Grand débat, cancers de l'enfant : Corinne Vedrenne échange avec Mr Macron et Mme Schiappa

La présidente de l'association Eva pour la vie, est intervenue dans le cadre du grand débat national à Bordeaux. Elle a évoqué, dans une belle intervention auprès du Président de la République Emmanuel Macron, et de Marlène Schiappa, les problématiques de la recherche oncopédiatrique , de la non-prise en charge financière des traitements "de la dernière chance" en dehors de l’Europe (contrairement à l’Italie ou à l’Allemagne), les insuffisances de l’aide aux familles (notamment, dans le cas d’un décès) et la qualité de la prise en charge et d'accompagnement des enfants malades, qui varie considérablement d’un établissement à un autre.

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5m€/an pour la recherche oncopédiatrique, allons plus loin !

L'année 2018 a été intense pour le combat que nous menons contre les cancers de l’enfant, avec des avancées à renforcer en termes de financement de la recherche, et d'aide aux familles

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Rencontre au Ministère de la recherche

Une journée particulièrement studieuse dans notre combat pour les enfants malades. Le matin, Stéphane Vedrenne - co-fondateur d'Eva pour la vie - accompagnait 2 autres représentants de la Fédération Grandir Sans Cancer (Steeve de Matos Association Wonder Augustine et Pascaline Meyer Association le sourire de Lucie) au Ministère de la Recherche. 2 autres fédérations étaient aussi présentes (UNAPECLE et GRAVIR).

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Proposition de résolution du député Jean-Christophe Lagarde

Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos et Pascaline Meyer, accompagnés d'une maman courage, Sonia, ainsi que de chercheurs se rendaient à une conférence de presse du député Jean-Christophe Lagarde, au sein de l'Assemblée Nationale, relative à la lutte contre les cancers de l'enfant.

 

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Réunion de travail à l'INCA

Stéphane Vedrenne , co-fondateur d'Eva pour la vie et Stéphanie Ville, présidente d'Aidons Marina étaient conviés à une réunion de fond à l'Institut national du cancer traitant de la recherche sur les cancers pédiatriques, en présence d'autres associations (ligue, arc, unapecle, enfance et cancers, sfce, Laurette Fugain, Imagine for Margo).

Une réunion d'échanges libres , de clarifications parfois très franches mais saines. La dynamique actuelle au niveau financier (5 millions d'euros/an récemment alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques , sachant que l'objectif reste de faire monter ce montant et de l'inscrire dans la LOI ) et même, des mentalités semble aller dans le bon sens, même si nous restons vigilants. Nous remettrons, en janvier 2019, un dossier détaillé de préconisations détaillées, travaillées en partenariat avec les associations de la fédération Grandir Sans Cancer, ainsi que la communauté scientifique impliquée dans la recherche oncopédiatrique.

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Amendement cancers pédiatriques : je vote pour !

Le mardi 6 novembre, Stéphane Vedrenne (co-fondateur de l'association Eva pour la vie, et de Grandir Sans Cancer) , accompagné du Dr Marie Castets (INSERM Lyon, collectif React4kids) ainsi que de Steeve de Matos (Wonder Augustine) rencontraient le député Eric Woerth. D'autres intervenants, députés et acteurs de la lutte contre les cancers de l'enfant en France, étaient également présents.

Le député avait été sensibilisé par les travaux de fonds de l'ancienne députée (et présidente du groupe d'études cancers pédiatriques) Martine Faure. Il a décidé de déposer un amendement, voté en commission des finances, ce qui est sans précédent : http://www.assemblee-nationale.fr/15/pdf/amendements/1255C/CION_FIN/CF769.pdf

Le 13 novembre, cet amendement de bon sens visant à créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, d'un montant de 18 millions d'euros par an, a été débattu tard dans la nuit, et n'a pas été soutenu par le gouvernement, en particulier par la ministre de la santé Agnès Buzyn, hostile à l'attribution de moyens fléchés pour les cancers de l'enfant.

Toutefois, sous l'impulsion de notre association, de députés engagés (notamment Benoit simian, Laurianne Rossi, Amélie de Montchalin) ainsi que les associations membres de Grandir Sans Cancer qui ont décidé de se faire entendre à travers la campagne "je vote pour", le gouvernement a fait un geste - insuffisant - en la parole de la ministre de la recherche, Frédérique Vidal, en allouant un fonds dédié de 5 millions d'euros par an en faveur de cette recherche. Un premier pas timide, qui doit être renforcé.

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CANCERS DE L'ENFANT : une Assemblée Nationale investie

Sous l'impulsion d'Eva pour la vie et d'associations engagées en faveur d'une loi pour les enfants malades, un travail de fond sur les cancers pédiatriques a été effectué dès fin 2015, jusqu'à mai 2017, à l'Assemblée Nationale, après le rejet de la loi LAGARDE relatif à l'oncologie pédiatrique, avec le groupe d'études présidé par la députée MARTINE FAURE. Un travail de qualité, que l'on espère voir repris par le gouvernement MACRON

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1er Colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale

Le mercredi 16 mai, le député de la Gironde Benoît Simian a organisé, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une première à l'Assemblée Nationale.

