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Pétition en ligne

Pour faire avancer la recherche et le traitement des cancers & maladies incurables de l'enfant

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L'étude

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Siège : Eva pour la vie
35 rue Santos Dumont
33160 ST MEDARD EN JALLES (FRANCE)

Antennes : Paris & Oise, Marseille & PACA, Toulouse, Lyon, Grenoble, Rennes, Tours, Nantes ...

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CANCERS DE L'ENFANT : une Assemblée Nationale investie

Sous l'impulsion d'Eva pour la vie et d'associations engagées en faveur d'une loi pour les enfants malades, un travail de fond sur les cancers pédiatriques est effectué depuis fin 2015 à l'Assemblée Nationale, avec le groupe d'études présidé par la députée MARTINE FAURE. L'objectif : présenter un texte d'ici fin 2016. Un espoir pour les familles ...

Depuis sa création, l'association Eva pour la vie, à 100% bénévole et indépendante, s'engage dans une démarche de fond, fédératrice mais non sans obstacles, pour obtenir une loi française garantissant un fond dédié à la recherche et à l'aide aux familles. 

Ce groupe d'études parlementaires sur les cancers pédiatriques, présidé par la députée girondine Martine Faure est UNE PREMIERE EN FRANCE, après le rejet de la proposition de loi du député Jean-Christophe Lagarde. Ce groupe effectue un travail de fond, en auditionnant les différents acteurs (familles, associations, professionnels de santé, institutions, entreprises).

Plusieurs associations (Laurette FugainAidons MarinaD'un papillon à une étoile,Fondation FlavienGueriduncancer , Kaëna & les lapinours, Enfance & Cancer, Association Cassandra contre la leucémie, J'ai demandé à la lune, Liv& Lumière etc ...) ont été auditionné, et ont apporté leur soutien à cette démarche. Des institutions (Ministère de la Recherche, INCA, La Ligue et l'ARC), mais aussi des industriels du médicament ont également été invitées à faire connaitre leur point de vue.  Des milliers de parents (plus de 190.000 personnes ont signé une pétition), de nombreuses associations et des chercheurs en manque de moyens espèrent des mesures fortes de la part de l'Etat Français. Même si nous ne pouvons présager, à ce jour, des résultats de cette démarche parlementaire, voici un état des lieux de la situation et des attentes des associations investies :


- Le financement de la recherche publique doit être fortement accentué
En France, seul 2% des fonds de recherche anti-cancer sont dédiés à l'enfant alors que 500 enfants - soit l'équivalent de 20 classes d'école - en décèdent chaque année faute de traitement adapté. Le cancer est leur première cause de mortalité par maladie, et le nombre de décès annuel chez l'enfant ne recule quasiment plus depuis la fin des années 90, malgré certains effets d'annonce. Et pour cause : le financement de la recherche biologique et préclinique est quasi-nul pour des raisons de "rentabilité".

Grâce aux associations de lutte contre les cancers & leucémies de l'enfant, l'information a progressé. Mais nous avons pris beaucoup de retard: les rares projets de recherche axés sur les cancers pédiatriques, indispensables pour permettre de trouver les traitements de demain, ont été trop peu aidés. Entre 2009 et 2013, 165 projets PLBIO (projets libres de recherche "Biologie et sciences du cancer") ont été financés par l'INCA (Institut National du Cancer), pour un montant total de 80,2 M d'euros. Seuls 2 projets sur 165 (soit 1,2% des projets) concernaient en priorité la pédiatrie. De même, entre 2009 et 2013, sur 97 projets de recherche translationnelle (DGOS-INCa) retenus sur appels à projets compétitifs, 5 projets concernaient, partiellement ou totalement, l'enfant (l'année la plus faste étant 2013), soit 5% des projets. Finalement, sur 262 projets retenus par l'INCA sur ces années-là, seuls 7 concernaient partiellement ou totalement l'enfant.

Tout aussi inquiétant, aucun projet de recherche épidémiologique - indispensable pour comprendre les causes des cancers de l'enfant- n'a été financé par l'INCA ces dernières années, oubliant le proverbe "Mieux vaut prévenir que guérir"...

Le financement de la recherche sur les cancers de l'enfant - en particulier, les projets les plus "audacieux"- dépend donc essentiellement de la mobilisation des associations de parents. Malheureusement, elles ne peuvent répondre à tous les besoins. Un appel à projet spécifique aux cancers de l'enfant devrait être mis en place par l'INCA (Institut National du Cancer) dans les mois à venir. Malheureusement, si la méthode (donner la parole à l'ensemble des parties prenantes, notamment les associations de parents) est bonne, les moyens prévus - dans le cadre de l'actuel "plan cancer" - sont dérisoires : 5 millions d'euros sur 3 ans, soit 1,6 million par an, sachant que seuls 30% de cette somme seraient apportés par l'Etat, soit environ 500 000 euros/an.  A comparer aux 800 millions d'euros versés par l'Etat à Ecomouv (suite à sa renonciation de l'écotaxe en 2015).

