Cánceres y enfermedades infantiles graves: un ejemplo de apoyo familiar - 24 déc. 2017

Eva for Life apoya, con su ayuda, la investigación sobre el cáncer infantil, pero no solo. Ya sea que un niño tenga cáncer, leucemia u otra enfermedad grave, la observación es la misma: se deben encontrar soluciones, para la investigación, para ayudar a las familias, sin enfrentar a un niño contra otro.

Es en este estado de ánimo que con las asociaciones Aidons Marina (Lyon) y Timéo notre hero (Toulouse), decidimos financiar un dispositivo de señalización digital con control ocular integrado para el pequeño Tom, que tiene la enfermedad de la bomba. Este pequeño tiene todas sus capacidades intelectuales, sus sentimientos, sus sueños, pero está "preso de su cuerpo" a causa de una enfermedad en la que también faltan los medios económicos para investigar. Y donde se pueda mejorar la voluntad de las instituciones.

Ofrecerle, el día de Navidad, una "herramienta" de este tipo (desarrollada por una empresa sueca, TOBII) a Tom, para que pudiera comunicarse (incluso para saber si tiene dolor, etc.) no era un lujo, pero una necesidad, sabiendo que había sido probado con éxito de antemano.

Esta herramienta no cuenta con el apoyo de la Seguridad Social, lo que dificulta el acceso, incluso con un precio negociado (11.000 euros en lugar de 15.000, gracias a CIMIS y TOBII por su amabilidad). De ahí nuestra intervención, como tantas veces.

En 2018, continuaremos apoyando financieramente la investigación, las familias (a menudo en situaciones de emergencia), a través de la generosidad pública pero también trabajando para obtener del Estado la creación de un fondo dedicado a la investigación del cáncer. Y enfermedades incurables del niño, el actual significa ser muy insuficiente.

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