Testimonios

Recibimos muchos testimonios y agradecimientos de los padres. Aquí hay algunos. Elegimos no mencionar, por respeto a la privacidad de las familias, sus nombres y direcciones.

Familia de Yanelle, 5 años
Cuando se anunció el diagnóstico de nuestra hija y no pude aceptar que una enfermedad tan terrible pudiera afectar a una niña de 5 años, busqué en Internet, esperando encontrar consuelo, y encontré el sitio de Eva pour la vie. Su historia me conmovió tanto ... Sentí exactamente el mismo dolor. Entonces decidí escribirles. Stéphane, a quien agradezco especialmente, me respondió rápidamente y me dirigió a los mejores especialistas para tener otra opinión. Al mismo tiempo, Eva pour la vie me brindó asistencia financiera para apoyar el tratamiento de Y. (Rapamune, 2 mg). En total encierro, la asociación nos permitió beneficiarnos de un alojamiento gratuito cerca del hospital donde cuidaban a nuestra hija, porque las casas de los padres estaban cerradas. Lo que hizo Eva pour la vie es simplemente enorme porque gracias a ellos, otros niños y pacientes con otras patologías pudieron ser acomodados durante este difícil período de covid19 y así continuar su cuidado. Un gran agradecimiento a esta asociación de grandes valores que hace mucho para ayudar a la investigación del cáncer pediátrico y que también ayuda a suavizar, ayudar y apoyar a todas las familias en peligro.

Familia de Mathys, 8 años
Tras el anuncio de la enfermedad de nuestro pequeño guerrero (neuroblastoma) tuvimos que dejar de trabajar para asegurarnos las hospitalizaciones y todo lo que conlleva. Como resultado, con el tiempo surgieron problemas financieros y ya no pudimos hacer frente a las facturas (Edf, impuestos, etc.). Fue entonces cuando apelamos a la asociación Eva pour la Vie, mientras nuestro banco no nos apoyaba en este calvario. Gracias a la asociación pudimos pagar nuestras facturas, actualizar nuestra cuenta y negociar junto con el banco, que luego acordó reembolsarnos parte de los honorarios que nos cobraba cada mes. Gracias a Eva pour la vie nuestra vida ha cambiado mucho. Podemos dedicarnos a nuestro guerrero y los problemas financieros han quedado atrás.

Familia de Laura, 14 años
Laura enfermó hace tres años y medio y recayó de leucemia en marzo de 2020. Fue tratada en varios hospitales y recibió un trasplante. Ella todavía está hospitalizada. La asociación nos ha ayudado mucho. Afortunadamente existe, es fundamental. Recibimos consejos sabios y relevantes, una importante ayuda financiera, contactos con otras organizaciones […]. La asociación también nos brinda apoyo moral, y sabemos que podemos contar con ella en caso de problemas o preguntas diversas. La asociación nos encontró alojamiento cerca del hospital, tras los problemas encontrados con la casa de los padres (una organización que normalmente tiene que albergar a los padres de los niños enfermos).

 

Avances sociales

Desde la creación de Eva pour la vie en febrero de 2012, gracias a sus donaciones, hemos apoyado económicamente a cientos de familias de niños enfermos. Al mismo tiempo, esto nos permitió identificar las diversas dificultades encontradas por estas familias, y transmitir estos problemas a las instituciones, con el fin de resolver la emergencia PERO TAMBIÉN la línea de fondo. Nuestro apoyo a las familias ha resultado en:
  • Asistencia logística y financiera para ayudar a las familias a beneficiarse de una vivienda cerca del hospital donde está hospitalizado su hijo. Esta ayuda se acentuó durante el encierro vinculado a COVID19, debido a que la mayoría de las casas de los padres estaban cerradas. Conseguimos la colaboración de la plataforma AirnB , donde nuestros contactos estuvieron muy implicados en la búsqueda de alojamiento gratuito para las familias afectadas.

  • Asistencia financiera para tratamientos y equipos médicos no cubiertos por la seguridad social, lo que representa un presupuesto importante para las familias. Este tema fue objeto de una intervención del cofundador de Eva pour la vie, Stéphane Vedrenne, así como de la Dra. Elise Quillent durante la conferencia “Cánceres pediátricos” que se celebró el 12 de febrero de 2020 en la Asamblea Nacional, en la presencia de muchos funcionarios electos.

  • Ayuda ante enfermedades, duelo y funerales: Perder un hijo es la peor tragedia que se puede vivir. Los problemas financieros no deben sumarse al dolor. En los últimos años hemos financiado los gastos funerarios de decenas de familias, considerando que no era del todo normal que esto fuera responsabilidad de las asociaciones. Por eso defendimos en el Ministerio de Salud el proyecto de ley del diputado Guy Bricout, y recordamos, con la federación Creciendo sin Cáncer, las necesidades socio-presupuestarias y legales tras la muerte de un niño.

    Así, los diputados votaron por unanimidad un proyecto de ley integral el 16 de mayo de 2020 . Ella comprende :
    - Licencia por duelo extendida de 5 a 15 días parciales
    - El mantenimiento de la asistencia social (CAF etc ...) en relación con el niño durante 3 meses. Hasta ahora, la ayuda se acababa justo después de la muerte de un niño. También se registró una mejora para los beneficiarios del RSA.
    - La creación de un beneficio público por fallecimiento, que cubrirá los gastos funerarios, abonado automáticamente a todas las familias de los hijos fallecidos por CAF, de acuerdo con las propuestas de Eva pour la vie y el trabajo realizado con el diputado Sereine Mauborgne, François Ruffin ...
    - Protección de las familias en duelo contra el despido por un período de 13 semanas.
    - Reembolso de apoyo psicológico (psicólogos de la ciudad, etc.)