Assemblée Nationale : vote définitif de la PPL sur l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant

L'Assemblée Nationale a adopté à l'unanimité, avec des témoignages émouvants, un texte de loi enrichi auquel Eva pour la vie a contribué en intervenant avec les députés, les sénateurs, le ministère de la santé : versement d'un capital décès public aux parents perdant un enfant, protection des familles contre le licenciement, maintien des allocations 3 mois après le décès ... en plus de la proposition de loi initiale du député du Nord Guy Bricout, visant à étendre la durée du congé accordé aux parents d’un enfant décédé.

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Prise en charge financière des masques, gels hydroalcooliques pour les familles d'enfants malades

Depuis plusieurs années, Eva pour la vie apporte un soutien financier d'urgence aux familles d'enfants malades (cancers et autres pathologies graves) confrontées à une hausse des charges et souvent, une baisse des ressources. Face au COVID19, Eva pour la vie a décidé de rembourser les frais d'achats de masques et de gel hydroalcoolique aux familles d'enfants malade, afin que cet aspect matériel ne soit pas une préoccupation supplémentaire.

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Aide au logement temporaire des familles d'enfants malades près de l'hôpital

Suite à la fermeture de plusieurs maisons de parents pour des raisons sanitaires (COVID19), nous intervenons durant la période du confinement avec nos soutiens (particuliers, professionnels tels que Airbnb) pour aider les familles d'enfants hospitalisées (y compris en hôpital de jour) à bénéficier gratuitement d'un logement temporaire près de l'hôpital. Les conditions sont simples  : vivre à plus de 1 heure ou plus de 120 kilomètres de celui-ci et que la durée des traitements soit supérieure à 3 jours ...



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Appel à projets "confort et bien-être"

L’association Eva pour la vie soutient - tant par le biais de sa mobilisation, depuis 2012, des pouvoirs publics que de la générosité publique - les chercheurs & les professionnels de santé, ainsi que les enfants hospitalisés et leurs familles. En parallèle, nous intervenons en faveur du confort et du bien-être des enfants malades, hospitalisés ou non. Dans cette optique, dans un contexte difficile marqué par le COVID-19, nous apportons un soutien complémentaire, à travers ce nouvel à projets ...

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Sénat : vote de la PPL améliorant l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant

Le Sénat a adopté à l'unanimité, dans des débats dignes, un texte de loi largement retravaillé, auquel Eva pour la vie a contribué sur plusieurs aspects, en intervenant par 2 fois au Ministère de la Santé : versement d'un capital décès public aux parents perdant un enfant, protection des familles contre le licenciement ... en plus de la proposition de loi initiale de Guy Bricout, visant à étendre le congé accordé aux parents d’un enfant décédé.

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2nd RV au Ministère de la Santé

Jeudi 13 février, nous étions à nouveau convoqués par Adrien Taquet et Muriel Pénicaud, afin d'échanger à nouveau sur le congé pour décès d'un enfant et autres mesures nécessaires.

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Colloque Cancers Pédiatriques à l'Assemblée Nationale

Mercredi 12 février, Stéphane Vedrenne, cofondateur d'Eva pour la vie et de Grandir sans cancer intervenait avec de nombreuses associations, chercheurs et députés de + en + nombreux au Colloque Cancers Pédiatriques organisé à l’Assemblée Nationale. Une initiative unique et fédératrice, dans une salle comble ...

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Réunion au Ministère des Solidarités et de la Santé

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Table ronde : cancers pédiatriques et causes environnementales

Ce 30 janvier, la députée Sandrine JOSSO organisait à l'Assemblée Nationale une table ronde sur les cancers pédiatriques, dont l'objectif principal était de faire reconnaître le rôle des effets cocktails et de leur chronicité sur ces cancers. 

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CANCERS DE L'ENFANT : une Assemblée Nationale investie

Sous l'impulsion d'Eva pour la vie et d'associations engagées en faveur d'une loi pour les enfants malades, un travail de fond sur les cancers pédiatriques a été effectué dès fin 2015, jusqu'à mai 2017, à l'Assemblée Nationale, après le rejet de la loi LAGARDE relatif à l'oncologie pédiatrique, avec le groupe d'études présidé par la députée MARTINE FAURE. Un travail de qualité, que l'on espère voir repris par le gouvernement MACRON

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RV à l'Elysée

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Retour sur le séminaire "Cancers pédiatriques" de l'INCa

Samedi 22 septembre, Stéphane Vedrenne (co-fondateur d’Eva pour la vie & de Grandir Sans Cancer) présentait, avec le Dr Jacqueline Clavel (INSERM, épidémiologiste de renommée internationale), le Dr Elise Quillent (Grandir Sans Cancer) et Jérôme Foucault (INCa) les travaux menés au sein du groupe de travail "développement et causes environnementales des cancers pédiatriques".

