Colloque cancers pédiatriques Assemblée Nationale - 05 mai 2021

A l'Assemblée Nationale (via ZOOM), en présence de plusieurs dizaines d’élus, de nombreuses associations et chercheurs autour de la recherche, de la prévention, de l'aide aux familles d'enfants malades, victimes d'un accident de la vie ... 
Même si nous n’étions pas, cette fois-ci, à l’Assemblée Nationale mais en visioconférence, ce colloque impulsé par Grandir Sans Cancer & Eva pour la vie était tout aussi efficace. Et porteur d’espoir pour les enfants malades, victimes d’un accident de la vie, ainsi que pour des familles qui méritent d’être protégées.

L’introduction faite par Laurianne Rossi était claire et juste : depuis 2018, nous avons obtenu des avancées, le vote d’un fonds dédié de 5M€/an, la loi deuil, des avancées sur l’AJPP. Mais il faut aller plus loin, mettre les moyens réellement nécessaires pour la recherche, simplifier l’accès aux aides aux familles, créer un statut de parent protégé. Evidemment, Laurianne, qui est très active dans la lutte contre les perturbateurs endocriniens (elle a impulsé dès le début de son mandat des travaux qui ont permis le vote d’un amendement « cantine sans plastique » partage nos attentes en matière de prévention, de santé environnementale.

Puis nous avons abordé les sujets suivants :

- un bilan imparable présenté par Stéphane Vedrenne (Eva pour la vie) détaillant les projets soutenus grâce aux 5M€/an dédiés à la recherche oncopédiatrique, en rappelant que de nombreux bien notés par les experts internationaux n’avaient pas été financés en 2020, et que les appels à projets généraux ne fonctionnent pas pour les cancers pédiatriques. Plusieurs chercheurs ont partagé ces constats en évoquant leur expérience, en partageant nos constats : la recherche sur les cancers pédiatriques est bien moins soutenue que celle portant sur des cancers "en nombre".

- Le PDG de Paediatis, fort de 20 ans d’expérience dans de grandes industries, a démontré qu’il était possible de créer une société de médicaments pédiatriques, en privilégiant des accords public-privé. Une initiative sans équivalent en France, qui a demandé des sacrifices personnels et qui mérite d’être accompagnée.

- Puis Elise Quillent, Fabrice Subirada et Pascaline Meyer (Le Sourire de Lucie) ont abordé un sujet cher aux familles : la prévention & la santé environnementale. Elisabeth Toutut Picard et Sandrine Josso ont évoqué les travaux et perspectives de la commission d’enquête dédiée à ces sujets, que nous soutenons

- Enfin, Jessica Baba (LEA), Elise Quillent et Stéphanie Ville (Aidons Marina) ont évoqué les sujets sociaux : l’information, simplification de l’accès aux aides de l’État pour les familles d’enfants gravement malades ou victimes d’un accident de la vie. Ainsi que la création d’un statut de parent protégé pour les familles concernées face au logement, à l’emploi, aux dettes fiscales. Une mission flash impulsée par Paul Christophe partage nos conclusions. Des actions associant la force publique et le privé doivent aboutir !

Nous avons constaté une réalité particulièrement forte durant cet évènement : des élus tels que François Ruffin, Jean-Christophe Lagarde, Paul Christophe, Sandrine Josso, Laurianne Rossi, Elisabeth Toutut Picard, Michel Lauzzana, Sereine Mauborgne et bien d’autres … partagent nos attentes. Des échanges intelligents, humains, concrets, avec beaucoup de détermination.

Nous espérons que nous aurons, par ce colloque, convaincu les représentants des ministères de rendre prioritaires ces sujets, qui parlent de vie d’enfants, de vies des familles, qui représentent donc un choix de société (au même titre que d’autres aides sociales, Mr Lagarde indiquant qu’on ne se soucie pas du coût du RSA, on le fait à juste titre pour que des gens puissent éviter de se retrouver à la rue, le ventre vide).

L’Etat a su faire des efforts considérables, à juste titre, pour protéger les entreprises, les personnes âgées… du COVID19. Demander un effort moindre (quelques dizaines de millions d’euros pour l’ensemble) n’est pas une exigence, simplement du bon sens, pour nos enfants, pour l'équilibre même de notre société.
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