Cánceres infantiles: nuestras propuestas escuchadas por los eurodiputados - 01 sept. 2020
Después de varios avances, seguimos trabajando con los parlamentarios - y Grandir Sans Cancer - en temas en los que queda por avanzar: fortalecimiento del fondo dedicado a la investigación del cáncer pediátrico, mejora de la AJPP, creación de un estatus de padre protegido, mejora de la atención. y el don de la vida. Enviamos un archivo detallado a todos los funcionarios electos. Se organizan varias reuniones.
Nuestras propuestas se refieren en particular a los siguientes puntos :
INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA SOBRE CÁNCER INFANTIL - MÁS MEDIOS: Incrementar progresivamente el fondo dedicado de 5 a 15 M € / año (+ 10 M €), tanto para mejorar la búsqueda de tratamientos como para la prevención, reconocida como insuficiente - MÁS ESTABILIDAD: incluirlo en la ley para asegurar su sostenibilidad - MÁS TRANSPARENCIA: Facilitar el seguimiento de los gastos por parte de los funcionarios electos y las asociaciones.
ASISTENCIA A FAMILIAS A TRAVÉS DEL ESTADO DE NIÑOS ENFERMOS O VÍCTIMAS DE ACCIDENTE DE VIDA - MEJOR PROTEGER Creación de la condición de padre protegido ante despido, acreedores (hipoteca, alquiler, impuestos, etc.) que prohibirían el desalojo o la incautación de bienes muebles e inmuebles de primera necesidad de las familias afectadas - ACELERA Y SIMPLIFICA EL ACCESO A LA ASISTENCIA FINANCIERA • Reducir el tiempo de respuesta de la administración a 48 horas • AJPP: quitar el bloqueo doble 310 días durante 3 años • Reembolso de todas las terapias efectivas (incluso en el extranjero)
EL REGALO DE LA VIDA - EDUCACIÓN NACIONAL Incluir conciencia de los dones de la vida en el programa escolar de los estudiantes, de CP a BAC, (sangre, plaquetas, médula ósea) MEDIOS, TV, RADIO, PRENSA, WEB • Crear una campaña de información sostenible durante el horario de máxima audiencia. • Asegurarse de que el EFS tenga los medios necesarios para reaccionar rápidamente frente a posibles donantes.
