Conferencia Nacional sobre el cáncer pediátrico - 05 mai 2021

A l'Assemblée Nationale (via ZOOM), en présence de plusieurs dizaines d'élus, de nombreuses associations et chercheurs autour de la recherche, de la prévention, de l'aide aux familles d'enfants malades, victimes d'un accident de la vida ...
Incluso si no estuviéramos, esta vez, en la Asamblea Nacional sino por videoconferencia, este coloquio lanzado por Growing Up Without Cancer & Eva for Life fue igual de efectivo. Y un portador de esperanza para los niños enfermos, víctimas de un accidente de la vida, así como para las familias que merecen ser protegidas.

La introducción hecha por Laurianne Rossi fue clara y justa: desde 2018, hemos obtenido avances, el voto de un fondo dedicado de 5M € / año, la ley de duelo, avances en la AJPP. Pero hay que ir más allá, poner los medios realmente necesarios para la investigación, simplificar el acceso a la asistencia a las familias, crear la condición de padre protegido. Evidentemente, Laurianne, muy activa en la lucha contra los disruptores endocrinos (inició desde el inicio de su mandato el trabajo que permitió la votación de una enmienda de "comedor sin plástico", comparte nuestras expectativas en materia de prevención, salud ambiental .

Luego abordamos los siguientes temas:

- un informe imparable presentado por Stéphane Vedrenne (Eva pour la vie) que detalla los proyectos apoyados gracias a los 5M € / año dedicados a la investigación oncopediatría , recordando que muchos altamente calificados por expertos internacionales no habían sido financiados en 2020, y que las convocatorias generales de los proyectos no funcionan para los cánceres pediátricos. Varios investigadores compartieron estas observaciones evocando su experiencia, compartiendo nuestras observaciones: la investigación sobre los cánceres pediátricos es mucho menos sostenida que la relacionada con los cánceres "en número".

- El director general de Paediatis, con 20 años de experiencia en grandes industrias , ha demostrado que es posible crear una empresa farmacéutica pediátrica, favoreciendo los acuerdos público-privados. Una iniciativa sin parangón en Francia, que requirió sacrificios personales y que merece ser apoyada.

- Luego Elise Quurez, Fabrice Subirada y Pascaline Meyer (Le Sourire de Lucie) abordaron un tema querido por las familias: prevención y salud ambiental . Elisabeth Toutut Picard y Sandrine Josso discutieron el trabajo y las perspectivas de la comisión de investigación dedicada a estos temas, que apoyamos

- Finalmente, Jessica Baba (LEA), Elise Quurez y Stéphanie Ville (Aidons Marina) discutieron temas sociales: información, simplificación del acceso a ayudas estatales para familias de niños gravemente enfermos o víctimas de 'un accidente de la vida' . Así como la creación de un estatus de padre protegido para las familias afectadas en materia de vivienda, empleo y deudas fiscales. Una misión flash impulsada por Paul Christophe comparte nuestras conclusiones. ¡Las acciones que asocian la fuerza pública y el sector privado deben tener éxito!

Vimos una realidad particularmente fuerte durante este evento: funcionarios electos como François Ruffin, Jean-Christophe Lagarde, Paul Christophe, Sandrine Josso, Laurianne Rossi, Elisabeth Toutut Picard, Michel Lauzzana, Sereine Mauborgne y muchos otros ... comparten nuestras expectativas. Intercambios inteligentes, humanos, concretos, con mucha determinación.

Esperamos que, a través de esta conferencia, hayamos convencido a los representantes de los ministerios de dar prioridad a estos temas, que hablan de la vida de los niños, de la vida de las familias, que por tanto representan una elección de la sociedad (de la misma manera como otras ayudas sociales, el señor Lagarde indica que no nos preocupamos por el coste del RSA, lo hacemos bien para que la gente no acabe en la calle, hambrienta).

El Estado ha realizado esfuerzos considerables, y con razón, para proteger a las empresas, a las personas mayores ... del COVID19. Pedir menos esfuerzo (unas decenas de millones de euros para el conjunto) no es un requisito, solo sentido común, para nuestros hijos, para el equilibrio mismo de nuestra sociedad.
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