Suite à nos échanges, le ministre de la recherche, les députés et les sénateurs ont pris des engagements : porter le fonds dédié à la recherche sur les cancers pédiatriques à 20M€/an dès 2026, débattre au Sénat (en vue d'une application effective) la proposition de loi de Vincent Thiébaut visant à mieux accompagner les familles d'enfants malades d'ici fin février, et enfin débattre la proposition de loi de Marie Récalde (après un RV manqué le 11 décembre) qui vise à favoriser le développement de start-ups du médicament contre les cancers et maladies rares de l'enfant.
En cette période de vacances de Noël, trop de familles se retrouvent dans le désarroi, voire le désespoir, face à l'annonce d'un cancer ou d'une maladie grave de leur enfant. Notre association se démmène, à travers les dons alloués, pour aider plusieurs équipes de recherche, pour améliorer le confort à l'hôpital, pour soutenir financièrement des centaines de familles qui se retrouvent contraintes de cesser de travailler pour accompagner leur enfant. Mais la bonne volonté et l'énergie apportée par toutes les associations de lutte contre les cancers de l'enfant ne suffit pas : l'Etat doit jouer son rôle et c'est le sens même de nos démarches.
Ces dernières années, plusieurs ont porté leurs fruits, parfois d'une façon incomplète. Vous retrouverez
l'essentiel de nos avancées sur ce lien.
Trois problématiques majeures restent à résoudre :
- Le financement annuel alloué à la recherche sur les cancers pédiatriques. De 5M€/an , ce fonds géré par l'Institut National du Cancer ne permet que de soutenir une partie des projets de recherche. Les 5M€/an alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques, auxquels se sont ajoutés 15M€ pour 2025 uniquement pour la recherche clinique, montrent à la fois leur importance et insuffisance. Les chercheurs et médecins ont besoin de moyens suffisants, tant pour guérir plus, guérir mieux que tenter de mieux prévenir ces pathologies. Suite à notre mobilisation, le ministre de la recherche Philippe Baptiste s'est engagé, durant les débats du Projet de loi de finances 2026 au Sénat, à ce que 20M€/an soient bien alloués à ces missions, à raison de 10M€ pour la recherche fondamentale oncopédiatrique et 10M€ pour la recherche clinique.
Deux amendements ont été adoptés par les sénateurs, dans l'objectif de sécuriser cet engagement du ministre. Nous souhaitons que cet engagement oral du ministre soit suivi d'effets dès 2026 et que nous puissions être partie prenante, avec notre association et la Fédération Grandir Sans Cancer, dans l'utilisation de ces moyens par l'INCa.
- Mettre en place un fonds d’investissement de 70M€/an pour favoriser le développement de start-ups du médicament pédiatriques à travers le soutien de la proposition de loi portée par Marie Récalde. Elle est cosignée par des députés émanant de plusieurs bords politiques (PS, Ecologistes, Horizons…), ce qui est encourageant. Son vote à la rentrée 2025 à l'Assemblée nationale ferait de la France le pays le plus attractif d'Europe dans le développement de traitements pour les enfants malades (cancers et pathologies graves), avec un impact pour les adultes, comme l'ont rappelé les chercheurs et les médecins durant le colloque. Cela répond à un rationnel aussi bien humain qu'économique : les résultats des travaux de nos brillants chercheurs doivent être utilisés ! Elle n'a malheureusement été débattue que pendant 4 minutes le 11 décembre dernier. Nous avons mobilisé, avec l'appui des associations et de nombreux citoyens, les députés en vue d'un nouveau débat, prioritaire cette fois-ci, début 2026.
Une tribune a été diffusée sur le quotidien La Croix.
- Enfin, mettre en application les derniers progrès sociaux issus de la proposition de loi portée par Vincent Thiébaut, visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Adoptée en première lecture par les députés, à l’Assemblée nationale le 3 décembre 2024, à l'unanimité, elle est toujours en attente d’un débat au Sénat pour son application, mais le président de la commission des affaires sociales au Sénat s'est engagé pour un débat au plus tard le 22 février 2026. Les assistantes sociales, les familles et les associations ont rappelé que les mesures prévues (notamment le reste à charge zéro pour les enfants handicapés, la prise en charge du logement pour les familles éloignées de l'hôpital, le raccourcissement à 2 mois du délai pour l'AEEH ...) sont très attendues, afin de lutter contre les inégalités d'accès aux soins.
Nous sommes sur le point d'obtenir des progrès majeurs, grâce au travail de fond (et à 100% bénévole) que nous menons avec Eva pour la vie et nos camarades de Grandir Sans Cancer. Mais nous restons vigilants, car tant qu'une avancée n'est pas totalement actée et mise en place, pour nous rien n'est à 100% gagné. Vous pouvez compter sur nous pour vous informer d'une façon sérieuse - ni dans l'autosatisfaction, ni dans la dramatisation. Avec un seul objectif : protéger les enfants et les familles concernées.
