L'actualité

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Septembre 2022

AJPP et chômage : notre mobilisation aboutit au Ministère des Solidarités

Depuis l'été, les CAF rabotaient les droits des familles de parents d'enfants malades en limitant le nombre de jours d'AJPP (allocation journalière de présence parentale) des demandeurs d’emploi au reliquat de jours de chômage. En d'autres termes, alors que ce droit s'établissait à 310 jours renouvelables pour les salariés, indépendants et demandeurs d'emploi devant cesser leur activité professionnelle (ou leur recherche d'emploi) pour s'occuper de leur enfant, cette dernière catégorie devenait fortement pénalisée : 10 jours de chômage = 10 jours d'AJPP au lieu de 310 jours.

Les associations Eva pour la vie, LEA et un collectif de parents, "Mobilisation AJPP" se sont mobilisés ensemble avec l'appui de la Fédération Grandir Sans Cancer.

Courant septembre, Eva pour la vie a obtenu un RV, avec l'appui du député Paul Christophe, au Ministère des solidarités qui nous a donné raison.


 



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Septembre 2022

Nouveau annuaire : maisons de parents

Les familles d'enfants d'enfants malades vivent parfois loin de l'hôpital des enfants. C'est notamment fréquent pour l'oncologie pédiatrique, les différents services n'existant que dans des grandes villes. S'il est souvent possible pour un seul parent de dormir près de son enfant, certains services ne le permettent pas. De plus, les 2 parents voire la fratrie veulent pouvoir être présents dans ces moments difficiles. Les maisons d'accueil hospitalières offrent une solution de logement économique. Notre annuaire vous permet de retrouver les adresses, coordonnées et tarifs par département ...

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Juin 2022

Avancée - La Banque Postale et LCL renoncent aux frais suite au décès d'un enfant

Des frais de dossier pour fermer le livret A d'un enfant décédé d'un cancer : une situation dénoncée par Eva pour la vie, largement relayée par les médias. La Banque Postale supprime ces frais pour l'ensemble des mineurs décédés. LCL a aussi décidé d'en faire autant. Mieux : Bercy invite les autres banques à en faire de même. Faute de quoi, elle légiférera ...

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Mai 2022

Enquête : des frais bancaires choquants suite au décès d'un enfant

Plusieurs familles nous ont alerté d'une pratique choquante : après le décès d'un enfant, certaines banques facturent des "frais de dossier" pour cloturer leur livret d'épargne, parfois en évoquant des frais de succession. Face à cette situation, nous avons décidé, d'une part, d'alerter les médias, et d'autre part, de mener une enquête d'ampleur ...

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Avril 2022

Familles d'enfants malades : le rapport de Paul Christophe

RV à l'Assemblée Nationale avec Stéphane Vedrenne (Eva pour la vie), Stéphanie Ville (Aidons Marina), Wilfried Briand (expert des questions financières et assurantielles pour EPLV), le député Paul Christophe et une représentante de l'IGAS pour présenter, à la demande du Premier Ministre, un rapport contenant 35 propositions pour améliorer le quotidien des familles d'enfants gravement malades, victimes d'un accident de la vie





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Mars 2022

Echanges au Ministère de la Transformation & Fonction publiques

Corinne Vedrenne, présidente d'Eva pour la vie était invitée ce matin, avec Jessica Baba (Asso LEA) et Stéphanie Ville (Aidons Marina) au Ministère de la Transformation et de la Fonction publiques par les ministres Amélie de Montchalin et Adrien Taquet pour faire un point sur la protection des familles touchées par le décès d'un enfant. D'autres problématiques ont également été abordées ...

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Février 2022

Colloque Cancers pédiatriques Assemblée Nationale : une mobilisation forte

Le 5ème colloque "Grandir Sans Cancer & Assemblée nationale" dédié à la lutte contre les cancers et maladies graves de l’enfant, qui s'est déroulé le mercredi 16 février 2022, a une fois de plus mobilisé des dizaines de députés, associations, chercheurs, professionnels (de santé, assistantes sociales, enseignants) et familles. Retour sur les temps forts ...


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Décembre 2021

Accompagnement des enfants atteints de cancers & maladies chroniques : la PPL de Béatrice Descamps votée

Après un vote unanime à l'Assemblée Nationale, le Sénat a approuvé cette proposition de loi qui crée un congé spécifique de 2 jours lors de l’annonce d'un cancer ou d’une pathologie chronique chez l'enfant. Elle permettra aussi de mieux sécuriser le parcours des élèves concernés par de telles situations. Enfin, un article est directement en lien avec nos travaux - soutenus par Grandir Sans Cancer - visant à créer un statut de parent protégé face à la maladie grave ou un accident de la vie.

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Octobre 2021

20M€ votés pour la recherche sur les cancers pédiatriques !

Fin 2018, la ministre de la recherche Frédérique Vidal avait concédé la mise en place d'un fonds de 5 millions d'euros par an pour la recherche sur les cancers de l'enfant. Ce fonds montrait à la fois son efficacité et son insuffisance : 15 à 20 millions par an manquaient. Sous l'impulsion d'Eva pour la vie et avec le soutien de Grandir Sans Cancer, plusieurs députés se sont mobilisés. La plus ambitieuse, Béatrice Descamps, proposait un amendement de 20 millions. Il a été voté après un début de séance pourtant peu encourageant...

