Tras nuestros debates, el Ministro de Investigación, los diputados y los senadores se comprometieron a: aumentar el fondo dedicado a la investigación sobre los cánceres pediátricos a 20 millones de euros al año a partir de 2026, debatir en el Senado (con vistas a una aplicación efectiva) el proyecto de ley propuesto por Vincent Thiébaut destinado a apoyar mejor a las familias de niños enfermos antes de finales de febrero y, por último, debatir el proyecto de ley propuesto por Marie Récalde (tras una cita perdida el 11 de diciembre) que pretende promover el desarrollo de empresas emergentes de medicamentos contra los cánceres y las enfermedades raras en los niños.
Durante estas fiestas navideñas, demasiadas familias se sienten desconcertadas, incluso desesperadas, al recibir la noticia del cáncer o una enfermedad grave de un niño. Nuestra asociación trabaja incansablemente, gracias a las donaciones recibidas, para apoyar a varios equipos de investigación, mejorar la comodidad en los hospitales y brindar asistencia financiera a cientos de familias obligadas a dejar de trabajar para cuidar a sus hijos. Pero la buena voluntad y la energía de todas las asociaciones que luchan contra el cáncer infantil no son suficientes: el gobierno debe cumplir con su parte, y ese es precisamente el propósito de nuestros esfuerzos.
En los últimos años, varios de estos esfuerzos han dado frutos, a veces de forma incompleta. Puede encontrar
los puntos principales de nuestro progreso en este enlace .
Quedan tres grandes problemas por resolver:
- La financiación anual asignada a la investigación del cáncer pediátrico Con 5 millones de euros anuales, este fondo, gestionado por el Instituto Nacional del Cáncer, solo financia una parte de los proyectos de investigación. Los 5 millones de euros asignados anualmente a la investigación del cáncer pediátrico, complementados con 15 millones adicionales para 2025 exclusivamente para investigación clínica, demuestran tanto su importancia como su insuficiencia. Los investigadores y los médicos necesitan recursos suficientes, tanto para aumentar el número de pacientes y mejorar la calidad de la atención como para mejorar la prevención de estas enfermedades. Tras nuestras iniciativas de promoción, durante los debates en el Senado sobre el Proyecto de Ley de Finanzas para 2026, el ministro de Investigación, Philippe Baptiste, se comprometió a asignar 20 millones de euros anuales a estas misiones, de los cuales 10 millones se destinarían a la investigación básica en oncología pediátrica y 10 millones a la investigación clínica. Los senadores aprobaron
dos enmiendas para asegurar este compromiso del ministro. Esperamos que este compromiso verbal del ministro tenga efecto a partir de 2026 y que podamos participar, junto con nuestra asociación y la Federación Creciendo Sin Cáncer, en el uso de estos recursos por parte del INCa.
- Establecer un fondo de inversión de 70 millones de euros al año para fomentar el desarrollo de nuevas empresas de medicamentos pediátricos mediante el apoyo al proyecto de ley presentado por Marie Récalde . Está cofirmado por miembros del parlamento de todo el espectro político (Partido Socialista, Verdes, Horizontes, etc.), lo cual es alentador. Su aprobación en la Asamblea Nacional en otoño de 2025 convertiría a Francia en el país más atractivo de Europa para desarrollar tratamientos para niños enfermos (cánceres y enfermedades graves), con un impacto también en los adultos, como enfatizaron investigadores y médicos durante el simposio. Esto está impulsado por consideraciones tanto humanitarias como económicas: ¡los resultados del trabajo de nuestros brillantes investigadores deben utilizarse! Lamentablemente, solo se debatió durante cuatro minutos el 11 de diciembre. Con el apoyo de asociaciones y muchos ciudadanos, hemos movilizado a los miembros del parlamento para un nuevo debate, esta vez prioritario, a principios de 2026. Se publicó
un artículo de opinión en el diario La Croix.
Finalmente, elproyecto de ley presentado por Vincent Thiébaut , destinado a mejorar la protección y el apoyo a los padres de niños con cáncer, enfermedades graves o discapacidad, debe implementarse . Adoptado por unanimidad en su primera lectura por la Asamblea Nacional el 3 de diciembre de 2024, aún está a la espera de debate en el Senado para su implementación, pero el presidente del Comité de Asuntos Sociales del Senado se ha comprometido a un debate a más tardar el 22 de febrero de 2026. Los trabajadores sociales, las familias y las asociaciones han reiterado que las medidas planificadas (incluidos los costos de bolsillo cero para los niños con discapacidad, la asistencia para la vivienda para las familias que viven lejos del hospital y la reducción del tiempo de procesamiento del subsidio AEEH a dos meses) son muy esperadas para combatir las desigualdades en el acceso a la atención médica.
Estamos a punto de lograr un gran avance, gracias al trabajo preliminar (y al 100 % voluntario) que estamos realizando con Eva for Life y nuestros colegas de Creciendo Sin Cáncer. Pero nos mantenemos alerta, porque hasta que el progreso esté plenamente establecido e implementado, nada está garantizado. Pueden contar con nosotros para mantenerlos informados de forma seria, sin autocomplacencia ni sensacionalismo. Con un único objetivo: proteger a los niños y las familias afectadas.