C'est pourquoi la création d'un fond de recherche public dédié aux cancers pédiatriques, garanti par la loi, est indispensable. Un fonds dédié de 20 millions d'euros par an - complémentaire aux faibles moyens existants- permettrait de booster la recherche française pour aller beaucoup plus vite, et sauver bien plus de vies d'enfants. Sans exercer de pression sur les ménages.


- L'aide au développement des sociétés / associations du médicament à but non lucratif

Depuis plusieurs années, la plupart des industriels du médicament se désengagement de la question des maladies pédiatriques. Cette réalité est particulièrement criante en oncologie. La principale raison est d'ordre économique, la plupart des industriels considérant les enfants « non rentables ». Avec une conséquence: le nombre de traitements développés en première intention pour les enfants sur les 20 dernières années est très faible.

Catherine Lassale, la directrice scientifique au LEEM (le syndicat des industriels du médicament) reconnaissait d'ailleurs, dans un article détaillé de "la Provence" de février 2015 : "Si l'on regarde le bilan 2014 des nouvelles autorisations de mise sur le marché (AMM) de médicaments, il y a [...] 43 nouvelles AMM en Europe et 47 aux États-Unis. Six de ces AMM en Europe et huit aux États-Unis concernent les cancers chez l'adulte. Mais il n'y en a AUCUNE pour les cancers de l'enfant."

Les industriels du médicament semblent enclins à accepter une petite évolution du "règlement pédiatrique européen", et à céder des molécules déjà existantes pour proposer de nouveaux essais cliniques pédiatriques. Mais quid du financement de la recherche biologique, translationnelle et pré-clinique, qui devrait être effectuée en amont des dits essais, afin d'avoir de solides preuves de leur pertinence ? Quid des traitements individualisés ? Si les incitations réglementaires & financières en faveur des industriels peuvent être utiles dans certains cas, elles sont susceptibles d'être détournées, répondant plus à l'intérêt des firmes que des enfants, comme c'est malheureusement le cas avec l'actuel règlement pédiatrique européen de 2007.

On peut d'autant plus se questionner, à l'heure ou la Ligue Contre le Cancer médiatise une grande pétition relative au prix souvent exorbitant des nouveaux traitements contre le cancer. A l'instar de ce qui a pu être mis en place pour certaines maladies rares, favoriser le développement d'entités à but non lucratif, pourrait être une solution éthique et saine. A la condition que l'État français soutienne une telle démarche ...


- Au-delà du médicament: encourager le don de sang, de plaquettes, de moelle osseuse...
Malgré l'implication active d'associations telles que Laurette Fugain, le nombre de personnes inscrites sur le fichier de donneurs de moelle osseuse s'élève à seulement 230.000 personnes en France, contre environ 4 millions en Allemagne. Des actions fortes, impliquant notamment l'Éducation Nationale et les entreprises, comme l'indique l'Association Cassandra (du prénom d'une petite fille actuellement dans le combat contre une leucémie de mauvais pronostic) permettraient d'améliorer la situation. Trop souvent, des enfants et adultes sont en attente (vitale) d'un don de moelle osseuse ou de plaquettes. Plus de 70% des patients soignés en France le sont grâce à un greffon étranger (notamment allemand), avec toutes les difficultés -parfois fatales- que cela peut engendrer.


- L'aide financière aux parents d'enfants malades ou décédés
Pour de nombreux parents, l'annonce d'une maladie grave chez un enfant est inattendue et un bouleversement au sein de la famille. La principale aide apportée par l'État est l'AJPP, d'un montant inférieur à 850 euros/mois (soit en dessous du seuil de pauvreté), et étonnamment limité à 310 jours de congé. Or, l'ensemble des charges courantes ne disparaissent pas avec la maladie. Pire, des frais supplémentaires s'additionnent. C'est pourquoi l'AJPP devrait être fortement revalorisé, au minimum au niveau du SMIC, et attribué durant la durée réelle de la maladie. Plus de 5000 familles françaises sont concernées chaque année, toutes pathologies confondues. Nombre d'entre elles se retrouvent dans une très grande précarité, et ont de grandes difficultés à rester près de leur enfant durant sa maladie.