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Eva pour la vie sur CNEWS

Le 4 février, c'était la journée internationale du cancer. A revoir, l'émission dédiée sur CNEWS avec entre autres invité, Fabrice Subirada, soutien de l'association Eva pour la vie et président de la Fédération Grandir Sans Cancer. Les constats, le rejet brutal de amendement de Benoit Simian, la Fédération, les RV, l'appel à Mr et Mme Macron : tous ces points ont été abordés, d'une façon posée et déterminée.

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Etude HAPPI sur les pesticides

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Eva pour la vie invitée de Cash Investigation

Parce qu'il faut soigner plus d'enfants, mais qu'une vraie politique de prévention doit AUSSI être mise en place, Eva pour la vie a décidé de financer l'étude HAPPI, visant à rechercher des pesticides dans les poussières de chambres d'enfants, d'écoles. De lieux de vies entretenus où nos enfants devraient se sentir en sécurité.

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Reportage sur Arte

Ce 15 février, à l'attention de la journée internationale des cancers de l'enfant, très beau reportage d'Arte sur les cancers pédiatriques. Et sur la fédération Grandir sans cancer, dont Eva pour la vie est co-fondatrice. La générosité publique est aujourd'hui le principal mode de soutien de la recherche sur les cancers pédiatriques. C'est insuffisant lorsque l'on sait que l'État français a les moyens d'agir, pour les enfants, pour les familles

Voir sur le reportage : https://www.arte.tv/fr/videos/081257-000-A/france-les-cancers-pediatriques-a-la-traine/

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Reportage sur Au Feminin

En cette journée mondiale de lutte contre les cancers de l'enfant, nous vous invitons à regarder le témoignage bouleversant, et à écouter le message clair de Maria, qui a perdu son fils Guillaume, 15 ans, il y a quelques mois, d'un Sarcôme d'Ewing. Merci à elle et au Féminin, qui invite à signer notre pétition demandant à l'Etat de créer un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies graves de l'enfant, et d'améliorer l'aide aux familles...

Voir la vidéo sur la page d'AU FEMININ

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Cancers de l'enfant : rencontre à Matignon

Poursuivant son travail d’information des pouvoirs publics nouvellement à la tête du pays, la Fédération Grandir sans cancer - dont Eva pour la vie est co-fondatrice - a été reçue vendredi 2 Février à Matignon par le conseiller technique à la santé du premier ministre, M. Guillaume Couillard pour évoquer la roblématique de la lutte contre les cancers de l'enfant ...

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Cancers & maladies graves de l'enfant : un exemple de soutien aux familles

Eva pour la vie soutient - avec votre aide - la recherche sur les cancers de l'enfant, mais pas seulement. Qu'un enfant soit atteint d'un cancer, d'une leucémie ou d'une autre maladie grave, le constat est le même : il faut trouver des solutions, pour la recherche, pour aider les familles, sans opposer un enfant à un autre.

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Rencontre avec Brigitte Macron

Suite au décès de son fils Guillaume d'un cancer, Maria MENICACCI-FERRAIN a écrit à Madame Brigitte MACRON afin de solliciter un rendez-vous, qui a été accordé. Elle s’est rendue le jeudi 21 décembre à l’Elysée, accompagnée du Dr Marie CASTETS (chercheur, INSERM) et de Stéphane VEDRENNE (co-fondateur d'Eva pour la vie) pour échanger sur les problématiques du financement de la recherche en oncologie-pédiatrique et de l'aide aux familles.

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1er Colloque de recherche cancers pédiatriques à Lyon

Ce lundi 11 décembre, le Centre international de recherche sur le cancer de Lyon accueillait, sous l'impulsion des Drs Marie Castet & Christophe Bergeron ainsi que de leur équipe, le 1er colloque sur la recherche fondamentale en oncologie pédiatrique. De nombreux chercheurs et associations, dont l'association Eva pour la vie, étaient présents. 3 décideurs politiques - dont l'ancienne députée Martine Faure - étaient également parties prenantes.

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Groupama Centre-Atlantique & Eva pour la vie : un soutien commun à la recherche

Le vendredi 17 novembre, un chèque d’un montant de 29 463 euros a été remis à l’Inserm de Bordeaux – pour soutenir les travaux de recherche de Caroline Capdevieille – par Michel Baylet, Président de Groupama Centre-Atlantique, et Sophie Dancygier – Déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé. Étaient également présent pour cette remise de chèque Christophe Grosset – Directeur de Recherche et Martin HAGEDORN enseignante chercheur de l’INSERM de Bordeaux, ainsi que Stéphane Védrenne, co-fondateur de l’Association Éva pour la Vie, partenaire de cette collaboration.

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Cancers : les enfants après !

500 enfants en meurent chaque année. Des parents et des chercheurs dénoncent le manque de moyens publics pour la recherche. Ils lancent un appel à Emmanuel Macron. Lire l'article sur https://www.laprovence.com/article/sante/4702991/cancer-la-cause-des-enfants.html

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Sénat : Alain Fouché interpelle Agnès Buzyn

MERCI au sénateur de la Vienne Alain Fouché, qui interrogeait cet AM Mme Buzyn, ministre de la santé, sur le faible financement de la recherche en oncologie pédiatrique. Le désengagement de l'Etat français en la matière sur ces 20 dernières années est visible aujourd'hui avec l'histoire du petit Robin, évoquée par le sénateur, et de bien d'autres enfants, pris en charge ou non par la sécurité sociale : faudra-t-il envoyer nos enfants - atteints de cancers les plus difficiles - à l'étranger pour qu'ils se aient une chance de guérir ?

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