Association de défense
des enfants victimes de cancer

La proposition de loi

Malgré leur détermination, les associations ne peuvent tout à elles seules. C’est pourquoi nous avons engagé des investigations inédites, suivies des travaux parlementaires de Martine Faure, qui ont renforcé nos constats. Ceux-ci nous conduisent à demander à l’Etat les mesures légales suivantes …

- Financement de la recherche
La création d’un fond de recherche public dédié aux cancers, leucémies et maladies incurables de l’enfant, garanti par la loi. Un fond COMPLEMENTAIRE de 15 à 20 millions d’euros/an, alloué à la recherche sur les cancers de l’enfant, ainsi qu’un montant équivalent sur les autres maladies rares incurables de l’enfant permettrait de financer des projets sur lesquels les besoins sont cruciaux.

- Aide aux familles d’enfants malades
Revaloriser l’AJPP au SMIC net actuel (1120€ net/mois) à l’ensemble des parents, en couple ou non, arrêtant de travailler pour s’occuper de leur enfant malade. Et/ou de garantir aux parents en arrêt de travail pour s’occuper de leur enfant atteint d’un cancer une indemnité équivalente à 80% de leur salaire net, avec un plafond à déterminer. La durée d’indemnisation devrait être également liée à la durée réelle de la maladie et non pas se limiter à 310 jours comme aujourd’hui. Enfin, la loi Mathys sur le don de congés payés devrait être étendue afin qu’elle puisse être acquise à tout parent, salarié ou travailleur non salarié (TNS) quelle que soit la taille de son entreprise ou la particularité de son statut, et devenir inter-entreprises.

- Aide aux familles d’enfants décédés
Mettre en place un capital décès automatique, pour tout enfant mineur décédé, d’un montant équivalent au capital décès déjà versé par la CPAM pour les personnes majeures, soit 3415 euros (avec éventuellement un plafond de revenus, les difficultés étant particulièrement fortes pour les personnes modestes).

- Conditions d’accueil des enfants hospitalisés
Mettre en place des audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, en particulier d'oncologie pédiatrique, avec la collaboration des associations et des familles de patients
(questionnaires systématiques et réellement utilisés). Ces audits permettraient à la fois d’aider les équipes de soignants et d’améliorer les conditions d’accueil (médical, alimentation etc…) & de traitement des enfants.

- Politique du don de vie (moelle osseuse, plaquettes…)
Le ministère de la recherche et de l'enseignement supérieur pourrait participer à une amélioration de la politique d’information et d’incitation au don de sang, de plaquettes et de moelle osseuse – en incluant ces notions à l’apprentissage scolaire, du primaire jusqu’au lycée ou même, l'enseignement supérieur. Des heures de cours en lien avec la santé pourraient être dispensées par les enseignants, les associations spécialisées et les professionnels de santé comme c’est déjà le cas en ce qui concerne la sécurité routière ou la consommation de drogue. Par extension, des actions similaires peuvent être envisagées au sein des entreprises françaises, avec des facilités adaptées aux volontaires.

Besoins et sources de financement possibles

Estimatif des dépenses supplémentaires

- Fond de recherche publique fléchée maladies pédiatriques : 15 - 20 millions d’euros
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Fond de recherche maladies rares pédiatriques incurables : 15 - 20 millions d’euros
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Capital décès enfant (mineurs) : 10 millions d’euros
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AJPP revalorisée au niveau du SMIC : 8 – 14 million d’euros
TOTAL : de 48 à 64 millions d’euros

 

Sources de financements possibles
L’association n’a pas vocation à demander à l’Etat d’utiliser un levier budgétaire plutôt qu’un autre. Toutefois, les chiffres suivants – donnés à titre d’exemple - démontrent qu’il est possible d’apporter les financements manquants, sans mettre en péril l’économie française …

- Tabac : 1 centime/paquet vendu = 27 millions d’euros/an
- Taxe Chirac sur les billets d’avions (part non affectée, tel que proposé dans l’amendement de Mr Benoit Simian) = 20 millions d’euros/an
- Taxe de 0,05% sur le CA des Industriels du médicament = 27 millions d’euros/an
- Taxe sur la CA des producteurs produits phytosanitaires : 10 millions d’euros/an