- L'aide financière aux parents d'un enfant décédé d'un cancer : le capital décès public
Au-delà de la souffrance morale, le décès d'un enfant coûte cher. Et c'est la double peine : alors que les ayants droits d'un adulte (salarié) peuvent bénéficier d'un "capital décès" d'un montant de 3400 euros versé par la CPAM pour financer les « frais d'obsèques », les aides aux parents d'enfants décédés sont très faibles, départementales et soumises à de multiples démarches. La mise en place d'un capital décès automatique et national pour tout enfant mineur décédé (par maladie ou accident), d'un montant de 3400 euros, éventuellement en lien avec un plafond de revenus, permettrait que les familles d'enfants décédés ne soient plus victimes d'une double peine.


L'ensemble de ces mesures pourraient facilement être financées par les pouvoirs publics, sans nuire au pouvoir d'achat des français, ou à l'économie. Certaines d'entre elles pourraient même ... être source d'énonomies. Tout est donc question de volonté politique, afin que ces travaux encourageants donnent lieu à des mesures concrètes, soutenues d'une façon trans-partisane, afin qu'en France, l'enfant devienne enfin une priorité.

A noter que, sous l'impulsion du groupe d'études parlementaires de la députée Martine Faure, le Sénat - dont le rôle est uniquement consultatif - a entamé une démarche complémentaire à l'Assemblée Nationale en mars 2016. Preuve d'un intérêt commun de la cause des enfants malades, trop longtemps oubliée ...

CANCERS DE L'ENFANT : une Assemblée Nationale investie

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<h2> Association Eva pour la vie, Lutte contre le cancer des enfants, recherche de traitements contre les cancers pédiatriques. Les enfants sont les grands oubli&eacute;s de la lutte contre le cancer. </h2> <h1><strong><em>Enfants victimes du cancer</em> :</strong></h1> - Tumeur du tronc cérébral<br /> - Gliome du tronc cérébral, glioblastome des enfants<br> - Neuroblastome des enfants<br> - M&eacute;dulloblastome : les tumeurs c&eacute;r&eacute;brales chez les enfants, tumeurs du syst&egrave;me nerveux central. <br /> - Leucémies des enfants : leuc&eacute;mies leucémie aiguë et chronique, leucémie lymphoblastique ou lymphoïde, et leucémies myéloblastiques.<br /> - Enfants victimes de maladies rares, enfants d&eacute;c&eacute;d&eacute;s du cancer, enfants qui se battent contre le cancer <br> - Manque de moyens cancer des enfants en France<br> <br> <h2><strong>Eva pour la Vie - Association de d&eacute;fense des enfants victimes du cancer en France :</strong></h2> <p><br> - P&eacute;tition contre le cancer des enfants<br> - P&eacute;tition pour la recherche contre les cancers p&eacute;diatriques<br> - Journ&eacute;e internationale du cancer des enfants<br> - Soigner son enfant du cancer<br> - Gu&eacute;rir son enfant du cancer<br> - Traitement contre le cancer des enfants<br> - Immunoth&eacute;rapie g&eacute;nique, traitement de la leuc&eacute;mie - Equipe de Carl Junes USA<br> - Immunoth&eacute;rapie cancer de l'enfant<br> - Traitements individualis&eacute;s cancer des enfants<br> - Traitements personnalis&eacute;s cancers p&eacute;diatriques <br> - Pr&eacute;vention cancer, recherche cancer, recherche fondamentale cancer des enfants<br /> </p> <p><em><strong>Le scandale du cancer des enfants, les services d'oncologie pédiatriques</strong></em> en France :</p> <ul> <li>Seulement 2% des fonds dédiés à la recherche anti-cancer sont alloués aux cancers pédiatriques,</li> <li>La recherche est essentiellement axée sur les cancers des adultes. Or, les tumeurs malignes détectées chez les enfants ne sont pas de la même nature que celles des adultes et ne peuvent donc pas se soigner de la même manière.</li> <li>50% des médicaments administrés aux enfants ne sont officiellement pas autorisés chez l’enfant (non spécifiquement développés et testés sur les enfants).<br> - Négligences médicales dans des hôpitaux pour enfants<br /> - Euthanasie d'enfants victimes du cancer<br /> - Maltraitances des enfants dans les hôpitaux<br /> - Abandon médical cancer des enfants<br /> - La scandale des labos traitements du cancer des enfants<br /> - La chimio tue les enfants<br /> - Radiothérapie prolifération des CST<br /> - Radiothérapie prolifération des cellules souches tumorales<br /> </li> </ul>