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ZONA MEMBRI

L'associazione

Ogni anno in Europa, a quasi 30.000 nuovi bambini e adolescenti viene diagnosticato un cancro. Quasi 6000 ne muoiono - l'equivalente di 20 classi scolastiche - dopo sofferenze morali e fisiche insopportabili. Il cancro è la principale causa di morte per malattia nei bambini.

 Il tasso di guarigione (circa il 70% in 10 anni dalla diagnosi) è aumentato nei tumori che possono essere trattati con trattamenti originariamente sviluppati per gli adulti. D'altronde, da 30 anni, sono stati fatti pochi progressi - in termini di cura - su specifici tumori pediatrici come i tumori cerebrali pediatrici, alcuni tipi di sarcoma… e ancora troppo spesso vengono proposte solo soluzioni palliative.

Esistono più di 60 tipi di tumori pediatrici. Purtroppo, difficilmente suscitano l'interesse delle aziende farmaceutiche, per mancanza di redditività. Anche se le nostre azioni di sensibilizzazione, la Francia hanno consentito, a fine 2018, il voto di un fondo di 5 milioni di euro / anno dedicato alla ricerca fondamentale sul cancro infantile. Non ci consentono di sostenere tutti i progetti di ricerca di qualità sia per lo sviluppo dei trattamenti che per la ricerca delle cause: secondo diverse stime mancano almeno dai 10 ai 15 milioni di euro / anno. Spesso le associazioni sono i primi finanziatori di progetti di ricerca di base o preclinica in pediatria.

Inoltre, misure semplici - in particolare a favore del dono della vita, per la leucemia - dovrebbero essere prese dal nostro Paese, che in questo campo è in ritardo. In effetti, la Francia ha solo 320.000 persone registrate nella cartella del midollo osseo, contro molte di più in Italia, Spagna o addirittura 5 milioni in Germania.

Infine, permangono molte disuguaglianze, sia in termini di accoglienza e cura dei bambini malati (che variano da un reparto ospedaliero all'altro) sia nelle conseguenze sociali della malattia di un bambino per le famiglie.

In ricordo di Eva - morta per un tumore al tronco cerebrale - e di tutti i bambini morti di cancro, nel febbraio 2012 abbiamo deciso di creare l'associazione “Eva, pour la vie”. Ha lo scopo di aiutare ricercatori e famiglie, e di allertare l'opinione pubblica e i politici sulla mancanza di risorse dedicate alla ricerca contro i tumori pediatrici, che possono colpire qualsiasi famiglia, senza alcuna restrizione geografica, sociale o genetica (più del 95% dei tumori sono non ereditario).

Sfidiamo lo Stato sulla necessità di includere nella legge la creazione di un fondo dedicato alla ricerca sul cancro infantile (da 15 a 20M € / anno), per migliorare il sostegno alle famiglie dei bambini 'bambini gravemente malati e per migliorare le condizioni di trattamento di bambini malati.

Parallelamente all'assistenza finanziaria fornita ai ricercatori, l'associazione può avviare azioni per migliorare la vita quotidiana dei bambini ricoverati in Francia o aiutare i genitori dei bambini vittime di questa malattia.