Associazione per la lotta
a tumori infantili
a tumori infantili
Giovedì 30 gennaio, il governo ha respinto, per voce del suo ministro del Lavoro, Pénicaud, il disegno di legge del membro privato del deputato Guy Bricout, guidato da Pascaline Meyer (il sorriso di Lucie) con il sostegno di Corinne Vedrenne, presidente Eva a vita . L'obiettivo era quello di estendere il numero di giorni di congedo retribuito da 5 a 12 giorni dopo la morte di un bambino. Motivazione addotta: questa estensione penalizzerebbe le aziende. Questo rifiuto ha suscitato l'indignazione delle famiglie ma anche di milioni di persone, dei maggiori media nazionali e internazionali, ma anche della classe politica. Il presidente Macron ha chiesto al suo governo di mostrare umanità e reagire rapidamente, martedì 4 febbraio Eva pour la vie è stata invitata dal segretario di Stato Taquet e dalla signora Pénicaud a una consultazione.
Ricorda: il 28 febbraio Corinne (madre di Eva e presidente di Eva pour la vie) ha chiamato Emmanuel Macron sulla questione dei tumori pediatrici. Questo mercoledì si è recata all'Eliseo, accompagnata dai dottori Grosset, Quurez e Stéphanie Ville, presidente di Grandir sans Cancer, per sviluppare osservazioni e bisogni sui seguenti argomenti...
Il co-fondatore di Eva pour la vie ha parlato alla conferenza stampa di François Ruffin, che ha presentato un disegno di legge che garantisce un'indennità pubblica di morte a qualsiasi genitore di un bambino deceduto, qualunque sia la causa. Sullo stesso modello di quanto già esistente, a carico del CPAM, per i coniugi di adulti stipendiati deceduti (3450 €). Ma questo esclude, ad oggi, i minori.
Mercoledì 15 maggio 2019, il deputato di Hauts-de-Seine e questore Laurianne Rossi, nonché il deputato di Gironde Benoît Simian hanno organizzato, con la Federation Grandir Sans Cancer, di cui l'associazione Eva pour la vie è co-fondatrice , una conferenza sulla lotta al cancro e alle malattie pediatriche incurabili. Un passo forte e senza precedenti nell'Assemblea nazionale.
Nel 2019, il team di Eva pour la vie rimane mobilitato per accelerare la lotta contro il cancro infantile e aiutare le famiglie. Se la nostra lotta parlamentare continua, sosteniamo tutto l'anno le famiglie dei bambini malati o deceduti, così come ambiziosi progetti di ricerca. Grazie alle vostre donazioni, presentiamo un BANDO AGGIUNTIVO PER PROGETTI, per un importo di 150.000 euro.
La presidente dell'associazione Eva pour la vie, è intervenuta nel quadro del grande dibattito nazionale a Bordeaux. Ha parlato, in un bel discorso al Presidente della Repubblica Emmanuel Macron, e Marlène Schiappa, dei problemi della ricerca oncopediatrica, del sostegno non finanziario delle cure "ultime possibilità" al di fuori dell'Europa (a differenza dell'Italia o della Germania), del sostegno inadeguato per le famiglie (soprattutto in caso di decesso) e la qualità dell'assistenza e del sostegno ai bambini malati, che varia notevolmente da una struttura all'altra.
Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos e Pascaline Meyer, accompagnati da una madre coraggiosa, Sonia, nonché ricercatori hanno partecipato a una conferenza stampa del deputato Jean-Christophe Lagarde, all'interno dell'Assemblea nazionale, sulla lotta contro i tumori infantili.
Stéphane Vedrenne, co-fondatore di Eva pour la vie e Stéphanie Ville, presidente di Aidons Marina sono stati invitati a un incontro sostanziale al National Cancer Institute che si occupa di ricerca sui tumori pediatrici, alla presenza di altre associazioni (league, bow, unapecle, infanzia e tumori, sfce, Laurette Fugain, Imagine for Margo).
Un incontro di scambi liberi, chiarimenti a volte molto franchi ma salutari. L'attuale dinamica a livello finanziario (5 milioni di euro/anno recentemente stanziati per la ricerca sui tumori pediatrici, sapendo che l'obiettivo rimane quello di aumentare tale importo e includerlo nella LOI) e anche, le mentalità sembrano andare nella giusta direzione, anche se restiamo vigili. A gennaio 2019 presenteremo un dossier dettagliato di raccomandazioni dettagliate, elaborato in collaborazione con le associazioni della federazione Grandir Sans Cancer, nonché la comunità scientifica coinvolta nella ricerca sul cancro pediatrico.
Potete contare su di noi per realizzare tutte le azioni possibili per accelerare la ricerca sui tumori pediatrici e affinché le famiglie siano aiutate con dignità.
Mercoledì 16 maggio, il deputato della Gironde Benoît Simian ha organizzato, con la Federazione Grandir Sans Cancer, di cui l'associazione Eva pour la vie è cofondatrice, una conferenza sulla lotta al cancro e alle malattie pediatriche incurabili. Una prima assoluta per l'Assemblea nazionale.
