Association d'aide aux enfants atteints de cancers, aux chercheurs & aux familles
La présidente de l'association Eva pour la vie, est intervenue dans le cadre du grand débat national à Bordeaux. Elle a évoqué, dans une belle intervention auprès du Président de la République Emmanuel Macron, et de Marlène Schiappa, les problématiques de la recherche oncopédiatrique , de la non-prise en charge financière des traitements "de la dernière chance" en dehors de l’Europe (contrairement à l’Italie ou à l’Allemagne), les insuffisances de l’aide aux familles (notamment, dans le cas d’un décès) et la qualité de la prise en charge et d'accompagnement des enfants malades, qui varie considérablement d’un établissement à un autre.
Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos et Pascaline Meyer, accompagnés d'une maman courage, Sonia, ainsi que de chercheurs se rendaient à une conférence de presse du député Jean-Christophe Lagarde, au sein de l'Assemblée Nationale, relative à la lutte contre les cancers de l'enfant.
Stéphane Vedrenne , co-fondateur d'Eva pour la vie et Stéphanie Ville, présidente d'Aidons Marina étaient conviés à une réunion de fond à l'Institut national du cancer traitant de la recherche sur les cancers pédiatriques, en présence d'autres associations (ligue, arc, unapecle, enfance et cancers, sfce, Laurette Fugain, Imagine for Margo).
Une réunion d'échanges libres , de clarifications parfois très franches mais saines. La dynamique actuelle au niveau financier (5 millions d'euros/an récemment alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques , sachant que l'objectif reste de faire monter ce montant et de l'inscrire dans la LOI ) et même, des mentalités semble aller dans le bon sens, même si nous restons vigilants. Nous remettrons, en janvier 2019, un dossier détaillé de préconisations détaillées, travaillées en partenariat avec les associations de la fédération Grandir Sans Cancer, ainsi que la communauté scientifique impliquée dans la recherche oncopédiatrique.
Vous pouvez compter sur nous pour mener toutes les actions possibles pour accélérer la recherche sur les cancers pédiatriques, et que les familles soient aidées dignement.
Le mercredi 16 mai, le député de la Gironde Benoît Simian a organisé, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une première à l'Assemblée Nationale.
Ce 15 février, à l'attention de la journée internationale des cancers de l'enfant, très beau reportage d'Arte sur les cancers pédiatriques. Et sur la fédération Grandir sans cancer, dont Eva pour la vie est co-fondatrice. La générosité publique est aujourd'hui le principal mode de soutien de la recherche sur les cancers pédiatriques. C'est insuffisant lorsque l'on sait que l'État français a les moyens d'agir, pour les enfants, pour les familles
Voir sur le reportage : https://www.arte.tv/fr/videos/081257-000-A/france-les-cancers-pediatriques-a-la-traine/
Parce qu'il faut soigner plus d'enfants, mais qu'une vraie politique de prévention doit AUSSI être mise en place, Eva pour la vie a décidé de financer l'étude HAPPI, visant à rechercher des pesticides dans les poussières de chambres d'enfants, d'écoles. De lieux de vies entretenus où nos enfants devraient se sentir en sécurité.
Poursuivant son travail d’information des pouvoirs publics nouvellement à la tête du pays, la Fédération Grandir sans cancer - dont Eva pour la vie est co-fondatrice - a été reçue vendredi 2 Février à Matignon par le conseiller technique à la santé du premier ministre, M. Guillaume Couillard pour évoquer la roblématique de la lutte contre les cancers de l'enfant ...
Eva pour la vie soutient - avec votre aide - la recherche sur les cancers de l'enfant, mais pas seulement. Qu'un enfant soit atteint d'un cancer, d'une leucémie ou d'une autre maladie grave, le constat est le même : il faut trouver des solutions, pour la recherche, pour aider les familles, sans opposer un enfant à un autre.
Ce lundi 11 décembre, le Centre international de recherche sur le cancer de Lyon accueillait, sous l'impulsion des Drs Marie Castet & Christophe Bergeron ainsi que de leur équipe, le 1er colloque sur la recherche fondamentale en oncologie pédiatrique. De nombreux chercheurs et associations, dont l'association Eva pour la vie, étaient présents. 3 décideurs politiques - dont l'ancienne députée Martine Faure - étaient également parties prenantes.
Le vendredi 17 novembre, un chèque d’un montant de 29 463 euros a été remis à l’Inserm de Bordeaux – pour soutenir les travaux de recherche de Caroline Capdevieille – par Michel Baylet, Président de Groupama Centre-Atlantique, et Sophie Dancygier – Déléguée générale de la Fondation Groupama pour la santé. Étaient également présent pour cette remise de chèque Christophe Grosset – Directeur de Recherche et Martin HAGEDORN enseignante chercheur de l’INSERM de Bordeaux, ainsi que Stéphane Védrenne, co-fondateur de l’Association Éva pour la Vie, partenaire de cette collaboration.
MERCI au sénateur de la Vienne Alain Fouché, qui interrogeait cet AM Mme Buzyn, ministre de la santé, sur le faible financement de la recherche en oncologie pédiatrique. Le désengagement de l'Etat français en la matière sur ces 20 dernières années est visible aujourd'hui avec l'histoire du petit Robin, évoquée par le sénateur, et de bien d'autres enfants, pris en charge ou non par la sécurité sociale : faudra-t-il envoyer nos enfants - atteints de cancers les plus difficiles - à l'étranger pour qu'ils se aient une chance de guérir ?
