Cánceres infantiles: nuestras propuestas escuchadas por los eurodiputados - 01 sept. 2020

Después de varios avances, seguimos trabajando con los parlamentarios - y Grandir Sans Cancer - en temas en los que queda por avanzar: fortalecimiento del fondo dedicado a la investigación del cáncer pediátrico, mejora de la AJPP, creación de un estatus de padre protegido, mejora de la atención. y el don de la vida. Enviamos un archivo detallado a todos los funcionarios electos. Se organizan varias reuniones.


Nuestras propuestas se refieren en particular a los siguientes puntos :

INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA SOBRE CÁNCER INFANTIL
- MÁS MEDIOS:
Incrementar progresivamente el fondo dedicado de 5 a 15 M € / año (+ 10 M €), tanto para mejorar la búsqueda de tratamientos como para la prevención, reconocida como insuficiente
- MÁS ESTABILIDAD:
incluirlo en la ley para asegurar su sostenibilidad
- MÁS TRANSPARENCIA:
Facilitar el seguimiento de los gastos por parte de los funcionarios electos y las asociaciones.

ASISTENCIA A FAMILIAS A TRAVÉS DEL ESTADO DE NIÑOS ENFERMOS O VÍCTIMAS DE ACCIDENTE DE VIDA
- MEJOR PROTEGER
Creación de la condición de padre protegido ante despido, acreedores (hipoteca,
alquiler, impuestos, etc.) que prohibirían el desalojo o la incautación de bienes muebles e inmuebles
de primera necesidad de las familias afectadas
- ACELERA Y SIMPLIFICA EL ACCESO A LA ASISTENCIA FINANCIERA
• Reducir el tiempo de respuesta de la administración a 48 horas
• AJPP: quitar el bloqueo doble 310 días durante 3 años
• Reembolso de todas las terapias efectivas (incluso en el extranjero)

EL REGALO DE LA VIDA
- EDUCACIÓN NACIONAL
Incluir conciencia de los dones de la vida en el programa escolar de los estudiantes,
de CP a BAC, (sangre, plaquetas, médula ósea)
MEDIOS, TV, RADIO, PRENSA, WEB
• Crear una campaña de información sostenible durante el horario de máxima audiencia.
• Asegurarse de que el EFS tenga los medios necesarios para reaccionar rápidamente
frente a posibles donantes.
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