RV à l'Elysée

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Retour sur le séminaire "Cancers pédiatriques" de l'INCa

Samedi 22 septembre, Stéphane Vedrenne (co-fondateur d’Eva pour la vie & de Grandir Sans Cancer) présentait, avec le Dr Jacqueline Clavel (INSERM, épidémiologiste de renommée internationale), le Dr Elise Quillent (Grandir Sans Cancer) et Jérôme Foucault (INCa) les travaux menés au sein du groupe de travail "développement et causes environnementales des cancers pédiatriques".

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Proposition de loi pour aider les familles d'enfants décédés

Le co-fondateur d'Eva pour la vie est intervenu lors de la conférence de presse de François Ruffin, qui présentait une proposition de loi garantissant un capital décès public à tout parent d'enfant décédé, quelle qu'en soit la cause. Sur le même modèle de ce qui existe déjà, versé par la CPAM, pour les conjoints d'adultes salariés décédés (3450€). Mais qui exclue, à ce jour, les mineurs.

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2nd colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale

Le mercredi 15 mai 2019, la députée des Hauts-de-Seine et questeur Laurianne Rossi, ainsi que le député de la Gironde Benoît Simian organisaient, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une démarche forte et inédite à l'Assemblée Nationale.

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Appel à projets cancers pédiatriques complémentaires

En 2019, l'équipe d'Eva pour la vie reste mobilisée pour accélérer la lutte contre les cancers de l'enfant et aider les familles. Si notre combat parlementaire continue, nous soutenons toute l'année les familles d'enfants malades ou décédées, ainsi que les projets de recherche ambitieux. Grâce à vos dons, nous présentons un APPEL A PROJETS SUPPLÉMENTAIRE, d'un montant de 150 000 euros. 

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Grand débat, cancers de l'enfant : Corinne Vedrenne échange avec Mr Macron et Mme Schiappa

La présidente de l'association Eva pour la vie, est intervenue dans le cadre du grand débat national à Bordeaux. Elle a évoqué, dans une belle intervention auprès du Président de la République Emmanuel Macron, et de Marlène Schiappa, les problématiques de la recherche oncopédiatrique , de la non-prise en charge financière des traitements "de la dernière chance" en dehors de l’Europe (contrairement à l’Italie ou à l’Allemagne), les insuffisances de l’aide aux familles (notamment, dans le cas d’un décès) et la qualité de la prise en charge et d'accompagnement des enfants malades, qui varie considérablement d’un établissement à un autre.

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5m€/an pour la recherche oncopédiatrique, allons plus loin !

L'année 2018 a été intense pour le combat que nous menons contre les cancers de l’enfant, avec des avancées à renforcer en termes de financement de la recherche, et d'aide aux familles

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Rencontre au Ministère de la recherche

Une journée particulièrement studieuse dans notre combat pour les enfants malades. Le matin, Stéphane Vedrenne - co-fondateur d'Eva pour la vie - accompagnait 2 autres représentants de la Fédération Grandir Sans Cancer (Steeve de Matos Association Wonder Augustine et Pascaline Meyer Association le sourire de Lucie) au Ministère de la Recherche. 2 autres fédérations étaient aussi présentes (UNAPECLE et GRAVIR).

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Proposition de résolution du député Jean-Christophe Lagarde

Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos et Pascaline Meyer, accompagnés d'une maman courage, Sonia, ainsi que de chercheurs se rendaient à une conférence de presse du député Jean-Christophe Lagarde, au sein de l'Assemblée Nationale, relative à la lutte contre les cancers de l'enfant.

 

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Réunion de travail à l'INCA

Stéphane Vedrenne , co-fondateur d'Eva pour la vie et Stéphanie Ville, présidente d'Aidons Marina étaient conviés à une réunion de fond à l'Institut national du cancer traitant de la recherche sur les cancers pédiatriques, en présence d'autres associations (ligue, arc, unapecle, enfance et cancers, sfce, Laurette Fugain, Imagine for Margo).

Une réunion d'échanges libres , de clarifications parfois très franches mais saines. La dynamique actuelle au niveau financier (5 millions d'euros/an récemment alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques , sachant que l'objectif reste de faire monter ce montant et de l'inscrire dans la LOI ) et même, des mentalités semble aller dans le bon sens, même si nous restons vigilants. Nous remettrons, en janvier 2019, un dossier détaillé de préconisations détaillées, travaillées en partenariat avec les associations de la fédération Grandir Sans Cancer, ainsi que la communauté scientifique impliquée dans la recherche oncopédiatrique.

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Vote de la PPL de Nathalie Elimas : une avancée sur l'AJPP

Après un long débat, la proposition de loi de Mme la députée Nathalie Elimas visant à renforcer la prise en charges des cancers pédiatriques a été votée à l'unanimité le 29 novembre 2018 à l'Assemblée Nationale. Outre un assouplissement de la possibilité pour les enfants malades de participer à des essais cliniques, ou une élaboration d'une stratégie décennale, elle apporte une amélioration de l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) demande impulsée à l'Assemblée Nationale par l'association Eva pour la vie, soutenue par Grandir Sans Cancer




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Amendement cancers pédiatriques : je vote pour !

