C'était attendu de longue date : après 14 mois d'attente, cettte proposition de loi qui apporte des progrès majeurs en termes d'accompagnement des enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps a été votée au Sénat. Un texte modifié par les sénateurs, qui apporte quelques avancées complémentaires utiles aux familles.
Initialement portée par Charlotte Goetschy-Bolognese, ancienne députée du Haut-Rhin, cette proposition de loi de Vincent Thiébaut a été votée à l'unanimité à l'Assemblée nationale en décembre 2024. Elle vient d'être adoptée à l'unanimité au Sénat ce jeudi 26 février. Ce texte est le fruit d'un travail collectif approfondi mené avec l'association Eva pour la vie et la Fédération Grandir sans cancer, aux côtés de médecins, de professionnels de santé et de familles engagées.
En effet, au soutien à la recherche, il est essentiel d'accompagner les familles en agissant sur deux leviers majeurs : la simplification administrative et la sécurisation financière. Si ce texte contient des mesures qui relevent du bon sens, "elles manquaient encore à notre droit", constatent Elsa Schalck et Vincent Thiébaut, citant par exemple:
- La protection des parents contre le licenciement pendant leur congé de présence parentale et dans les 10 semaines qui suivent leur retour au travail
- La prise en charge par la sécurité sociale de l'hébergement temporaire à proximité des établissements de soins, y compris dans des logements privés, pour les familles qui sont éloignées du lieu de soin. A ce jour, de nombreux parents ne peuvent els financer, ce qui peut conduire à dégrader l'accompagnement, voire à renoncer à certains soins
- La délivrance des cartes mobilité inclusion, notamment pour le stationnement, sous 2 mois maximum pour les familles concernées. A ce jour, le délai est de 2 à 14 mois. Certaines familles recoivent la dite carte après le décès de l'enfant
- L'allègement des démarches liées à l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) et son partage possible entre parents séparés en garde alternée
- La réduction du reste à charge pour certains soins essentiels, ergothérapie, psychomotricité, diététique, bilans neuropsys... afin d'éviter tout renoncement aux soins.
- La mise en place d'une expérimentation, sur 10 départements, dans l'objectif de réduire à 2 mois l'accès à l'AEEH. Aujourd'hui, de grandes disparités départementales, liées à la diversité des pratiques, sont constatées : l'AEEH est accordée entre 2 et 14 mois. Nous regrettons que le gouvernement n'ai pas acté une mesure directe, partout en France
- L'extension à 10 jours du congé d'annonce d'une maladie grave d'un enfant. L'assemblée nationale en proposait 15, mais le Sénat souhaitait que ce congé soit d'une durée inférieure à celui faisant suite au deuil d'un enfant, ce qui se comprend. Dans un objectif d'équilibre, les sénateurs ont réduit de 15 à 10 jours le "délai de prévenance" de l'employeur pour la prise d'un congé de présence parentale, permettant ainsi de pouvoir l'enchainer directement après le congé d'annonce.
- Une clarification en ce qui concerne la suspension des mensualités de crédit, qui demeure toutefois très insuffisante. Les sénateurs ont rappelé la mise en place d'une "garantie aide à la famille" (GAF) sous l'impulsion d'Eva pour la vie et de Grandir Sans Cancer, tout en reconnaissant les limites de cette mesure incitative. Nous restons mobilisés.
- Le Sénat a introduit également une mesure qui facilite, pour les parents disposant d'une épargne bloquée, de pouvoir y accéder par anticipation, et amélioré certains articles.
Autant d'avancées dont nous espérons, avec les parlementaires qu'ils pourront être rapidement intégrées au droit positif. Nous remercions Charlotte Goetschy Bolognese, Vincent Thiébaut et son équipe, les députés qui ont soutenu ce texte, les rapporteures du texte au Sénat Marie-Pierre Richer, Marie-Claude Lermytte, Brigitte Micouleau, Michel Bonnus pour son engagement exceptionnel à nos côtés, le président de la commission des affaires sociales Philippe Mouiller ainsi que l'ensemble des sénateurs présents lors des auditions et du vote, en commission puis en séance.
