Colloque cancers pédiatriques à l'Assemblée Nationale - 15 févr. 2023

C'est un évènement sans précédent, impulsé par la fédération Grandir Sans Cancer & Eva pour la vie dès 2017. Ce temps d'échanges rassemblant familles, associations, professionnels, médecins, chercheurs et de nombreux parlementaires permet d'aborder les problématiques de la recherche et des aspects sociaux pour les familles d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps.

Ce colloque, basé sur un travail transversal fort est source de progrès réguliers, tels que la mise en place d'un fonds dédié de 5M€/an à la recherche sur les cancers de l'enfant en 2018, la loi deuil d'un enfant en 2020, la création d'un fonds supplémentaire de 20M€ ou encore le doublement de la durée de l'AJPP et sa revalorisation au SMIC.  

En 2023, il était à nouveau organisé lors de la journée international des cancers de l'enfant dans un lieu symbolique, la questure de l'Assemblée Nationale, à l'invitation des députés Paul Christophe et Béatrice Descamps, après deux années en visioconférence pour cause de COVID19.

Avec un nombre record d'élus, deux propositions de loi débattues au printemps ont été évoquées pour les aspects sociaux , pour mieux protéger les familles d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un accident de vie. La question du soin et de la nécessité d'ouvrir des leviers nouveaux pour favoriser le développement de médicaments pédiatriques, par des start-up mais aussi, une entreprise publique du médicament pédiatrique, a longuement été évoquée. De belles avancées sont donc attendues en 2023. Retour sur le programme ...

LUTTE CONTRE LES CANCERS DE L'ENFANT : ÉTAT DE LA RECHERCHE ET DU SOIN

  • Recherche fondamentale et translationnelle sur les cancers de l’enfant
  • Bilan de l’utilisation des fonds publics dédiés à ces travaux. Avancées, attentes et freins
  • Témoignages d’experts, médecins et de chercheurs : aperçu des problématiques relatives à la recherche clinique, au soin et au développement de traitements adaptés aux enfants atteints de cancers
  • Les perspectives au niveau législatif pour 2023.

 

RÉDUIRE LES INÉGALITÉS SOCIALES POUR LES FAMILLES D’ENFANTS ATTEINTS DE CANCERS

  • Bilan synthétique des avancées et des difficultés de fond pour les familles
  • Témoignage d’expert : la prise en charge du crédit immobilier pour les parents contraints de cesser leur activité professionnelle suite au diagnostic d’un cancer ou d’une maladie grave d’un enfant. Le rôle indispensable des assurances, des banques et des législateurs
  • Témoignages d’une maman & d’une assistante sociale hospitalière : aider mieux, plus vite est bénéfique pour tous et efficace pour les finances publiques
  • Les propositions de loi des législateurs, par Béatrice Descamps et Paul Christophe.
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