Conferenza nazionale sul cancro pediatrico - 05 mai 2021

All'Assemblea Nazionale (via ZOOM), alla presenza di decine di eletti, tante associazioni e ricercatori intorno a ricerca, prevenzione, aiuto alle famiglie dei bambini malati, vittime di una vita...
Anche se questa volta non eravamo all'Assemblea Nazionale ma in videoconferenza, questo colloquio lanciato da Growing Up Without Cancer & Eva for Life è stato altrettanto efficace. E portatore di speranza per i bambini malati, vittime di un incidente di vita, così come per le famiglie che meritano di essere protette.

L'introduzione fatta da Laurianne Rossi è stata chiara e giusta: dal 2018 abbiamo ottenuto progressi, il voto di un fondo dedicato di 5M€/anno, la legge sul lutto, progressi sull'AJPP. Ma bisogna andare oltre, mettere a disposizione i mezzi realmente necessari per la ricerca, semplificare l'accesso all'assistenza alle famiglie, creare lo status di genitore tutelato. Ovviamente Laurianne, che è molto attiva nella lotta agli interferenti endocrini (è stata avviata dall'inizio del suo mandato che ha permesso il voto di un emendamento "mensa plastic free", condivide le nostre aspettative in termini di prevenzione, salute ambientale .

Poi abbiamo affrontato i seguenti argomenti:

- un inarrestabile rapporto presentato da Stéphane Vedrenne (Eva pour la vie) che dettaglia i progetti sostenuti grazie ai 5M €/anno dedicati alla ricerca oncopediatrica , ricordando che molti molto apprezzati dagli esperti internazionali non erano stati finanziati nel 2020, e che le richieste generali per i progetti non funzionano per i tumori pediatrici. Diversi ricercatori hanno condiviso queste osservazioni evocando la loro esperienza, condividendo le nostre osservazioni: la ricerca sui tumori pediatrici è molto meno sostenuta di quella relativa ai tumori "in numero".

- L'amministratore delegato di Paediatis, con 20 anni di esperienza in grandi industrie , ha dimostrato che è possibile creare un'azienda del farmaco pediatrico, favorendo accordi pubblico-privato. Un'iniziativa senza eguali in Francia, che ha richiesto sacrifici personali e che merita di essere sostenuta.

- Poi Elise Quurez, Fabrice Subirada e Pascaline Meyer (Le Sourire de Lucie) hanno affrontato un tema caro alle famiglie: prevenzione e salute ambientale . Elisabeth Toutut Picard e Sandrine Josso hanno discusso del lavoro e delle prospettive della commissione d'inchiesta dedicata a questi temi, che sosteniamo

- Infine, Jessica Baba (LEA), Elise Quurez e Stéphanie Ville (Aidons Marina) hanno discusso di temi sociali: informazione, semplificazione dell'accesso agli aiuti di Stato per le famiglie di bambini gravemente malati o vittime dell'incidente della vita . Così come la creazione di uno status di genitore tutelato per le famiglie interessate in materia di alloggio, lavoro e debiti tributari. Una missione flash guidata da Paul Christophe condivide le nostre conclusioni. Le azioni che associano la forza pubblica e il settore privato devono avere successo!

Abbiamo visto una realtà particolarmente forte durante questo evento: funzionari eletti come François Ruffin, Jean-Christophe Lagarde, Paul Christophe, Sandrine Josso, Laurianne Rossi, Elisabeth Toutut Picard, Michel Lauzzana, Sereine Mauborgne e molti altri... condividono le nostre aspettative. Scambi intelligenti, umani, concreti, con molta determinazione.

Ci auguriamo che, attraverso questo convegno, avremo convinto i rappresentanti dei ministeri a privilegiare questi temi, che parlano della vita dei bambini, della vita delle famiglie, che rappresentano quindi una scelta della società (allo stesso modo come altri aiuti sociali, l'onorevole Lagarde indicando che non ci preoccupiamo del costo della RSA, lo facciamo giustamente in modo che la gente possa evitare di finire per strada, affamata).

Lo Stato ha compiuto sforzi considerevoli, e giustamente, per proteggere le imprese, gli anziani... dal COVID19. Chiedere meno fatica (poche decine di milioni di euro per l'insieme) non è un obbligo, solo buon senso, per i nostri figli, per l'equilibrio stesso della nostra società.
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