Le fonds alloué à la recherche sur les cancers pédiatriques porté à 20M€/an - 27 janv. 2026

Petite rétrospective...

Avant 2018, l'INCA (Institut National du Cancer) ne disposait pas d'un financement dédié à la recherche sur les cancers de l'enfant, mais uniquement de financements généraux. Avec une conséquence : des projets de recherche portant sur les cancers de l'adulte (par exemple, du sein) pouvaient se retrouver en "concurrence involontaire" avec des projets portant sur des cancers pédiatriques, bien moins fréquents ... et in fine, être très peu aidés, alors que le cancer est la première cause de mortalité par maladie de l'enfant. En 2012, moins de 3% des fonds de recherche sur les cancers étaient alloués à l'oncopédiatrie.

Considérant que ces recherches ne devaient plus s'opposer ou se faire au détriment l'une de l'autre, nous avons défendu une idée simple et pourtant, nouvelle dès 2012 : conserver, les moyens alloués aux appels à projets généraux tout en créant un nouveau financement fléché afin de permettre à l'INCa de mettre en place des appels à projets de recherche (fondamentale et clinique) sur les cancers de l'enfant.

Un premier espoir en 2014, en vain

Cette idée n'ayant jamais existée en France, à l'époque, le gouvernement - et même certaines institutions - n'étaient pas convaincues : en 2014, le député Jean-Christophe Lagarde défendait au sein de l'assemblée nationale la première proposition de loi relative au financement de la recherche oncologique pédiatrique par l’industrie pharmaceutique. Malheureusement, elle était rejetée, à 3 voies près, par une assemblée nationale peu mobilisée et sans doute, embarrassée. En effet, la ministre de la santé de l'époque, Marisol Touraine, était opposée à la mise en place d'un tel fonds. Nos propositions, portant sur la recherche que les aspects sociaux, n'étaient pas entendues. Alors même que les besoins étaient réels et que la pétition, sans précédent, d'Eva pour la vie rassemblait plus de 250 000 signatures...

Pendant ce temps-là, aux USA, le président Barrack Obama signait fin 2014 le "Gabriella Miller kids first research act", du prénom d'une petite fille décédée, comme Eva, d'une tumeur du tronc cérébral. Ce fonds, inspiré du même modèle que celui que nous défendions en France, voyait donc le jour en premier aux Etats-Unis ... et il a fait ses preuves par la suite.

Un renouveau suivi d'une première avancée, unique en Europe, en 2018...

Mais notre combat a continué, et il s'est renforcé en 2017, grâce à l'arrivée de nouveaux députés, d'un nouveau gouvernement et de notre fédération - sans équivalent sur le sol français - Grandir Sans Cancer. A 100% bénévole comme nous, son premier objectif est d'obtenir la mise en place de progrès par la loi, tant pour la recherche, le développement de traitements, que sur les aspects sociaux. La loi deuil d'un enfant (Guy Bricout, Adrien Taquet et gouvernement), le doublement de la durée de l'AJPP, sa revalorisation au SMIC (Paul Christophe), ainsi que diverses mesures pour les familles d'enfants gravement malades ou habndicapés, s'inscrivent dans une stratégie de progrès globale, afin qu'aucun enfant, aucune famille ne soit oubliée...

En 2018, suite à notre mobilisation, avec l'appui de parlementaires engagés (notamment, Benoit Simian, Amélie de Montchalin, Laurianne Rossi, Eric Woerth), la ministre de la recherche Frédérique Vidal a accordé la mise en place d'un premier fonds de 5M€/an à la recherche fondamentale sur les cancers de l'enfant. Géré par l'Institut National du Cancer, nous avons pu constater, sans surprise (nous évaluions, avant la mise en place de ce fonds, les besoins réels entre 18 et 25M€/an) ne permettait que de soutenir une partie des projets de recherche.

Ce fléchage  - auquels se sont ajoutés des moyens ponctuels, notamment pour la structuration, par le biais d'amendements travaillés avec Eva pour la vie et Grandir Sans Cancer - a autant montré son efficacité que son insuffisance prévisible : en succès, une communauté de chercheurs plus importante, le lancement d'appels à projets de recherche innovants (notamment "high risk, high gain porté par l'INCa) mais aussi, d'allouer un budget à un sujet qui est aussi important que le soin : la recherche des causes et origines des cancers pédiatriques. Mais un financement qui ne couvrait qu'une partie des besoins réels de la recherche fondamentale (en laboratoire) tout en excluant les besoins, tout aussi réels et décicifs, de la recherche clinique, c'est-à-dire au chevêt des petits patients.

Comme le rappelle la SFCE (société française des cancers de l'enfant, constituée de médecins et de chercheurs), la recherche sur les cancers pédiatriques repose sur "trois piliers indissociables : la recherche au laboratoire, le pre-clinique immédiat (notamment pour MTI) et les essais précoces, et les essais thérapeutiques plus avancés (qui pourrait être mis en place à l'aide d'enveloppe dédiée à la mise en place d'un PHRC K Pédiatriques)"

Une forte mobilisation ... et une reconnaissance qui permet d'aller, enfin, jusqu'au bout contre ces maladies dès 2026

Nous avons donc continué à mobilisé les parlementaires et des ministres, qui ont été plus de 150 à cosigner notre tribune parue dans Libération. Celle-ci comportait deux attentes majeures : faire évoluer ce financement fléché à au moins, 20M€/an pour la recherche sur les cancers pédiatriques et aussi, mettre en place un fonds d'investissement pour permettre de développement de start-ups du médicament pédiatrique, contre les cancers, maladies graves et rares de l'enfant.

Des amendements - tous votés - étaient également déposés en 2025 par les députés (Vincent Thiébaut, François Ruffin, Virginie Duby-Muller...) et des sénateurs (notamment, Michel Bonnus) très largement unis autour de ces enfants.

Finalement, face à notre mobilisation, à de nombreux échanges constructifs et à un consensus scientifique fort, le ministre de la recherche Philippe Baptiste s'est engagé, auprès de nous ainsi qu'à séance au Sénat, à dédier d'une façon durable les moyens réellement requis : 20M€/an à ces missions, à raison de 10M€ pour la recherche fondamentale oncopédiatrique et 10M€ pour la recherche clinique, financés d'une façon équitable entre le ministère de la recherche et le ministère de la santé. Soit 15M€/an supplémentaires.

Ces fonds seront générés par l'INCa, avec la collaboration des associations qui sont parties prenantes dans cette lutte, pour que demain, après demain, plus un seul enfant ne se retrouve sans solution thérapeutique face à ces maladies.