Con parlamentarios y gobierno

Eva pour la vie interviene regularmente con el gobierno y los parlamentarios franceses. Nuestras solicitudes se refieren a la financiación de la investigación sobre el cáncer infantil, el apoyo a las familias, la prevención ... Eva pour la vie está detrás de varios proyectos de ley y enmiendas sobre estos temas. Pero queda mucho por hacer.



- Fondos de investigación
La creación de un fondo público de investigación dedicado al cáncer infantil, la leucemia y las enfermedades incurables, garantizado por ley. Un fondo ADICIONAL de 15 a 20 millones de euros / año, destinado a la investigación del cáncer infantil, así como un importe equivalente en otras enfermedades infantiles raras e incurables permitiría financiar proyectos cuyas necesidades son críticas. Primer paso: en 2018, el gobierno destinó 5 millones de euros anuales a esta investigación. Pero esta suma insuficiente solo permite financiar pocos proyectos.

- Ayuda para familias de niños enfermos
Queremos la aprobación de una ley que establezca el estatus de "padre protegido" para los padres a los que se les diagnostica una enfermedad grave a su hijo. Objetivos: brindar protecciones específicas en términos de empleo, vivienda (alquiler, crédito) y administración tributaria. También creemos que los importes de las ayudas otorgados a las familias de niños enfermos deberían ser mayores, y en función de la duración real de la enfermedad del niño. En 2021, obtuvimos la duplicación de la duración de la AJPP (asignación diaria de presencia de los padres), que pasó de 310 a 620 días. Una misión también demostró la necesidad de brindar asistencia a las familias de niños enfermos de manera más sencilla y rápida.

- Ayuda para familias de niños fallecidos
Solicitamos el establecimiento de una prestación automática por fallecimiento, para todo hijo menor fallecido, de un importe equivalente a la prestación por fallecimiento ya abonada por la CPAM para adultos, es decir, 3.415 euros, así como diversas medidas de protección para las familias . En 2020 se aprobó por unanimidad una ley destinada a apoyar mejor a estas familias, atendiendo varias de nuestras solicitudes: prestación por fallecimiento, manutención de la asistencia social, protección contra el despido, apoyo psicológico, etc.

- Condiciones de acogida para niños hospitalizados
Establecer auditorías independientes periódicas en los servicios de pediatría, en particular oncología pediátrica, con la colaboración de asociaciones y familiares de pacientes
(cuestionarios sistemáticos realmente utilizados). Estas auditorías permitirían tanto ayudar a los equipos de enfermería como mejorar las condiciones de acogida (médica, alimentaria, etc.) y trato de los niños.

- Donación de médula ósea, plaquetas, sangre...
El Ministerio de Investigación y Educación Superior podría participar en la mejora de la política de información e incentivo a la donación de sangre, plaquetas y médula ósea , al incluir estos conceptos en el aprendizaje escolar, de primaria a secundaria o incluso superior. Las horas de lecciones relacionadas con la salud podrían ser impartidas por profesores, asociaciones especializadas y profesionales de la salud. Por extensión, se pueden prever acciones similares dentro de las empresas francesas, con instalaciones adaptadas a los voluntarios.

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