Asociación
contra el cáncer infantil
contra el cáncer infantil
El jueves 30 de enero, el gobierno rechazó, a través de la voz de su ministro de Trabajo el señor Pénicaud, el proyecto de ley de diputados privados del diputado Guy Bricout, impulsado por Pascaline Meyer (La sonrisa de Lucie) con el apoyo de Corinne Vedrenne, presidenta Eva de por vida. . Esto tenía como objetivo extender el número de días de licencia pagada de 5 a 12 días después de la muerte de un niño. Motivo aducido: esta ampliación penalizaría a las empresas. Este rechazo ha despertado la indignación de familias pero también de millones de personas, de los principales medios de comunicación nacionales e internacionales, pero también de la clase política. El presidente Macron pidió a su gobierno que mostrara humanidad y reaccionara rápidamente, Eva pour la vie fue invitada por el secretario de Estado, Taquet y Pénicaud, a una consulta el martes 4 de febrero.
Recuerde: el 28 de febrero, Corinne (madre de Eva y presidenta de Eva pour la vie) llamó a Emmanuel Macron sobre el tema de los cánceres pediátricos. Este miércoles, acudió al Palacio del Elíseo, acompañada de los doctores Grosset, Quurez y Stéphanie Ville, presidenta de Grandir sans Cancer, con el fin de desarrollar observaciones y necesidades sobre los siguientes temas ...
El cofundador de Eva pour la vie habló en la rueda de prensa de François Ruffin, quien presentó un proyecto de ley que garantiza un beneficio público por fallecimiento a cualquier padre de un hijo fallecido, sea cual sea la causa. En el mismo modelo de lo que ya existe, pagado por la CPAM, para los cónyuges de adultos asalariados fallecidos (3450 €). Pero eso excluye, hasta la fecha, a los menores.
El miércoles 15 de mayo de 2019, la diputada de Hauts-de-Seine y cuestora Laurianne Rossi, así como la diputada de Gironde Benoît Simian organizaron, con la Federación Grandir Sans Cancer, de la que la asociación Eva pour la vie es cofundadora. , una conferencia sobre la lucha contra el cáncer y las enfermedades pediátricas incurables. Un paso fuerte y sin precedentes en la Asamblea Nacional.
En 2019, el equipo Eva pour la vie sigue movilizado para acelerar la lucha contra el cáncer infantil y ayudar a las familias. Si nuestra lucha parlamentaria continúa, apoyamos durante todo el año a las familias de niños enfermos o fallecidos, así como a ambiciosos proyectos de investigación. Gracias a tus donaciones, presentamos una CONVOCATORIA ADICIONAL DE PROYECTOS, por importe de 150.000 euros.
La presidenta de la asociación Eva pour la vie, intervino en el marco del gran debate nacional en Burdeos. Habló, en un agradable discurso al presidente de la República Emmanuel Macron, y a Marlène Schiappa, de los problemas de la investigación oncopediátrica, el apoyo no financiero de tratamientos de "última oportunidad" fuera de Europa (a diferencia de Italia o Alemania), apoyo inadecuado para las familias (especialmente en caso de fallecimiento) y la calidad de la atención y el apoyo a los niños enfermos, que varía considerablemente de un establecimiento a otro.
Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos y Pascaline Meyer, acompañados de una madre valiente, Sonia, así como investigadores asistieron a una rueda de prensa del diputado Jean-Christophe Lagarde, dentro de la Asamblea Nacional, sobre la lucha contra los cánceres infantiles.
Stéphane Vedrenne, cofundador de Eva pour la vie y Stéphanie Ville, presidente de Aidons Marina fueron invitados a una reunión sustantiva en el Instituto Nacional del Cáncer sobre investigación sobre cánceres pediátricos, en presencia de otras asociaciones (liga, arco, unapecle, infancia y cánceres, sfce, Laurette Fugain, Imagine for Margo).
Un encuentro de intercambios libres, aclaraciones a veces muy francas pero saludables. La dinámica actual a nivel económico (5 millones de euros / año asignados recientemente a la investigación sobre cánceres pediátricos, sabiendo que el objetivo sigue siendo aumentar esta cantidad e incluirla en la LOI) e incluso, las mentalidades parecen ir en la dirección correcta, aunque nos mantenemos alerta. En enero de 2019, presentaremos un expediente detallado de recomendaciones detalladas, elaboradas en colaboración con las asociaciones de la federación Grandir Sans Cancer, así como con la comunidad científica involucrada en la investigación del cáncer pediátrico.
Puede contar con nosotros para llevar a cabo todas las acciones posibles para acelerar la investigación sobre cánceres pediátricos y que las familias sean atendidas con dignidad.
El miércoles 16 de mayo, el diputado de Gironde Benoît Simian organizó, con la Federación Grandir Sans Cancer, de la que la asociación Eva pour la vie es cofundadora, una jornada sobre la lucha contra el cáncer y las enfermedades pediátricas incurables. Una primicia para la Asamblea Nacional.
