L'actualité

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Avril 2020

Appel à projets "confort et bien-être"

L’association Eva pour la vie soutient - tant par le biais de sa mobilisation, depuis 2012, des pouvoirs publics que de la générosité publique - les chercheurs & les professionnels de santé, ainsi que les enfants hospitalisés et leurs familles. En parallèle, nous intervenons en faveur du confort et du bien-être des enfants malades, hospitalisés ou non. Dans cette optique, dans un contexte difficile marqué par le COVID-19, nous apportons un soutien complémentaire, à travers ce nouvel à projets ...

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Mars 2020

Sénat : vote de la PPL améliorant l'accompagnement des familles après le décès d'un enfant

Le Sénat a adopté à l'unanimité, dans des débats dignes, un texte de loi largement retravaillé, auquel Eva pour la vie a contribué sur plusieurs aspects, en intervenant par 2 fois au Ministère de la Santé : versement d'un capital décès public aux parents perdant un enfant, protection des familles contre le licenciement ... en plus de la proposition de loi initiale de Guy Bricout, visant à étendre le congé accordé aux parents d’un enfant décédé.

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Février 2020

2nd RV au Ministère de la Santé

Jeudi 13 février, nous étions à nouveau convoqués par Adrien Taquet et Muriel Pénicaud, afin d'échanger à nouveau sur le congé pour décès d'un enfant et autres mesures nécessaires.

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Février 2020

Colloque Cancers Pédiatriques à l'Assemblée Nationale

Mercredi 12 février, Stéphane Vedrenne, cofondateur d'Eva pour la vie et de Grandir sans cancer intervenait avec de nombreuses associations, chercheurs et députés de + en + nombreux au Colloque Cancers Pédiatriques organisé à l’Assemblée Nationale. Une initiative unique et fédératrice, dans une salle comble ...

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Février 2020

Réunion au Ministère des Solidarités et de la Santé

Le jeudi 30 janvier dernier, le gouvernement rejetait, par la voix de sa ministre du Travail M. Pénicaud, la proposition de loi du député Guy Bricout, impulsée par Pascaline Meyer (le sourire de Lucie) avec l'appui de Corinne Vedrenne, présidente d'Eva pour la vie. Celle-ci visait à étendre de 5 à 12 jours le nombre de jours de congés payés suite au décès d'un enfant. Motif invoqué : cette extension pénaliserait les entreprises. Ce rejet a suscité l'indignation des familles mais aussi de millions de personnes, des grands médias nationaux et internationaux, mais aussi de la classe politique. Le président Macron ayant demandé à son gouvernement de faire preuve d’humanité et de réagir rapidement, Eva pour la vie a été invitée par le secrétaire d’Etat M. Taquet et Mme Pénicaud ce mardi 4 février à une concertation.

 



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Janvier 2020

Table ronde : cancers pédiatriques et causes environnementales

Ce 30 janvier, la députée Sandrine JOSSO organisait à l'Assemblée Nationale une table ronde sur les cancers pédiatriques, dont l'objectif principal était de faire reconnaître le rôle des effets cocktails et de leur chronicité sur ces cancers. 

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Octobre 2019

RV à l'Elysée

Souvenez-vous : le 28 février dernier, Corinne (maman d'Eva et présidente d'Eva pour la vie) interpellait Emmanuel Macron sur la question des cancers pédiatriques. Ce mercredi, elle s'est rendue à l'Elysée, accompagnée des Drs Grosset, Quillent et de Stéphanie Ville, présidente de Grandir sans Cancer, afin de développer constats et besoins sur les sujets suivants...


 


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Septembre 2019

Retour sur le séminaire "Cancers pédiatriques" de l'INCa

Samedi 22 septembre, Stéphane Vedrenne (co-fondateur d’Eva pour la vie & de Grandir Sans Cancer) présentait, avec le Dr Jacqueline Clavel (INSERM, épidémiologiste de renommée internationale), le Dr Elise Quillent (Grandir Sans Cancer) et Jérôme Foucault (INCa) les travaux menés au sein du groupe de travail "développement et causes environnementales des cancers pédiatriques".

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Mai 2019

Proposition de loi pour aider les familles d'enfants décédés

Le co-fondateur d'Eva pour la vie est intervenu lors de la conférence de presse de François Ruffin, qui présentait une proposition de loi garantissant un capital décès public à tout parent d'enfant décédé, quelle qu'en soit la cause. Sur le même modèle de ce qui existe déjà, versé par la CPAM, pour les conjoints d'adultes salariés décédés (3450€). Mais qui exclue, à ce jour, les mineurs.



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Mai 2019

2nd colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale

Le mercredi 15 mai 2019, la députée des Hauts-de-Seine et questeur Laurianne Rossi, ainsi que le député de la Gironde Benoît Simian organisaient, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une démarche forte et inédite à l'Assemblée Nationale.



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Mars 2019

Appel à projets cancers pédiatriques complémentaires

En 2019, l'équipe d'Eva pour la vie reste mobilisée pour accélérer la lutte contre les cancers de l'enfant et aider les familles. Si notre combat parlementaire continue, nous soutenons toute l'année les familles d'enfants malades ou décédées, ainsi que les projets de recherche ambitieux. Grâce à vos dons, nous présentons un APPEL A PROJETS SUPPLÉMENTAIRE, d'un montant de 150 000 euros. 



