Adoption définitive proposition de loi accompagnement des familles d’enfants gravement malades et handicapés - 02 juin 2026

Cette adoption constitue l’aboutissement de plusieurs années de mobilisation et de dialogue. Elle s’inscrit dans la continuité du travail engagé avec l’ancienne députée Charlotte Goetschy-Bolognese et vient compléter les avancées déjà obtenues grâce aux initiatives portées notamment avec Béatrice Descamps et Paul Christophe.

Au fil des échanges avec les familles, les soignants et les acteurs du secteur médico-social, un constat s’est imposé : lorsqu’un enfant est touché par une maladie grave ou un handicap, ce n’est pas seulement sa santé qui est affectée. C’est toute une famille qui voit son quotidien bouleversé. Les parents doivent alors concilier l’accompagnement de leur enfant avec des démarches administratives complexes, des contraintes professionnelles importantes et des charges financières souvent considérables.

Derrière cette loi, il y a des parcours de vie, des combats quotidiens et des témoignages qui rappellent l’urgence d’apporter des réponses concrètes aux familles confrontées à ces épreuves. Comme celui de Pauline, mère d’une petite fille atteinte d’un cancer pédiatrique, qui expliquait : « Lorsque ma fille est tombée malade, je suis entrée dans une spirale de dossiers administratifs qui ne s’arrête jamais (…) Aucune famille ne devrait avoir à choisir entre rester près de son enfant malade ou préserver un minimum de stabilité financière. »

Ce que prévoit concrètement la loi

➡️ Un renforcement des droits des parents dès l’annonce de la maladie ou du handicap

Le congé rémunéré accordé lors de l’annonce d’un handicap, d’une maladie grave ou d’un cancer chez l’enfant sera porté de 5 à 10 jours. Par ailleurs, le délai de prévenance nécessaire pour recourir au congé de présence parentale sera réduit de 15 à 10 jours, permettant ainsi une prise en charge plus rapide des besoins des familles.

➡️ Une simplification des démarches auprès des MDPH

Lorsque la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) n’aura pas rendu sa décision dans un délai de deux mois, une avance de l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) sera automatiquement versée. Les familles pourront également bénéficier de la carte mobilité inclusion – mention stationnement. Cette mesure vise à mettre fin aux inégalités territoriales qui entraînaient jusqu’à présent des délais très variables, allant de deux à douze mois selon les départements.

➡️ La prise en charge des frais d’hébergement à proximité de l’hôpital

Les familles qui résident loin du lieu d’hospitalisation de leur enfant pourront bénéficier d’une prise en charge de leurs frais de logement, qu’il s’agisse d’un hébergement privé ou associatif. Jusqu’à présent, ces dépenses restaient le plus souvent à leur charge et pouvaient représenter plusieurs centaines, voire plusieurs milliers d’euros lors d’hospitalisations longues, notamment dans le cadre des cancers pédiatriques.

➡️ Un meilleur remboursement des soins essentiels au développement de l’enfant

La loi prévoit désormais la prise en charge des séances d’ergothérapie, de psychomotricité, de diététique ainsi que des bilans neuropsychologiques pour les enfants reconnus en affection de longue durée. Elle supprime également les plafonds limitant l’accès aux séances de soutien psychologique. Jusqu’alors, ces dépenses représentaient souvent entre 200 et 500 euros par mois de reste à charge pour les familles.

➡️ La possibilité de suspendre le remboursement des crédits

Les parents bénéficiant de l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) pourront demander la suspension temporaire de leurs remboursements de crédit afin de faire face à la baisse de revenus liée à l’accompagnement de leur enfant.

➡️ Le partage de l’AJPP en cas de garde alternée

Afin de mieux prendre en compte les réalités familiales, les parents séparés pourront partager le bénéfice de l’AJPP lorsque l’enfant fait l’objet d’une garde alternée.

➡️ Un accès facilité à l’épargne en cas de besoin

Les familles pourront procéder au déblocage anticipé des sommes placées sur un plan d’épargne retraite ou sur certains contrats d’assurance-vie afin de faire face aux dépenses exceptionnelles engendrées par la maladie ou le handicap de leur enfant.

Des avancées majeures pour les familles aidantes, une application rapide est attendue

Cette loi apporte des réponses concrètes à des difficultés longtemps dénoncées par les familles et les associations. Elle constitue une reconnaissance du rôle essentiel joué par les parents aidants, qui consacrent une part considérable de leur temps, de leur énergie et souvent de leurs ressources à l’accompagnement de leur enfant.

Son adoption à l’unanimité témoigne de la volonté partagée de mieux protéger ces familles et de leur offrir un accompagnement plus humain, plus rapide et plus juste.

La loi sera désormais promulguée par le Président de la République dans les quinze jours. Nous serons particulièrement attentifs à la publication rapide des décrets d’application afin que l’ensemble de ces nouveaux droits puisse entrer en vigueur d'ici l'été 2026 ou au plus tard, à la rentrée de 2026. Nous restons, avec les associations et les parlementaires, pleinement mobilisés.