Vote au Sénat PPL de Vincent Thiébaut - familles d'enfants malades & handicapés

C'était attendu de longue date : après 14 mois d'attente, cettte proposition de loi qui apporte des progrès majeurs en termes d'accompagnement des enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps a été votée au Sénat. Un texte modifié par les sénateurs, qui apporte quelques avancées complémentaires utiles aux familles.

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Le fonds alloué à la recherche sur les cancers pédiatriques porté à 20M€/an

C'est une victoire pour la recherche sur les cancers de l'enfant, obtenue grâce à la mobilisation d'Eva pour la vie et de la fédération Grandir Sans Cancer : le ministre de la recherche Philippe Baptiste nous confirme qu'à partir de 2026, les 2 ministères (santé et recherche) flécheront 10M€ chacun par an, soit 20M€/an en tout à la recherche contre ces maladies, au lieu des 5M€/an alloués depuis fin 2018. Une avancée majeure, issue d'un long combat.

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Investigación, tratamientos y apoyo: nuestras esperanzas para 2026

Tras nuestros debates, el Ministro de Investigación, los diputados y los senadores se comprometieron a: aumentar el fondo dedicado a la investigación sobre los cánceres pediátricos a 20 millones de euros al año a partir de 2026, debatir en el Senado (con vistas a una aplicación efectiva) el proyecto de ley propuesto por Vincent Thiébaut destinado a apoyar mejor a las familias de niños enfermos antes de finales de febrero y, por último, debatir el proyecto de ley propuesto por Marie Récalde (tras una cita perdida el 11 de diciembre) que pretende promover el desarrollo de empresas emergentes de medicamentos contra los cánceres y las enfermedades raras en los niños.

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Loi médicaments pédiatriques de Marie Récalde : votée en commission, débat avorté le 11 décembre

La proposition de loi de Marie Récalde, qui vise à créer un fonds d'investissement pour accélérer le développement des médicaments pédiatriques contre les cancers et les maladies rares de l'enfant, a été débattue en commission des affaires sociales le 3 décembre, avec un vote favorable de celle-ci. Elle devait être débattue le 11 décembre prochain à l'Assemblée nationale, au sein de l'hémicycle, dans le cadre de la niche socialiste, mais son mauvais classement décidé par le groupe (en 7ème position) a conduit à ce qu'elle ne puisse être examinée que pendant moins de 5 minutes (entre 23h55 et minuit) rendant le débat et son vote impossible. Un véritable choc pour les associations et les familles, qui demandent un réexamen début 2026.

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Ley de medicamentos pediátricos: informe sobre la LCP y debates del 11 de diciembre

LCP difundió un informe, desde Burdeos hasta París, sobre la propuesta de ley de Marie Récalde, que busca crear un fondo de inversión para acelerar el desarrollo de medicamentos pediátricos. Este proyecto de ley, aprobado por la Comisión de Asuntos Sociales, se debatirá en la Asamblea Nacional el 11 de diciembre. El informe destaca el papel crucial de Eva pour la vie (Eva para la Vida) en la movilización de las autoridades públicas para combatir el cáncer infantil y otras enfermedades graves.

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Se destinarán 20 millones de euros en 2025 a la investigación sobre cánceres infantiles: ¿y después qué?

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Septiembre en oro: 150.000 euros para la investigación del cáncer pediátrico

Esta primavera, la asociación Eva for Life y la Federación Creciendo Sin Cáncer lanzaron una convocatoria de proyectos para financiar equipos de investigación que trabajan en cáncer infantil. Esta iniciativa fue posible gracias a la generosidad pública, complementando los esfuerzos ya realizados con el gobierno. Numerosos investigadores respondieron con propuestas de alta calidad. Varios ya han sido seleccionados y han recibido hasta 150.000 € de financiación. A continuación, un resumen de los temas de investigación...

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Medicamentos pediátricos: la propuesta de ley de Marie Récalde

En colaboración con Eva for Life y la federación Creciendo sin Cáncer, Marie Récalded ha presentado un proyecto de ley para establecer un fondo de inversión de 70 millones de euros anuales para apoyar el desarrollo de nuevas empresas de medicamentos pediátricos centradas en enfermedades infantiles graves, como el cáncer. Investigadores, médicos, asociaciones y familias acogen con satisfacción esta iniciativa. Esperamos que este proyecto de ley, firmado conjuntamente por numerosos parlamentarios y apoyado por senadores, se debata lo antes posible.

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VIII Simposio sobre Cánceres Pediátricos en la Asamblea Nacional: Prevención, Cura, Apoyo

Como parte de una fuerte movilización que unió a numerosos parlamentarios, profesionales (médicos, investigadores, trabajadores sociales, etc.), asociaciones y familias en torno a la lucha contra el cáncer infantil, las enfermedades graves y las discapacidades, Vincent Thiébaut (diputado por Bajo Rin) organizó un simposio el miércoles 4 de junio en la Asamblea Nacional durante toda la tarde, en colaboración con la Federación Grandir sans cancer (Crecer sin cáncer) y Eva pour la vie (Eva por la vida). Este evento único, celebrado en el Palacio Bourbon (Sala Colbert), abordó las necesidades de numerosas asociaciones, profesionales, familias y parlamentarios mediante mesas redondas diseñadas para fomentar el debate.