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Octobre 2021

AJPP : fortes avancées

Le député Paul Christophe vient d'obtenir à travers un amendement la revalorisation de l'AJPP et du congé proche aidant au niveau du SMIC, soit 1250€. Un progrès qui s'ajoute au doublement de sa durée, portée de 310 à 620 jours.




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Septembre 2021

L'hôpital de nos doudous à l'IGR

Avec le soutien de la Fondation CNP et grâce à nos donateurs, Eva pour la vie finance un espace dédié aux petits patients (2-11 ans) atteints d’un cancer, pour mieux les préparer à un traitement par radiothérapie. Il sera mis en service début 2022.



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Septembre 2021

Sport à l'hôpital des enfants de Toulouse & de Clermont Ferrand

La thérapie sportive est nécessaire au bien-être des enfants hospitalisés, lorsqu'ils le peuvent. De nombreuses études scientifiques ont prouvé que la pratique d’une activité physique permettait de diminuer les effets secondaires des traitements, de réduire les risques de récidive et d’améliorer la qualité de vie de patients. C'est pourquoi Eva pour la vie soutient avec d'autres associations, les programmes de thérapie sportive destinés aux enfants atteints de cancers au sein de l’hôpital des enfants de Toulouse et de Clermont-Ferrand.

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Septembre 2021

Tumeurs du tronc cérébral : nouvelles découvertes de l'INSERM Bordeaux

Depuis 8 ans, Eva pour la vie soutient l'équipe du Dr Christophe Grosset et du Dr Martin Hagedorn (INSERM Bordeaux). Leurs recherches démontrent l'efficacité d'une combinaison de médicaments disponibles pour mieux lutter contre les tumeurs du tronc cérébral et les hépatoblastomes. Un travail également mené avec Farah Rahal et Fatma Zohra Khoubai, dont le recrutement a été rendu possible grâce au soutien financier de notre association ...

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Août 2021

TRIBUNE pour la protection des familles d'enfants gravement malades

Eva pour la vie a impulsé, avec l'appui de Grandir Sans Cancer, une tribune « Face aux cancers, aux maladies graves et aux accidents de la vie de l’enfant, luttons contre les inégalités » pour sensibiliser l'opinion et les pouvoirs publics. Plus de 110 députés et sénateurs, ainsi que des dizaines d'associations l'ont cosignée.
 


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Juillet 2021

Une boutique aux couleurs d'Eva pour la vie !

Depuis décembre 2020, et malgré les obstacles que crée la pandémie, une boutique dédiée à Eva pour la vie s'est ouverte aux Sables d'Olonne, à l'initiative d'une équipe de bénévoles épatante. Six mois après, le constat est sans appel : c'est un ENORME succès !

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Juin 2021

Colloque INCa cancers pédiatriques

Du 16 au 18 juin, l'INCa organisait un colloque scientifique international dédié aux cancers pédiatriques. Stéphane Vedrenne intervenait durant la table ronde dédié aux causes et origines des cancers pédiatriques. A revoir si vous l'avez loupé !

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Mai 2021

Colloque cancers pédiatriques Assemblée Nationale

A l'Assemblée Nationale (via ZOOM), en présence de plusieurs dizaines d’élus, de nombreuses associations et chercheurs autour de la recherche, de la prévention, de l'aide aux familles d'enfants malades, victimes d'un accident de la vie ... 


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Avril 2021

Nouveaux partenariats : CNP Assurances et Framily

CNP Assurances a décidé d’apporter une contribution financière pour faciliter le logement des familles d'enfants malades près de l’hôpital et soutenir la mise en place de séances de thérapie sportive ou d’art-thérapie. Pour soutenir les enfants hospitalisés, Framily a décidé de nous offrir la fabrication et l'envoi de magnifiques livres personnalisés où le enfant devient le héros de sa propre histoire !

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Avril 2021

Campagne d'affichage Decaux dans 307 villes françaises

En avril, l'afficheur JC Decaux soutient Eva pour la vie en nous offrant de nombreux emplacements abribus. Malgré les progrès obtenus depuis 2017, le financement de la recherche oncopédiatrique et l'aide aux familles d'enfants malades doivent être fortement améliorés. Nous informons les citoyens et interpellons l'Etat de la situation, sur la base des travaux menés avec la fédération Grandir Sans Cancer, des chercheurs, des élus, des familles ...

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Mars 2021

Vote PPL de Beatrice Descamps sur les cancers & maladies chroniques de l'enfant

L'Assemblée Nationale a voté à l'unanimité la proposition de loi de la députée UDI Beatrice Descamps relative à l'accompagnement des enfants porteurs de pathologie chronique et de cancers, pour laquelle nous avions été auditionnés et formulé des propositions.  Cette loi permet l’instauration d’un congé parental de 2 jours lors de l'annonce d’une pathologie chronique (diabète, épilepsie…) ou d’un cancer chez l’enfant. Elle comprend également deux autres mesures d'accompagnement afin de faciliter l'inclusion des enfants concernés à l'école ...


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