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Proposition de loi pour aider les familles d'enfants décédés

Le co-fondateur d'Eva pour la vie est intervenu lors de la conférence de presse de François Ruffin, qui présentait une proposition de loi garantissant un capital décès public à tout parent d'enfant décédé, quelle qu'en soit la cause. Sur le même modèle de ce qui existe déjà, versé par la CPAM, pour les conjoints d'adultes salariés décédés (3450€). Mais qui exclue, à ce jour, les mineurs.

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2nd colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale

Le mercredi 15 mai 2019, la députée des Hauts-de-Seine et questeur Laurianne Rossi, ainsi que le député de la Gironde Benoît Simian organisaient, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une démarche forte et inédite à l'Assemblée Nationale.

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Appel à projets cancers pédiatriques complémentaires

En 2019, l'équipe d'Eva pour la vie reste mobilisée pour accélérer la lutte contre les cancers de l'enfant et aider les familles. Si notre combat parlementaire continue, nous soutenons toute l'année les familles d'enfants malades ou décédées, ainsi que les projets de recherche ambitieux. Grâce à vos dons, nous présentons un APPEL A PROJETS SUPPLÉMENTAIRE, d'un montant de 150 000 euros. 

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Grand débat, cancers de l'enfant : Corinne Vedrenne échange avec Mr Macron et Mme Schiappa

La présidente de l'association Eva pour la vie, est intervenue dans le cadre du grand débat national à Bordeaux. Elle a évoqué, dans une belle intervention auprès du Président de la République Emmanuel Macron, et de Marlène Schiappa, les problématiques de la recherche oncopédiatrique , de la non-prise en charge financière des traitements "de la dernière chance" en dehors de l’Europe (contrairement à l’Italie ou à l’Allemagne), les insuffisances de l’aide aux familles (notamment, dans le cas d’un décès) et la qualité de la prise en charge et d'accompagnement des enfants malades, qui varie considérablement d’un établissement à un autre.

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5m€/an pour la recherche oncopédiatrique, allons plus loin !

L'année 2018 a été intense pour le combat que nous menons contre les cancers de l’enfant, avec des avancées à renforcer en termes de financement de la recherche, et d'aide aux familles

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Rencontre au Ministère de la recherche

Une journée particulièrement studieuse dans notre combat pour les enfants malades. Le matin, Stéphane Vedrenne - co-fondateur d'Eva pour la vie - accompagnait 2 autres représentants de la Fédération Grandir Sans Cancer (Steeve de Matos Association Wonder Augustine et Pascaline Meyer Association le sourire de Lucie) au Ministère de la Recherche. 2 autres fédérations étaient aussi présentes (UNAPECLE et GRAVIR).

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Proposition de résolution du député Jean-Christophe Lagarde

Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos et Pascaline Meyer, accompagnés d'une maman courage, Sonia, ainsi que de chercheurs se rendaient à une conférence de presse du député Jean-Christophe Lagarde, au sein de l'Assemblée Nationale, relative à la lutte contre les cancers de l'enfant.

 

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Réunion de travail à l'INCA

Stéphane Vedrenne , co-fondateur d'Eva pour la vie et Stéphanie Ville, présidente d'Aidons Marina étaient conviés à une réunion de fond à l'Institut national du cancer traitant de la recherche sur les cancers pédiatriques, en présence d'autres associations (ligue, arc, unapecle, enfance et cancers, sfce, Laurette Fugain, Imagine for Margo).

Une réunion d'échanges libres , de clarifications parfois très franches mais saines. La dynamique actuelle au niveau financier (5 millions d'euros/an récemment alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques , sachant que l'objectif reste de faire monter ce montant et de l'inscrire dans la LOI ) et même, des mentalités semble aller dans le bon sens, même si nous restons vigilants. Nous remettrons, en janvier 2019, un dossier détaillé de préconisations détaillées, travaillées en partenariat avec les associations de la fédération Grandir Sans Cancer, ainsi que la communauté scientifique impliquée dans la recherche oncopédiatrique.

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