Association d'aide aux enfants atteints de cancers, aux chercheurs & aux familles
Bien que la France figure parmi les pays les plus protecteurs au monde en matière de prise en charge des frais de santé, les enfants atteints de certaines maladies rares ou graves affichent des chances de guérison faibles, voire nulles pour certaines pathologies, faute de traitement développé pour eux. Comment accepter qu’un pan entier de la société soit ignoré par manque de développement de traitements spécifiques à cette population, pour des raisons uniquement économiques ? Cette question a motivé l’engagement de Marie Recalde.
Face à cette indignation légitime, la députée a accepté de porter une proposition de loi visant à mettre en place un programme de soutien à l’innovation thérapeutique contre les cancers, les maladies rares et les maladies orphelines de l’enfant.
Chaque année, plus de 500 enfants et adolescents décèdent de cancers pédiatriques. C'est leur première cause de mortalité, en France et en Europe, par maladie. Le développement de traitements adaptés à l’enfant, notamment face aux situations graves, demeure clairement insuffisant.
Si la disponibilité des médicaments destinés aux enfants s’est améliorée dans certains champs thérapeutiques grâce au règlement pédiatrique européen, ces évolutions positives restent souvent liées aux développements sur le marché des adultes.
Ainsi, les enfants ne bénéficient d’avancées thérapeutiques que lorsque les besoins des adultes ou les attentes du marché coïncident avec les besoins pédiatriques. Marie Recalde refuse de laisser le développement pédiatrique dépendre uniquement des stratégies comptables des grandes entreprises pharmaceutiques.
La proposition de loi défendue par Marie Recalde prévoit la création d’une mineure taxe prélevée sur le chiffre d’affaires des laboratoires pharmaceutiques exploitant des médicaments remboursés par l’assurance maladie. Les recettes de cette taxe seraient affectées à un fonds d’investissement dédié au financement de start-ups du médicament pédiatrique, en privilégiant les cancers et maladies rares incurables, ou de mauvais pronostic.
