Association de défense
des enfants victimes de cancer

Cancers & maladies graves de l'enfant : un exemple de soutien aux familles - 24 déc. 2017

Eva pour la vie soutient - avec votre aide - la recherche sur les cancers de l'enfant, mais pas seulement. Qu'un enfant soit atteint d'un cancer, d'une leucémie ou d'une autre maladie grave, le constat est le même : il faut trouver des solutions, pour la recherche, pour aider les familles, sans opposer un enfant à un autre.

 

C'est dans cet état d'esprit là qu'avec les associations Aidons Marina (Lyon) et Timéo notre héros (Toulouse), nous avons décidé de financer un dispositif d'affichage dynamique avec contrôle intégré des yeux pour le petit Tom, qui est atteint de la maladie de pompe. Ce petit a toutes ses capacités intellectuelles, ses sentiments, ses rêves, mais il est "prisonnier de son corps" à cause d'une maladie où là aussi, les moyens financiers pour la recherche manquent. Et où la volonté des institutions est améliorable.

Offrir - le jour de Noël - un tel "outil" (développé par une société suédoise, TOBII) à Tom, pour qu'il puisse communiquer (y compris, pour dire s'il a mal etc...) n'était pas un luxe, mais une nécessité, sachant qu'il avait été testé en amont avec succès.

Cet outil n'est pas pris en charge par la Sécurité Sociale, ce qui le rend difficilement accessible, même avec un prix négocié (11000 euros au lieu de 15000, merci à la société CIMIS et à TOBII pour leur gentillesse). D'où notre intervention, comme si souvent.

En 2018, nous continuerons de soutenir financièrement la recherche, les familles (souvent en situation d'urgence), à travers la générosité publique mais aussi en oeuvrant pour obtenir de l'Etat la création d'un fonds dédié à la recherche sur les cancers et maladies incurables de l'enfant, les moyens actuels étant très insuffisants.

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