Como parte de una fuerte movilización que unió a numerosos parlamentarios, profesionales (médicos, investigadores, trabajadores sociales, etc.), asociaciones y familias en torno a la lucha contra el cáncer infantil, las enfermedades graves y las discapacidades, Vincent Thiébaut (diputado por Bajo Rin) organizó un simposio el miércoles 4 de junio en la Asamblea Nacional durante toda la tarde, en colaboración con la Federación Grandir sans cancer (Crecer sin cáncer) y Eva pour la vie (Eva por la vida). Este evento único, celebrado en el Palacio Bourbon (Sala Colbert), abordó las necesidades de numerosas asociaciones, profesionales, familias y parlamentarios mediante mesas redondas diseñadas para fomentar el debate.
Tres temas principales, objetivos claros e intercambios de alta calidad :
- Para garantizar la viabilidad a largo plazo de un fondo estable de 25 millones de euros al año para la investigación (básica, epidemiológica y clínica) sobre cánceres pediátricos . Los parlamentarios están unidos en esto. El Ministerio de Investigación lo apoya. El Ministerio de Salud no se opone, pero su participación sigue siendo necesaria para resolver la situación. Este trabajo sigue la votación, en la Asamblea Nacional (Vincent Thiébaut y François Ruffin) y luego en el Senado (Elsa Schalck), sobre la enmienda que asigna 15 millones de euros a la investigación sobre cánceres infantiles. Esta sección se centró particularmente en la investigación sobre las causas y los orígenes, especialmente los factores ambientales, de estas enfermedades, involucrando a médicos, investigadores y expertos de grupos de defensa de los pacientes.
- Establecer un fondo de inversión de 70 millones de euros anuales para impulsar el desarrollo de empresas farmacéuticas pediátricas emergentes (en particular, las dedicadas al cáncer y otras enfermedades graves) mediante el apoyo y la votación del proyecto de ley presentado recientemente por la diputada Marie Récalde . Este proyecto de ley, firmado conjuntamente por diputados de todo el espectro político (Partido Socialista, Verdes, Horizontes, etc.), está pendiente de su inclusión en el orden del día para su debate y, esperamos, su votación.
- Finalmente, debemos implementar los últimos avances sociales derivados del Proyecto de Ley n.º 277, presentado por Vincent Thiébaut, cuyo objetivo es mejorar la protección y el apoyo a los padres de niños con cáncer, enfermedades graves o discapacidad. Aprobada en primera lectura por la Asamblea Nacional el 3 de diciembre de 2024, ¡aún está pendiente de debate en el Senado! Esta votación final es esencial para su implementación y para garantizar que las familias puedan brindar un apoyo digno a sus hijos con cáncer, enfermedades graves y discapacidad.
Los debates celebrados en la Asamblea Nacional, que reúne a investigadores, médicos, asociaciones miembros de la Federación Crecer Sin Cáncer, familias y parlamentarios, ya han permitido construir, de manera decidida y estudiosa, varios avances para los niños y las familias concernidas, para la investigación, la atención, la prevención y para todos los aspectos sociales.
Agradecemos profundamente a Vincent Thiébaut por abrirnos las puertas de la Asamblea Nacional, así como a su asistente parlamentaria, Diane Virecoulon, por todo el tiempo dedicado a la organización fluida de este evento. Agradecemos a los diversos panelistas, cuyas contribuciones facilitaron debates enriquecedores y constructivos. También agradecemos a los fotógrafos Gilles Dervillez y Lucas Donoso.
Este evento fue un momento significativo y único para la Asamblea Nacional. Francia puede convertirse en un país ejemplar para los numerosos niños afectados por cáncer, enfermedades graves o discapacidades, así como para sus familias.