Le mardi 6 novembre, Stéphane Vedrenne (co-fondateur de l'association Eva pour la vie, et de Grandir Sans Cancer) , accompagné du Dr Marie Castets (INSERM Lyon, collectif React4kids) ainsi que de Steeve de Matos (Wonder Augustine) rencontraient le député Eric Woerth. D'autres intervenants, députés et acteurs de la lutte contre les cancers de l'enfant en France, étaient également présents.

Le député avait été sensibilisé par les travaux de fonds de l'ancienne députée (et présidente du groupe d'études cancers pédiatriques) Martine Faure. Il a décidé de déposer un amendement, voté en commission des finances, ce qui est sans précédent : http://www.assemblee-nationale.fr/15/pdf/amendements/1255C/CION_FIN/CF769.pdf

Le 13 novembre, cet amendement de bon sens visant à créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, d'un montant de 18 millions d'euros par an, a été débattu tard dans la nuit, et n'a pas été soutenu par le gouvernement, en particulier par la ministre de la santé Agnès Buzyn, hostile à l'attribution de moyens fléchés pour les cancers de l'enfant.

Toutefois, sous l'impulsion de notre association, de députés engagés (notamment Benoit simian, Laurianne Rossi, Amélie de Montchalin) ainsi que les associations membres de Grandir Sans Cancer qui ont décidé de se faire entendre à travers la campagne "je vote pour", le gouvernement a fait un geste - insuffisant - en la parole de la ministre de la recherche, Frédérique Vidal, en allouant un fonds dédié de 5 millions d'euros par an en faveur de cette recherche. Un premier pas timide, qui doit être renforcé.

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CANCERS DE L'ENFANT : une Assemblée Nationale investie

Sous l'impulsion d'Eva pour la vie et d'associations engagées en faveur d'une loi pour les enfants malades, un travail de fond sur les cancers pédiatriques a été effectué dès fin 2015, jusqu'à mai 2017, à l'Assemblée Nationale, après le rejet de la loi LAGARDE relatif à l'oncologie pédiatrique, avec le groupe d'études présidé par la députée MARTINE FAURE. Un travail de qualité, que l'on espère voir repris par le gouvernement MACRON

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1er Colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale

Le mercredi 16 mai, le député de la Gironde Benoît Simian a organisé, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une première à l'Assemblée Nationale.

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Eva pour la vie sur CNEWS

Le 4 février, c'était la journée internationale du cancer. A revoir, l'émission dédiée sur CNEWS avec entre autres invité, Fabrice Subirada, soutien de l'association Eva pour la vie et président de la Fédération Grandir Sans Cancer. Les constats, le rejet brutal de amendement de Benoit Simian, la Fédération, les RV, l'appel à Mr et Mme Macron : tous ces points ont été abordés, d'une façon posée et déterminée.

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Reportage sur Arte

Ce 15 février, à l'attention de la journée internationale des cancers de l'enfant, très beau reportage d'Arte sur les cancers pédiatriques. Et sur la fédération Grandir sans cancer, dont Eva pour la vie est co-fondatrice. La générosité publique est aujourd'hui le principal mode de soutien de la recherche sur les cancers pédiatriques. C'est insuffisant lorsque l'on sait que l'État français a les moyens d'agir, pour les enfants, pour les familles

Voir sur le reportage : https://www.arte.tv/fr/videos/081257-000-A/france-les-cancers-pediatriques-a-la-traine/

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Eva pour la vie invitée de Cash Investigation

Parce qu'il faut soigner plus d'enfants, mais qu'une vraie politique de prévention doit AUSSI être mise en place, Eva pour la vie a décidé de financer l'étude HAPPI, visant à rechercher des pesticides dans les poussières de chambres d'enfants, d'écoles. De lieux de vies entretenus où nos enfants devraient se sentir en sécurité.

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Etude HAPPI sur les pesticides

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Reportage sur Au Feminin

En cette journée mondiale de lutte contre les cancers de l'enfant, nous vous invitons à regarder le témoignage bouleversant, et à écouter le message clair de Maria, qui a perdu son fils Guillaume, 15 ans, il y a quelques mois, d'un Sarcôme d'Ewing. Merci à elle et au Féminin, qui invite à signer notre pétition demandant à l'Etat de créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies graves de l'enfant, et d'améliorer l'aide aux familles...

Voir la vidéo sur la page d'AU FEMININ

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Cancers de l'enfant : rencontre à Matignon

Poursuivant son travail d’information des pouvoirs publics nouvellement à la tête du pays, la Fédération Grandir sans cancer - dont Eva pour la vie est co-fondatrice - a été reçue vendredi 2 Février à Matignon par le conseiller technique à la santé du premier ministre, M. Guillaume Couillard pour évoquer la roblématique de la lutte contre les cancers de l'enfant ...

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