Tumori infantili: le nostre proposte ascoltate dagli eurodeputati - 01 sept. 2020

Dopo diversi progressi, stiamo continuando a lavorare con i parlamentari - e Grandir Sans Cancer - su temi per i quali resta ancora da fare: rafforzamento del fondo dedicato alla ricerca sul cancro pediatrico, miglioramento dell'AJPP, creazione di uno status di genitore protetto, miglioramento delle cure e il dono della vita. Abbiamo inviato un file dettagliato a tutti i funzionari eletti. Vengono organizzati diversi incontri.


Le nostre proposte riguardano in particolare i seguenti punti :

RICERCA SCIENTIFICA SUI TUMORI DELL'INFANZIA
- PI SIGNIFICA:
aumentare gradualmente il fondo dedicato da 5 a 15 M€/anno (+ 10 M€), sia per migliorare la ricerca delle cure che per la prevenzione, riconosciuta insufficiente
- PI STABILITÀ:
includerlo nella legge per garantirne la sostenibilità
- PI TRASPARENZA:
facilitare il monitoraggio della spesa da parte degli eletti e delle associazioni

ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE ATTRAVERSO LO STATO DI FIGLI AMMALATI O VITTIME DI UN INCIDENTE DI VITA
- PROTEGGERE MEGLIO
Creazione dello status di genitore tutelato a fronte di licenziamento, creditori (mutuo,
canone, tasse, ecc.) che vieterebbero lo sfratto o il sequestro di beni mobili e immobili
di prima necessità delle famiglie interessate
- ACCELERARE E SEMPLIFICARE L'ACCESSO ALL'ASSISTENZA FINANZIARIA
• Ridurre il tempo di risposta dell'amministrazione a 48 ore
• AJPP: rimuovere la doppia serratura 310 giorni in 3 anni
• Rimborso di tutte le terapie efficaci (anche all'estero)

IL DONO DELLA VITA
- ISTRUZIONE NAZIONALE
Includere la consapevolezza dei doni della vita nel programma scolastico degli studenti,
da PC a BAC, (sangue, piastrine, midollo osseo)
MEDIA, TV, RADIO, STAMPA, WEB
• Creare una campagna di informazione sostenibile durante la prima serata
• Garantire che l'EFS disponga dei mezzi necessari per reagire rapidamente
fronte a potenziali donatori.
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