Vote PPL de Beatrice Descamps sur les cancers & maladies chroniques de l'enfant - 25 mars 2021

L'Assemblée Nationale a voté à l'unanimité la proposition de loi de la députée UDI Beatrice Descamps relative à l'accompagnement des enfants porteurs de pathologie chronique et de cancers, pour laquelle nous avions été auditionnés et formulé des propositions.  Cette loi permet l’instauration d’un congé parental de 2 jours lors de l'annonce d’une pathologie chronique (diabète, épilepsie…) ou d’un cancer chez l’enfant. Elle comprend également deux autres mesures d'accompagnement afin de faciliter l'inclusion des enfants concernés à l'école ...
Le texte a été amendé, dans l'objectif d'en améliorer la portée, par plusieurs élus.

Au dela de la proposition initiale, François Ruffin, qui a récemment auditionné Corinne Vedrenne
, a rappelé la problématique des SAPAD et les AESH au gouvernement. C'est une réalité : de nombreux enseignants et inspecteurs d'académie ignorent le dispositif. La députée & enseignante Jennifer De Temmerman a d'ailleurs confirmé nos constats au sein de l'hémicycle. Il était également légitime de s'interroger sur le faible nombre de jours alloués : seulement 2 pour le moment.

François Ruffin a également déposé un amendement demandant un rapport sur le "pendant la maladie" face aux crédits, aux loyers, aux charges supplémentaires durant la maladie, un accident de la vie, et évoqué la nécessité de créer un statut de "parent protégé". Une démarche directement inspirée des propositions d'Eva pour la vie et de Grandir Sans Cancer, soutenue par une majorité d'élus, dont Sereine Mauborgne, très engagée à nos côtés.

Le député
Jean-Christophe Lagarde proposait quant à lui une "mission flash" sur cette même question. Le député Nicolas Dupont-Aignan a également évoqué les problématiques de la recherche et le désengagement des industriels du médicament. Guy Bricout, qui avait porté en 2020 la loi deuil d'un enfant, a tenu des propos de conclusion sages et encourageants.

Nous saluons la qualité des débats transpartisans, en souhaitant que des avancées supplémentaires soient votées en 2021, pour augmenter le financement de la re
cherche sur les cancers de l'enfant, améliorer la prévention, mieux protéger les familles d'enfants malades et simplifier l'accès aux aides aux familles d'enfants malades, victimes d'un accident de la vie.


Pour revivre ces débats :
https://videos.assemblee-nationale.fr/video.10569664_605c959ea4681

Texte de loi :
https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15t0587_texte-adopte-seance
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