Nell'ambito di una forte mobilitazione che ha unito numerosi parlamentari, professionisti (medici, ricercatori, assistenti sociali, ecc.), associazioni e famiglie attorno al tema della lotta contro i tumori infantili, le malattie gravi e le disabilità, Vincent Thiébaut (deputato del Basso Reno) ha organizzato un simposio mercoledì 4 giugno presso l'Assemblea Nazionale, per tutto il pomeriggio, in collaborazione con la Federazione Grandir sans cancer (Crescere senza cancro) ed Eva pour la vie (Eva per la vita). Questo evento unico, tenutosi presso il Palais Bourbon (Sala Colbert), ha risposto alle esigenze di numerose associazioni, professionisti, famiglie e parlamentari, con tavole rotonde pensate per favorire il dibattito.
Tre temi principali, obiettivi chiari e scambi di alta qualità :
- Garantire la sostenibilità a lungo termine di un fondo stabile di 25 milioni di euro all'anno per la ricerca (di base, epidemiologica e clinica) sui tumori pediatrici . I parlamentari sono uniti su questo punto. Il Ministero della Ricerca sostiene questa iniziativa. Il Ministero della Salute non si oppone, ma il suo coinvolgimento è ancora necessario per risolvere la situazione. Questo lavoro fa seguito al voto, all'Assemblea Nazionale (Vincent Thiébaut e François Ruffin) e poi al Senato (Elsa Schalck), sull'emendamento che stanzia 15 milioni di euro per la ricerca sui tumori infantili. Questa sezione si è concentrata in particolare sulla ricerca sulle cause e le origini, in particolare sui fattori ambientali, di queste malattie, coinvolgendo medici, ricercatori ed esperti di associazioni di difesa dei pazienti.
- Istituire un fondo di investimento da 70 milioni di euro all'anno per promuovere lo sviluppo di startup farmaceutiche pediatriche (in particolare quelle mirate al trattamento di tumori e malattie gravi) sostenendo e votando il disegno di legge recentemente presentato dalla deputata Marie Récalde . Questo disegno di legge, cofirmato da parlamentari di tutto l'arco politico (Partito Socialista, Verdi, Horizons, ecc.), è in attesa di essere inserito nell'ordine del giorno per il dibattito e, ci auguriamo, per la votazione.
- Infine, dobbiamo attuare gli ultimi progressi sociali derivanti dal disegno di legge n. 277, presentato da Vincent Thiébaut, che mira a migliorare la protezione e il sostegno dei genitori di bambini affetti da cancro, malattie gravi o disabilità. Adottato in prima lettura dall'Assemblea Nazionale il 3 dicembre 2024, è ancora in attesa di dibattito al Senato! Questo voto finale è essenziale per la sua attuazione e per garantire che le famiglie possano fornire un sostegno dignitoso ai propri figli affetti da cancro, malattie gravi e disabilità.
I dibattiti svoltisi in seno all'Assemblea nazionale, che riuniscono ricercatori, medici, associazioni aderenti alla Federazione Crescere senza cancro, famiglie e parlamentari, hanno già permesso di costruire, in modo determinato e rigoroso, numerosi progressi per i bambini e le famiglie interessati, per la ricerca, la cura, la prevenzione e per tutti gli aspetti sociali.
Ringraziamo sentitamente Vincent Thiébaut per averci aperto le porte dell'Assemblea Nazionale, e la sua assistente parlamentare, Diane Virecoulon, per il tempo dedicato alla perfetta organizzazione di questo evento. Ringraziamo i vari relatori, i cui contributi hanno reso possibili dibattiti ricchi e costruttivi. Ringraziamo anche i fotografi Gilles Dervillez e Lucas Donoso.
Questo evento ha rappresentato un momento significativo e unico per l'Assemblea Nazionale. La Francia può diventare un Paese esemplare per i tanti bambini colpiti da cancro, malattie gravi o disabilità, nonché per le loro famiglie.
