Association d'aide aux enfants atteints de cancers, aux chercheurs & aux familles
L'Assemblée Nationale a adopté à l'unanimité, avec des témoignages émouvants, un texte de loi enrichi auquel Eva pour la vie a contribué en intervenant avec les députés, les sénateurs, le ministère de la santé : versement d'un capital décès public aux parents perdant un enfant, protection des familles contre le licenciement, maintien des allocations 3 mois après le décès ... en plus de la proposition de loi initiale du député du Nord Guy Bricout, visant à étendre la durée du congé accordé aux parents d’un enfant décédé.
Le jeudi 30 janvier dernier, le gouvernement rejetait, par la voix de sa ministre du Travail M. Pénicaud, la proposition de loi du député Guy Bricout, impulsée par Pascaline Meyer (le sourire de Lucie) avec l'appui de Corinne Vedrenne, présidente d'Eva pour la vie. Celle-ci visait à étendre de 5 à 12 jours le nombre de jours de congés payés suite au décès d'un enfant. Motif invoqué : cette extension pénaliserait les entreprises. Ce rejet a suscité l'indignation des familles mais aussi de millions de personnes, des grands médias nationaux et internationaux, mais aussi de la classe politique. Le président Macron ayant demandé à son gouvernement de faire preuve d’humanité et de réagir rapidement, Eva pour la vie a été invitée par le secrétaire d’Etat M. Taquet et Mme Pénicaud ce mardi 4 février à une concertation.
Souvenez-vous : le 28 février dernier, Corinne (maman d'Eva et présidente d'Eva pour la vie) interpellait Emmanuel Macron sur la question des cancers pédiatriques. Ce mercredi, elle s'est rendue à l'Elysée, accompagnée des Drs Grosset, Quillent et de Stéphanie Ville, présidente de Grandir sans Cancer, afin de développer constats et besoins sur les sujets suivants...
Le co-fondateur d'Eva pour la vie est intervenu lors de la conférence de presse de François Ruffin, qui présentait une proposition de loi garantissant un capital décès public à tout parent d'enfant décédé, quelle qu'en soit la cause. Sur le même modèle de ce qui existe déjà, versé par la CPAM, pour les conjoints d'adultes salariés décédés (3450€). Mais qui exclue, à ce jour, les mineurs.
Le mercredi 15 mai 2019, la députée des Hauts-de-Seine et questeur Laurianne Rossi, ainsi que le député de la Gironde Benoît Simian organisaient, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une démarche forte et inédite à l'Assemblée Nationale.
En 2019, l'équipe d'Eva pour la vie reste mobilisée pour accélérer la lutte contre les cancers de l'enfant et aider les familles. Si notre combat parlementaire continue, nous soutenons toute l'année les familles d'enfants malades ou décédées, ainsi que les projets de recherche ambitieux. Grâce à vos dons, nous présentons un APPEL A PROJETS SUPPLÉMENTAIRE, d'un montant de 150 000 euros.
La présidente de l'association Eva pour la vie, est intervenue dans le cadre du grand débat national à Bordeaux. Elle a évoqué, dans une belle intervention auprès du Président de la République Emmanuel Macron, et de Marlène Schiappa, les problématiques de la recherche oncopédiatrique , de la non-prise en charge financière des traitements "de la dernière chance" en dehors de l’Europe (contrairement à l’Italie ou à l’Allemagne), les insuffisances de l’aide aux familles (notamment, dans le cas d’un décès) et la qualité de la prise en charge et d'accompagnement des enfants malades, qui varie considérablement d’un établissement à un autre.
Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos et Pascaline Meyer, accompagnés d'une maman courage, Sonia, ainsi que de chercheurs se rendaient à une conférence de presse du député Jean-Christophe Lagarde, au sein de l'Assemblée Nationale, relative à la lutte contre les cancers de l'enfant.
Stéphane Vedrenne , co-fondateur d'Eva pour la vie et Stéphanie Ville, présidente d'Aidons Marina étaient conviés à une réunion de fond à l'Institut national du cancer traitant de la recherche sur les cancers pédiatriques, en présence d'autres associations (ligue, arc, unapecle, enfance et cancers, sfce, Laurette Fugain, Imagine for Margo).
Une réunion d'échanges libres , de clarifications parfois très franches mais saines. La dynamique actuelle au niveau financier (5 millions d'euros/an récemment alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques , sachant que l'objectif reste de faire monter ce montant et de l'inscrire dans la LOI ) et même, des mentalités semble aller dans le bon sens, même si nous restons vigilants. Nous remettrons, en janvier 2019, un dossier détaillé de préconisations détaillées, travaillées en partenariat avec les associations de la fédération Grandir Sans Cancer, ainsi que la communauté scientifique impliquée dans la recherche oncopédiatrique.
Vous pouvez compter sur nous pour mener toutes les actions possibles pour accélérer la recherche sur les cancers pédiatriques, et que les familles soient aidées dignement.
