Association de défense
des enfants victimes de cancer

5m€/an pour la recherche oncopédiatrique, allons plus loin ! - 31 déc. 2018

L'année 2018 a été intense pour le combat que nous menons contre les cancers de l’enfant, avec des avancées à renforcer en termes de financement de la recherche, et d'aide aux familles

Grâce à votre générosité et aux actions menées par de fabuleux bénévoles, nous avons renforcé de façon significative l’aide aux chercheurs qui oeuvrent sur des cancers pédiatriques de mauvais pronostic : Dr A.Schmidt (Inserm Nice, osteosarcomes), Dr C.Grosset (Inserm Bordeaux, cancers du foie), Dr M.Hagedorn (Inserm Bordeaux, tumeurs du tronc cérébral), Pr S.Papot (Université de Poitiers), Dr M.Castets (Inserm Lyon, rhabdomyosarcomes), Dr P.Auguste (Inserm Bordeaux, cancers du rein) et le Dr E.Pasquier (CNRS Marseille,repositionnement de médicaments).

De plus, nous avons plus que doublé l’aide que nous apportons aux familles d’enfants malades, qui se retrouvent souvent confrontées à de graves difficultés financières pendant (et après) le combat. Nous avons également apporté une aide financière aux Blouses Roses, en partenariat avec "le sourire de Lucie".


Mais c’est surtout au niveau de nos démarches politiques que 2018 fut une année charnière ...

- Sous notre impulsion, la région Nouvelle-Aquitaine a décidé de co-financer, avec Eva pour la vie, Aidons Marina et Groupama CA, plusieurs projets de recherche portant sur les cancers de l’enfant, initiés par les équipes de l'INSERM Bordeaux et de l'Université de Poitiers : une 1ère, à l'échelle nationale !

- Au niveau national, plusieurs parlementaires se sont mobilisés. Le député de la Gironde Benoît Simian (LREM), que Corinne Vedrenne avait sensibilisé à la rentrée 2017, a pris le problème à bras le corps. Après avoir rédigé un amendement ambitieux, il a impulsé, en mai dernier, le 1er colloque « Grandir sans cancer », qui réunissait les associations, chercheurs, députés et parents les plus engagés au tour de la problématique des cancers pédiatriques, au sein de l’Assemblée Nationale.

- La députée Lauriane Rossi (questeur de l’Assemblée Nationale, LREM), que Stéphane Vedrenne avait rencontré en septembre 2018 avec une jeune chercheuse, a interpellé - avec B.Simian et A. de Montchalin - les ministres de la santé et de la recherche sur la nécessité d’octroyer plus de fonds à la recherche sur les cancers de l’enfant. Elle a également rédigé un amendement (récemment voté) relatif à la transparence des moyens alloués à cette recherche.

Au vu de cette mobilisation - aux 4 coins de la France avec de nombreux citoyens & associations amies - légitimisée par les travaux de l’ancienne députée Martine Faure (PS), le gouvernement a octroyé 5 M€/an à la recherche sur les cancers pédiatriques. C’est une 1ère avancée, qu’il faudra fortement renforcer. Le député Jean-Christophe Lagarde (UDI), qui soutient nos actions depuis 2013, a défendu avec Béatrice Descamps une proposition parlementaire de résolution pour allouer 20 M€/an, correspondant aux moyens manquants. Il reste mobilisé pour 2019.

- Parce qu'il faut aussi réduire le nombre d'enfants diagnostiqués de cancers et de maladies graves, la prévention est une préoccupation majeure d’Eva pour la vie. Le député Loïc Prud’homme (LFI) a déposé une proposition de loi pour mieux protéger les enfants, les femmes enceintes, les riverains … des pesticides, suite à une étude indépendante que nous avons co-financée, et dont les résultats sont alarmants. Nous souhaitons que celle loi soit adoptée en 2019.

- Les questions sociales ont également sensibilisé les parlementaires, puisque l’AJPP est désormais calquée à la durée réelle de la maladie, contre 310 jours auparavant, comme les travaux menés avec Martine Faure l’avaient recommandé. Pour 2019, nous nous investirons notamment pour obtenir le versement d’un capital décès public (3 400€) aux parents qui perdent leur enfant mineur.

- Enfin, nous sommes intervenus, d’une façon constructive, au Ministère de la Recherche et à l’Institut National du Cancer (avec Aidons Marina, Wonder Augustine, Le sourire de Lucie), et continuerons en 2019, en souhaitant que la recherche permette de guérir plus d’enfants, d’améliorer la prévention, et que les conditions d’accueil et de traitement des enfants malades soit la plus humaine possible, sur l’ensemble du territoire.

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