A seguito delle nostre discussioni, il Ministro della Ricerca, i parlamentari e i senatori si sono impegnati: ad aumentare il fondo dedicato alla ricerca sui tumori pediatrici a 20 milioni di euro/anno a partire dal 2026, a discutere al Senato (in vista di un'attuazione effettiva) il disegno di legge proposto da Vincent Thiébaut volto a sostenere meglio le famiglie dei bambini malati entro la fine di febbraio e, infine, a discutere il disegno di legge proposto da Marie Récalde (dopo un appuntamento mancato l'11 dicembre) che mira a promuovere lo sviluppo di start-up per farmaci contro i tumori e le malattie rare nei bambini.
Durante questo periodo di festività natalizie, troppe famiglie si ritrovano nello sconforto, persino nella disperazione, quando ricevono la notizia del cancro o di una grave malattia di un bambino. La nostra associazione lavora instancabilmente, attraverso le donazioni che riceve, per sostenere diversi team di ricerca, migliorare il comfort negli ospedali e fornire assistenza finanziaria a centinaia di famiglie costrette a interrompere il lavoro per prendersi cura del proprio figlio. Ma la buona volontà e l'energia di tutte le associazioni che combattono il cancro infantile non bastano: il governo deve fare la sua parte, ed è proprio questo lo scopo dei nostri sforzi.
Negli ultimi anni, molti di questi sforzi hanno dato i loro frutti, a volte in modo incompleto. Potete trovare
i punti principali dei nostri progressi a questo link .
Restano tre problemi importanti da risolvere:
- Il finanziamento annuale destinato alla ricerca sul cancro pediatrico Con 5 milioni di euro all'anno, questo fondo, gestito dall'Istituto Nazionale dei Tumori, sostiene solo una parte dei progetti di ricerca. I 5 milioni di euro stanziati annualmente per la ricerca sul cancro pediatrico, integrati da ulteriori 15 milioni di euro per il 2025 destinati esclusivamente alla ricerca clinica, dimostrano sia la sua importanza che la sua inadeguatezza. Ricercatori e medici necessitano di risorse sufficienti, sia per aumentare il numero di pazienti e migliorare la qualità dell'assistenza, sia per prevenire meglio queste malattie. A seguito dei nostri sforzi di advocacy, durante i dibattiti del Senato sulla Legge Finanziaria 2026, il Ministro della Ricerca, Philippe Baptiste, si è impegnato a stanziare 20 milioni di euro all'anno per queste missioni, di cui 10 milioni per la ricerca di base in oncologia pediatrica e 10 milioni per la ricerca clinica. I senatori hanno adottato
due emendamenti per ottenere questo impegno da parte del Ministro. Ci auguriamo che questo impegno orale del Ministro abbia effetto a partire dal 2026 e che possiamo essere coinvolti, con la nostra associazione e la Federazione Crescere Senza Cancro, nell'utilizzo di queste risorse da parte dell'INCa.
- Istituire un fondo di investimento da 70 milioni di euro all'anno per promuovere lo sviluppo di startup di farmaci pediatrici, sostenendo il disegno di legge presentato da Marie Récalde . È cofirmato da parlamentari di tutto lo spettro politico (Partito Socialista, Verdi, Horizons, ecc.), il che è incoraggiante. La sua approvazione all'Assemblea Nazionale nell'autunno del 2025 renderebbe la Francia il paese più attraente in Europa per lo sviluppo di trattamenti per i bambini malati (tumori e malattie gravi), con un impatto anche sugli adulti, come hanno sottolineato ricercatori e medici durante il simposio. Ciò è motivato da considerazioni sia umanitarie che economiche: i risultati del lavoro dei nostri brillanti ricercatori devono essere utilizzati! Purtroppo, il dibattito è durato solo quattro minuti l'11 dicembre. Con il sostegno delle associazioni e di molti cittadini, abbiamo mobilitato i parlamentari per un nuovo dibattito, questa volta prioritario, all'inizio del 2026.
Un articolo di opinione è stato pubblicato sul quotidiano La Croix.
Infine, ildisegno di legge presentato da Vincent Thiébaut , volto a migliorare la protezione e il sostegno dei genitori di bambini affetti da cancro, malattie gravi o disabilità, deve essere attuato . Adottato all'unanimità in prima lettura dall'Assemblea nazionale il 3 dicembre 2024, è ancora in attesa di dibattito al Senato per la sua attuazione, ma il presidente della Commissione Affari sociali del Senato si è impegnato a discuterne entro il 22 febbraio 2026. Assistenti sociali, famiglie e associazioni hanno ribadito che le misure previste (tra cui l'azzeramento delle spese vive per i bambini con disabilità, l'assistenza abitativa per le famiglie che vivono lontano dall'ospedale e la riduzione a due mesi dei tempi di elaborazione dell'indennità AEEH) sono molto attese per contrastare le disuguaglianze nell'accesso all'assistenza sanitaria.
Siamo sul punto di fare grandi progressi, grazie al lavoro preparatorio (e al lavoro volontario al 100%) che stiamo svolgendo con Eva for Life e i nostri colleghi di Growing Up Without Cancer. Ma restiamo vigili, perché finché i progressi non saranno pienamente consolidati e implementati, nulla è garantito per noi. Potete contare su di noi per tenervi informati in modo serio, senza autocelebrazioni né sensazionalismi. Con un unico obiettivo: proteggere i bambini e le famiglie colpite.