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Voto del PPL de Vincent Thiébaut - familias de niños enfermos y discapacitados

La propuesta del diputado Vincent Thiébaut, co-construida con Eva pour la vie & Growing Without Cancer, destinada a optimizar la protección y el apoyo de los padres de niños que padecen cáncer, enfermedades graves y discapacidades, fue votada por unanimidad en la Asamblea Nacional. el 3 de diciembre de 2024. Si bien se votaron la mayoría de las medidas iniciales, se suprimió un artículo que se refería a los jóvenes propietarios, pero se benefició de avances adicionales. mediante enmiendas. En definitiva, un gran avance para estas familias, que será aplicable tan pronto como el Senado lo haya votado a su vez...



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¡25.000€ gracias a Cartman en “El Maestro del Juego”!

Nuestro padrino Cartman representó brillantemente a Eva de por vida durante su participación en el programa "Le maitre du jeux", emitido todos los viernes de octubre en TF1, con el fin de apoyar la lucha contra el cáncer infantil. ¡Una mirada retrospectiva a una gran victoria!

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Nuestro foro reúne a 130 diputados, asociaciones y profesionales

Emitida en el diario Libération, la columna “¡Movilicémonos hasta el final para tratar los cánceres pediátricos!” » escrito por Eva para la vida y la Federación Creciendo Sin Cáncer sensibiliza a las autoridades públicas sobre la necesidad de incrementar de 5 a 25 M€/año el fondo dedicado a la investigación del cáncer infantil, para incluir la investigación clínica. Además, los cofirmantes solicitan la creación de un fondo de inversión destinado a permitir el desarrollo de startups de medicina pediátrica, o un establecimiento de medicina pública, priorizando los cánceres y patologías de mal pronóstico en la infancia.

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Nuevo proyecto de ley para familias de niños gravemente enfermos

El diputado Vincent Thiébaut trabajó, con Eva pour la vie y Crecer sin cáncer, en un importante proyecto de ley destinado a optimizar la protección y el apoyo de los padres de niños que padecen cáncer, enfermedades graves y discapacidades, para que Francia sea ejemplar en este ámbito. Cuenta con el apoyo masivo de parlamentarios: más de un centenar, algunos de los cuales ya están muy comprometidos con el tema, lo han firmado conjuntamente. Objetivo: un debate en el parlamento para una votación antes del verano de 2024.

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Conferencia sobre cáncer pediátrico en la Asamblea Nacional

El miércoles 28 de febrero de 2024 se organizó una nueva conferencia Crecer sin Cáncer en el seno de la Asamblea Nacional, gracias a la intervención del diputado Paul Christophe, en presencia de varias decenas de diputados, investigadores, profesionales y representantes de asociaciones.

Una movilización conjunta sin precedentes en Francia desde 2017, con intercambios de calidad que han permitido obtener fuertes avances en favor de los niños que padecen cáncer y discapacidad, pero que deben completarse a través de 3 objetivos principales, presentados por las asociaciones, cargos electos y profesionales interesados. ..

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Apoyo con préstamos hipotecarios para familias de niños gravemente enfermos

La asociación Eva pour la vie está, junto con Grandir Sans Cancer y el diputado Paul Christophe, en el origen de una decisión sin precedentes de todas las compañías de seguros y bancos franceses destinada a cubrir las cuotas hipotecarias mensuales de las familias con niños con cáncer y enfermedades graves.

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El hospital de mi manta en Estrasburgo

Gracias a nuestros donantes, Eva pour la vie aporta una subvención de 20.000 euros que permite a Pharmavie crear un espacio dedicado a los pequeños pacientes con cáncer, en el departamento de oncología y hematología pediátrica del hospital de día del Hospital Haute Pierre de Estrasburgo.

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Convocatoria de proyectos de cáncer pediátrico

Nuestra prioridad es hacer todo lo posible para reducir el número de muertes de niños por cáncer, en Francia y en el mundo. Con motivo de #septembreenor , Eva pour la vie presenta una convocatoria adicional de proyectos por importe de 100.000 euros.

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Vivienda, empleo...: nuevas protecciones para las familias de niños enfermos

¡Una nueva victoria fruto del trabajo conjunto! El proyecto de ley de Paul Christophe, elaborado con Eva pour la vie y Crecer sin cáncer, destinado a reforzar la protección de las familias de niños que padecen una enfermedad grave, ha sido adoptado definitivamente, tras haber sido enriquecido por el Senado. Trae avances significativos para las familias en materia de empleo, vivienda y la AJPP. También amplía la licencia por anuncio y por duelo de un hijo y pone en marcha una experiencia con la CAF para simplificar enormemente la vida de las familias afectadas.

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Columna “Crédito inmobiliario” difundida por Le Monde

Le Monde publica nuestra columna "Por la cobertura de las cuotas hipotecarias mensuales mediante un seguro de deudor para familias con niños gravemente enfermos", firmada conjuntamente por 185 diputados transpartidistas y 85 asociaciones de padres.

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Cáncer pediátrico transmitido por LCP

Cánceres: ¿los niños olvidados? Este es el tema del programa “Débats docs” emitido este miércoles 22 de marzo a las 20.30 horas en LCP. Después de un conmovedor documental, Stéphane Vedrenne, cofundador de Eva pour la vie y presidente de la federación Crecer sin cáncer, habló con la diputada Béatrice Descamps y con una bióloga sobre la situación de la investigación, la desconexión de los fabricantes de medicamentos y los aspectos sociales: La dificultad de la enfermedad se ve agravada con demasiada frecuencia por problemas sociales para las familias.

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