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Février 2019

Grand débat, cancers de l'enfant : Corinne Vedrenne échange avec Mr Macron et Mme Schiappa

La présidente de l'association Eva pour la vie, est intervenue dans le cadre du grand débat national à Bordeaux. Elle a évoqué, dans une belle intervention auprès du Président de la République Emmanuel Macron, et de Marlène Schiappa, les problématiques de la recherche oncopédiatrique , de la non-prise en charge financière des traitements "de la dernière chance" en dehors de l’Europe (contrairement à l’Italie ou à l’Allemagne), les insuffisances de l’aide aux familles (notamment, dans le cas d’un décès) et la qualité de la prise en charge et d'accompagnement des enfants malades, qui varie considérablement d’un établissement à un autre.



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Décembre 2018

5m€/an pour la recherche oncopédiatrique, allons plus loin !

L'année 2018 a été intense pour le combat que nous menons contre les cancers de l’enfant, avec des avancées à renforcer en termes de financement de la recherche, et d'aide aux familles

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Décembre 2018

Proposition de résolution du député Jean-Christophe Lagarde

Stéphane Vedrenne, Steeve de Matos et Pascaline Meyer, accompagnés d'une maman courage, Sonia, ainsi que de chercheurs se rendaient à une conférence de presse du député Jean-Christophe Lagarde, au sein de l'Assemblée Nationale, relative à la lutte contre les cancers de l'enfant.

 



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Décembre 2018

Rencontre au Ministère de la recherche

Une journée particulièrement studieuse dans notre combat pour les enfants malades. Le matin, Stéphane Vedrenne - co-fondateur d'Eva pour la vie - accompagnait 2 autres représentants de la Fédération Grandir Sans Cancer (Steeve de Matos Association Wonder Augustine et Pascaline Meyer Association le sourire de Lucie) au Ministère de la Recherche. 2 autres fédérations étaient aussi présentes (UNAPECLE et GRAVIR).

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Novembre 2018

Vote de la PPL de Nathalie Elimas : une avancée sur l'AJPP

Après un long débat, la proposition de loi de Mme la députée Nathalie Elimas visant à renforcer la prise en charges des cancers pédiatriques a été votée à l'unanimité le 29 novembre 2018 à l'Assemblée Nationale. Outre un assouplissement de la possibilité pour les enfants malades de participer à des essais cliniques, ou une élaboration d'une stratégie décennale, elle apporte une amélioration de l'AJPP (allocation journalière de présence parentale) demande impulsée à l'Assemblée Nationale par l'association Eva pour la vie, soutenue par Grandir Sans Cancer




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Novembre 2018

Réunion de travail à l'INCA

Stéphane Vedrenne , co-fondateur d'Eva pour la vie et Stéphanie Ville, présidente d'Aidons Marina étaient conviés à une réunion de fond à l'Institut national du cancer traitant de la recherche sur les cancers pédiatriques, en présence d'autres associations (ligue, arc, unapecle, enfance et cancers, sfce, Laurette Fugain, Imagine for Margo).

Une réunion d'échanges libres , de clarifications parfois très franches mais saines. La dynamique actuelle au niveau financier (5 millions d'euros/an récemment alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques , sachant que l'objectif reste de faire monter ce montant et de l'inscrire dans la LOI ) et même, des mentalités semble aller dans le bon sens, même si nous restons vigilants. Nous remettrons, en janvier 2019, un dossier détaillé de préconisations détaillées, travaillées en partenariat avec les associations de la fédération Grandir Sans Cancer, ainsi que la communauté scientifique impliquée dans la recherche oncopédiatrique.

Vous pouvez compter sur nous pour mener toutes les actions possibles pour accélérer la recherche sur les cancers pédiatriques, et que les familles soient aidées dignement.



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Novembre 2018

Amendement : 5 millions d'euros/an pour les cancers pédiatriques

Le mardi 6 novembre, Stéphane Vedrenne (co-fondateur de l'association Eva pour la vie) rencontrait le député Eric Woerth, auteur d'un amendement voté en commission des finances, visant à allouer 18 millions d'euros/an à la recherche sur les cancers de l'enfant. Le 13 novembre, cet amendement débattu tard dans la nuit n'a pas été soutenu par la ministre de la santé Agnès Buzyn.

Toutefois, sous l'impulsion de notre association, de députés engagés (Amélie de Montchalin, Benoit Simian, Laurianne Rossi) ainsi que d'associations membres de Grandir Sans Cancer, la ministre de la recherche Frédérique Vidal a décidé d'allouer un fonds de 5 millions d'euros par an dédié à la recherche oncopédiatrique.

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Mai 2018

1er Colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale

Le mercredi 16 mai, le député de la Gironde Benoît Simian a organisé, avec la Fédération Grandir Sans Cancer, dont l'association Eva pour la vie est co-fondatrice, un colloque portant sur la lutte contre les cancers et maladies incurables pédiatriques. Une première à l'Assemblée Nationale.



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Février 2018

Eva pour la vie sur CNEWS

Le 4 février, c'était la journée internationale du cancer. A revoir, l'émission dédiée sur CNEWS avec entre autres invité, Fabrice Subirada, soutien de l'association Eva pour la vie et président de la Fédération Grandir Sans Cancer. Les constats, le rejet brutal de amendement de Benoit Simian, la Fédération, les RV, l'appel à Mr et Mme Macron : tous ces points ont été abordés, d'une façon posée et déterminée.

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