Association d'aide aux enfants atteints de cancers, aux chercheurs & aux familles
L'Assemblée Nationale a adopté à l'unanimité, avec des témoignages émouvants, un texte de loi enrichi auquel Eva pour la vie a contribué en intervenant avec les députés, les sénateurs, le ministère de la santé : versement d'un capital décès public aux parents perdant un enfant, protection des familles contre le licenciement, maintien des allocations 3 mois après le décès ... en plus de la proposition de loi initiale du député du Nord Guy Bricout, visant à étendre la durée du congé accordé aux parents d’un enfant décédé.
Le jeudi 30 janvier dernier, le gouvernement rejetait, par la voix de sa ministre du Travail M. Pénicaud, la proposition de loi du député Guy Bricout, impulsée par Pascaline Meyer (le sourire de Lucie) avec l'appui de Corinne Vedrenne, présidente d'Eva pour la vie. Celle-ci visait à étendre de 5 à 12 jours le nombre de jours de congés payés suite au décès d'un enfant. Motif invoqué : cette extension pénaliserait les entreprises. Ce rejet a suscité l'indignation des familles mais aussi de millions de personnes, des grands médias nationaux et internationaux, mais aussi de la classe politique. Le président Macron ayant demandé à son gouvernement de faire preuve d’humanité et de réagir rapidement, Eva pour la vie a été invitée par le secrétaire d’Etat M. Taquet et Mme Pénicaud ce mardi 4 février à une concertation.
Souvenez-vous : le 28 février dernier, Corinne (maman d'Eva et présidente d'Eva pour la vie) interpellait Emmanuel Macron sur la question des cancers pédiatriques. Ce mercredi, elle s'est rendue à l'Elysée, accompagnée des Drs Grosset, Quillent et de Stéphanie Ville, présidente de Grandir sans Cancer, afin de développer constats et besoins sur les sujets suivants...
Le co-fondateur d'Eva pour la vie est intervenu lors de la conférence de presse de François Ruffin, qui présentait une proposition de loi garantissant un capital décès public à tout parent d'enfant décédé, quelle qu'en soit la cause. Sur le même modèle de ce qui existe déjà, versé par la CPAM, pour les conjoints d'adultes salariés décédés (3450€). Mais qui exclue, à ce jour, les mineurs.
Le mercredi 15 mai 2019, la députée des Hauts-de-Seine et questeur Laurianne Rossi, ainsi que le député de la Gironde Benoît Simian organisaient, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une démarche forte et inédite à l'Assemblée Nationale.
En 2019, l'équipe d'Eva pour la vie reste mobilisée pour accélérer la lutte contre les cancers de l'enfant et aider les familles. Si notre combat parlementaire continue, nous soutenons toute l'année les familles d'enfants malades ou décédées, ainsi que les projets de recherche ambitieux. Grâce à vos dons, nous présentons un APPEL A PROJETS SUPPLÉMENTAIRE, d'un montant de 150 000 euros.
La présidente de l'association Eva pour la vie, est intervenue dans le cadre du grand débat national à Bordeaux. Elle a évoqué, dans une belle intervention auprès du Président de la République Emmanuel Macron, et de Marlène Schiappa, les problématiques de la recherche oncopédiatrique , de la non-prise en charge financière des traitements "de la dernière chance" en dehors de l’Europe (contrairement à l’Italie ou à l’Allemagne), les insuffisances de l’aide aux familles (notamment, dans le cas d’un décès) et la qualité de la prise en charge et d'accompagnement des enfants malades, qui varie considérablement d’un établissement à un autre.
