Tumori infantili: incontro a Matignon - 02 févr. 2018

Erano presenti a Matignon,

- Sig. Subirada, Presidente di Grandir Sans Cancer
- Sig.ra Didriche, Vicepresidente dell'associazione Sphères e membro del consiglio direttivo di Grandir Sans Cancer
- Sig.ra Adoum Douass, Presidente dell'Associazione Sphères
- Dr Pasquier, PhD, ricercatore CNRS a Marsiglia.
- Sig.ra Menicacci-Ferrain, tesoriere di Grandir Sans Cancer

I relatori hanno condiviso le cifre di questa tragedia umana. 2.500 nuovi bambini e adolescenti che iniziano la loro lotta contro il cancro ogni anno, 500 dei quali lo perderanno. Questa cifra di 500 morti non scende da 15 anni, è la principale causa di morte per malattia nei bambini.

I relatori di Grandir Sans Cancer hanno anche ricordato lo sfortunato episodio dell'emendamento presentato dal deputato Benoît Simian, che ha ricevuto un parere sfavorevole dal governo nella notte tra il 21 e il 22 ottobre. Questo rifiuto da parte delle autorità pubbliche ha portato alla stesura del manifesto Grandir Sans Cancer, co-scritto da associazioni e ricercatori, e firmato da oltre 70 associazioni e 100 ricercatori, oncologi e operatori sanitari.

Sono state sollevate le seguenti domande:

- È normale che nel nostro Paese la ricerca sui tumori pediatrici sia finanziata per la maggior parte da associazioni di genitori di bambini che non sono sopravvissuti al cancro per mancanza di cure?

- Perché i ricercatori francesi devono dedicare così tanto tempo alla ricerca di budget?

- Il governo affronterà questo tema con la stessa determinazione della lotta alla disoccupazione o della ricerca sull'ambiente o dello sviluppo dell'intelligenza artificiale?

- I partecipanti hanno ricordato l'importanza di avere una ricerca mirata sui bambini, con finanziamenti stanziati. Non si tratta di prendere ad alcuni per dare ad altri, ma di aumentare i mezzi per tutti. Non si tratta di contrapporre gli adulti ai bambini, ma di porre fine a questa insopportabile disuguaglianza senza che un solo euro venga sottratto alla lotta contro il cancro degli adulti, o altre patologie.

Abbiamo definito le nostre forti aspettative per questo termine come radicalmente diverso dal precedente. Che lo stato francese diventi un leader su questo argomento.

Il dottor Pasquier ha spiegato al consigliere del Primo Ministro tutte le difficoltà di lavorare come ricercatore in oncologia pediatrica. Difficoltà inerenti alla professione di ricercatore (50% del tempo dedicato alla ricerca di finanziamenti piuttosto che alla ricerca) e difficoltà specifiche del campo dell'oncologia pediatrica.

I relatori hanno presentato il rapporto della signora Martine Faure, presidente del gruppo parlamentare sui tumori pediatrici fino al 2017, che supporta i risultati e le raccomandazioni che condividiamo su 150 pagine.

Sapere,
- 15-20 milioni per un fondo pubblico dedicato alla ricerca sui tumori pediatrici,
- da 15 a 20 milioni per un fondo pubblico dedicato alla ricerca sulle malattie incurabili dei bambini,
- 15-20 milioni per il sostegno sociale alle famiglie (indennità di morte, AJPP).

Si ricorda che il 21 dicembre 2017 alla signora Macron e a una trentina di deputati è stata fornita anche la relazione del gruppo parlamentare presieduto dalla signora Faure fino al 2017, nonché un documento redatto dalla Federazione Crescere senza cancro. alcuni dei quali si sono riuniti il 13 settembre all'Assemblea nazionale su invito della deputata Amélie de Montchalin. Altri hanno espresso la loro intenzione di sostenere questa causa in quel momento. Sapendo che 65 deputati hanno firmato una lettera all'attenzione della signora Macron per sostenere una richiesta per la Grande Causa Nazionale a novembre.

Infine, al consigliere sono state consegnate diverse lettere delle associazioni membri di Grandir Sans Cancer, nonché il libro della signora Marie Brevet, madre di Valentin, morta anche lei di cancro, in condizioni terribili.