembre. Il servizio sottolinea il ruolo cruciale di Eva pour la vie (Eva per la Vita) nel mobilitare le autorità pubbliche nella lotta contro i tumori infantili e le malattie gravi.

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Stanziati 20 milioni di euro nel 2025 per la ricerca sui tumori infantili: ma cosa succederà dopo?

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Settembre d'oro: 150.000 euro per la ricerca sul cancro pediatrico

Questa primavera, l'associazione Eva for Life e la Federazione Crescere Senza Cancro hanno lanciato un bando per progetti volti a finanziare team di ricerca impegnati sui tumori infantili. L'iniziativa è stata resa possibile grazie alla generosità pubblica, integrando gli sforzi già in corso con il governo. Numerosi ricercatori hanno risposto con proposte di alta qualità. Molte sono già state selezionate, ricevendo finanziamenti fino a 150.000 euro. Ecco una panoramica dei temi di ricerca...

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Farmaci pediatrici: la proposta di legge di Marie Récalde

In collaborazione con Eva for Life e la federazione Crescere Senza Cancro, Marie Récalded ha presentato un disegno di legge per istituire un fondo di investimento da 70 milioni di euro all'anno per sostenere lo sviluppo di startup di farmaci pediatrici focalizzate su gravi malattie infantili, come il cancro. Ricercatori, medici, associazioni e famiglie accolgono con favore questa iniziativa. Ci auguriamo che questo disegno di legge, firmato in modo trasversale da numerosi parlamentari e sostenuto anche dai senatori, venga discusso il prima possibile.

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8° Simposio sui tumori pediatrici all'Assemblea Nazionale: Prevenzione, Cura, Sostegno

Nell'ambito di una forte mobilitazione che ha unito numerosi parlamentari, professionisti (medici, ricercatori, assistenti sociali, ecc.), associazioni e famiglie attorno al tema della lotta contro i tumori infantili, le malattie gravi e le disabilità, Vincent Thiébaut (deputato del Basso Reno) ha organizzato un simposio mercoledì 4 giugno presso l'Assemblea Nazionale, per tutto il pomeriggio, in collaborazione con la Federazione Grandir sans cancer (Crescere senza cancro) ed Eva pour la vie (Eva per la vita). Questo evento unico, tenutosi presso il Palais Bourbon (Sala Colbert), ha risposto alle esigenze di numerose associazioni, professionisti, famiglie e parlamentari, con tavole rotonde pensate per favorire il dibattito.

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Voto del PPL di Vincent Thiébaut - famiglie di bambini malati e disabili

La proposta del deputato Vincent Thiébaut, elaborata in collaborazione con Eva pour la vie e Crescere senza cancro, volta ad ottimizzare la protezione e il sostegno dei genitori di bambini affetti da cancro, malattie gravi e disabilità è stata votata all'unanimità dall'Assemblea nazionale, il 3 dicembre 2024. Se la maggior parte delle misure iniziali sono state votate, ha subito la soppressione di un articolo che riguardava i giovani proprietari, ma ha beneficiato di ulteriori progressi attraverso emendamenti. Insomma, un grande passo avanti per queste famiglie, che entrerà in vigore non appena il Senato avrà votato a suo favore...



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€25.000 grazie a Cartman ne “Il maestro del gioco”!

Il nostro padrino Cartman ha rappresentato brillantemente Eva per tutta la vita durante la sua partecipazione allo spettacolo "Le maitre du jeux", trasmesso ogni venerdì di ottobre su TF1, per sostenere la lotta contro il cancro infantile. Uno sguardo indietro ad una grande vittoria!

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Il nostro forum riunisce 130 deputati, associazioni e professionisti

In onda sul quotidiano Libération, la rubrica “Mobilitiamoci fino alla fine per curare i tumori pediatrici!” » scritto da Eva per la vita e la Federazione Crescere Senza Cancro sensibilizza le autorità pubbliche sulla necessità di aumentare il fondo dedicato alla ricerca sui tumori infantili da 5 a 25 milioni di euro/anno, per includere la ricerca clinica. Inoltre, i cofirmatari chiedono la creazione di un fondo di investimento volto a consentire lo sviluppo di startup di medicina pediatrica, o di un istituto di medicina pubblica, dando priorità ai tumori e alle patologie con prognosi infausta nei bambini.

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Nuova proposta di legge per le famiglie dei bambini gravemente malati

Il deputato Vincent Thiébaut ha lavorato, con Eva pour la vie e Crescere senza cancro, a un importante disegno di legge volto a ottimizzare la protezione e il sostegno dei genitori di bambini affetti da cancro, malattie gravi e disabilità, per fare in modo che la Francia sia esemplare in questo settore. È fortemente sostenuto dai parlamentari: più di un centinaio, alcuni dei quali già molto impegnati sul tema, l'hanno cofirmato. Obiettivo: un dibattito in Parlamento per un voto entro l'estate 2024.

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Conferenza sul cancro pediatrico all'Assemblea Nazionale

Mercoledì 28 febbraio 2024 è stata organizzata una nuova conferenza Crescere senza cancro in seno all'Assemblea nazionale, grazie all'intervento del deputato Paul Christophe, alla presenza di diverse decine di parlamentari, ricercatori, professionisti e rappresentanti di associazioni.

Una mobilitazione congiunta senza precedenti in Francia dal 2017, con scambi di qualità che hanno permesso di ottenere forti progressi per i bambini affetti da cancro e disabilità, ma che deve essere completata attraverso 3 obiettivi principali, presentati dalle associazioni, dagli eletti e dai professionisti interessati. ..

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Sostegno al mutuo domiciliare per famiglie con bambini gravemente malati

L'associazione Eva pour la vie è, insieme a Grandir Sans Cancer e al deputato Paul Christophe, all'origine di una decisione senza precedenti da parte di tutte le compagnie di assicurazione e banche francesi volta a coprire le rate mensili dei mutui delle famiglie con bambini malati di cancro e malattie gravi

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L'ospedale della mia coperta a Strasburgo

Grazie ai nostri donatori, Eva pour la vie fornisce una sovvenzione di 20.000 euro che consente a Pharmavie di allestire uno spazio dedicato ai piccoli malati di cancro, all'interno del dipartimento di oncologia ed ematologia pediatrica dell'ospedale Haute Pierre di Strasburgo.

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