Tumori infantili: le nostre proposte ascoltate dagli eurodeputati - 01 sept. 2020
Dopo diversi progressi, stiamo continuando a lavorare con i parlamentari - e Grandir Sans Cancer - su temi per i quali resta ancora da fare: rafforzamento del fondo dedicato alla ricerca sul cancro pediatrico, miglioramento dell'AJPP, creazione di uno status di genitore protetto, miglioramento delle cure e il dono della vita. Abbiamo inviato un file dettagliato a tutti i funzionari eletti. Vengono organizzati diversi incontri.
Le nostre proposte riguardano in particolare i seguenti punti :
RICERCA SCIENTIFICA SUI TUMORI DELL'INFANZIA - PI SIGNIFICA: aumentare gradualmente il fondo dedicato da 5 a 15 M€/anno (+ 10 M€), sia per migliorare la ricerca delle cure che per la prevenzione, riconosciuta insufficiente - PI STABILITÀ: includerlo nella legge per garantirne la sostenibilità - PI TRASPARENZA: facilitare il monitoraggio della spesa da parte degli eletti e delle associazioni
ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE ATTRAVERSO LO STATO DI FIGLI AMMALATI O VITTIME DI UN INCIDENTE DI VITA - PROTEGGERE MEGLIO Creazione dello status di genitore tutelato a fronte di licenziamento, creditori (mutuo, canone, tasse, ecc.) che vieterebbero lo sfratto o il sequestro di beni mobili e immobili di prima necessità delle famiglie interessate - ACCELERARE E SEMPLIFICARE L'ACCESSO ALL'ASSISTENZA FINANZIARIA • Ridurre il tempo di risposta dell'amministrazione a 48 ore • AJPP: rimuovere la doppia serratura 310 giorni in 3 anni • Rimborso di tutte le terapie efficaci (anche all'estero)
IL DONO DELLA VITA - ISTRUZIONE NAZIONALE Includere la consapevolezza dei doni della vita nel programma scolastico degli studenti, da PC a BAC, (sangue, piastrine, midollo osseo) MEDIA, TV, RADIO, STAMPA, WEB • Creare una campagna di informazione sostenibile durante la prima serata • Garantire che l'EFS disponga dei mezzi necessari per reagire rapidamente fronte a potenziali donatori.
