Con i parlamentari e il governo

Eva pour la vie interviene regolarmente presso il governo e i parlamentari francesi. Le nostre richieste riguardano il finanziamento della ricerca sul cancro infantile, il sostegno alle famiglie, la prevenzione, il dono della vita ...
Eva pour la vie è dietro a diversi progetti di legge e emendamenti su questi temi. Ma molto resta encora da fare.



- Finanziamento della ricerca
La creazione di un fondo pubblico di ricerca dedicato ai tumori infantili, leucemie e malattie incurabili, garantito dalla legge. Un fondo AGGIUNTIVO da 15 a 20 milioni di euro / anno, destinato alla ricerca sul cancro infantile, oltre a un importo equivalente su altre malattie rare incurabili dell'infanzia, consentirebbe di finanziare progetti sui cui bisogni sono critici. Primo passo avanti: nel 2018 il governo francese (Ministero dell'Università e della Ricerca) ha stanziato 5 milioni di euro all'anno per questa ricerca.

- Aiuto per famiglie di bambini malati
Vogliamo l'approvazione di una legge che stabilisca lo status di "genitore protetto" per i genitori al cui figlio viene diagnosticata una grave malattia. Obiettivi: fornire protezioni specifiche in termini di occupazione, alloggio (affitto, credito) e amministrazione fiscale. Riteniamo inoltre che gli importi degli aiuti concessi alle famiglie di bambini malati dovrebbero essere maggiori, e basati sulla durata effettiva della malattia del bambino.
Nel 2021 abbiamo ottenuto il raddoppio della durata dell'AJPP (indennità giornaliera di presenza dei genitori), aumentata da 310 giorni a 620 giorni. Una missione ha anche dimostrato la necessità di fornire assistenza alle famiglie di bambini ammalati in modo più semplice e rapido.

- Aiuto per famiglie di bambini deceduti
Abbiamo chiesto l'istituzione di una prestazione automatica in caso di morte, per ogni figlio minorenne deceduto, di importo equivalente alla prestazione in caso di morte già versata dal CPAM per gli adulti, ovvero 3.415 euro, oltre a varie misure di protezione per le famiglie. . Nel 2020 è stata approvata all'unanimità una legge volta a sostenere meglio queste famiglie, accogliendo molte delle nostre richieste: indennità in caso di morte, mantenimento dell'assistenza sociale, protezione dal licenziamento, sostegno psicologico

- Condizioni di accoglienza per i bambini ricoverati
Istituire regolari audit indipendenti nei reparti pediatrici, in particolare di oncologia pediatrica, con la collaborazione di associazioni e famiglie di pazienti
(questionari sistematici effettivamente utilizzati). Questi audit consentirebbero sia di aiutare le équipe infermieristiche sia di migliorare le condizioni di accoglienza (mediche, alimentari, ecc.) E di trattamento dei bambini.

- Gift of life policy (midollo osseo, piastrine, ecc.)
Il Ministero della ricerca e dell'istruzione superiore potrebbe partecipare al miglioramento della politica di informazione e incentivo alla donazione di sangue, piastrine e midollo osseo , includendo questi concetti nell'apprendimento scolastico, dalla scuola primaria alla scuola superiore o persino nell'istruzione superiore. Ore di lezioni relative alla salute potrebbero essere fornite da insegnanti, associazioni specializzate e operatori sanitari. Azioni simili possono essere previste all'interno di aziende francesi, con strutture adattate ai volontari.

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