Famiglie di bambini malati: la relazione di Paul Christophe - 17 avril 2022

RV all'Assemblea Nazionale con Stéphane Vedrenne (Eva for life), Stéphanie Ville (Aidons Marina), Wilfried Briand (esperto in questioni finanziarie e assicurative per EPLV), il deputato Paul Christophe e un rappresentante di IGAS per presentare, su richiesta del Presidente del Consiglio, un rapporto contenente 35 proposte per migliorare la vita quotidiana delle famiglie di bambini gravemente malati, vittime di un incidente



Quando abbiamo creato Eva, pour la vie, ci siamo impegnati prima sul tema del finanziamento della ricerca sui tumori infantili, le nostre indagini approfondite - consolidate dal lavoro di ricercatori e poi parlamentari - che ci hanno permesso di affermare che fosse troppo debole.

Poi rapidamente, abbiamo scoperto altre realtà: elevare l'AJPP al livello dello SMIC, lungo la durata effettiva della malattia, ed estendere il sussidio di morte pubblica ai bambini (era poi riservato ai beneficiari degli adulti stipendiati) parte delle modifiche da ottenere. Questi progressi saranno raggiunti entro la fine del 2021.
Il proliferare di testimonianze di genitori e associazioni impegnate ha reso impossibile fermarsi qui. Come accettare, ad esempio, che la famiglia di un bambino malato possa essere sfrattato perché non può più pagare il mutuo o l'affitto e che nulla è previsto per proteggerlo? Che occorrono 6 mesi per ottenere un contrassegno di parcheggio per disabili dove occorrono meno di 5 giorni per ottenere un bollino Crit'air? Che gli aiuti AJPP o MDPH impiegano mesi per essere concessi, a costo di procedure macchinose? Che il CAF non accetti che l'assistenza sociale si occupi direttamente di fare il lavoro al telefono e dare il cambio alla famiglia? Che l'aiuto a volte arrivi dopo la morte del bambino quando potrebbe essere concesso tacitamente? Che un bambino orfano o adottivo si trovi solo durante il trattamento? Che la scuola viene spesso sacrificata durante la malattia del bambino? Che una famiglia che abita a diverse centinaia di chilometri dal luogo di cura non possa beneficiare dell'assistenza per trovare un alloggio vicino all'ospedale?

Per questo è stato naturale coinvolgere i funzionari eletti in modo globale. Molto impegnato sulla questione dei caregiver sin dall'inizio del suo mandato nel 2017, il deputato Paul Christophe si è mobilitato, affidandogli una missione governativa dedicata al tema del sostegno alle famiglie dei bambini gravemente malati, vittime di un incidente della vita, in particolare quando devono ridurre o interrompere il loro lavoro, e quindi il loro reddito.

Ministeri, associazioni fondatrici di Grandir sans cancer , professionisti (insegnanti, assistenti sociali, ecc.) e istituzioni sono stati intervistati nell'ambito di questa missione esemplare. Alcune delle proposte:

  • Che l'accordo (per le prestazioni sociali come l'AJPP) sia ritenuto favorevole (e quindi accelerato, così come il pagamento degli aiuti) e che il controllo sia effettuato a posteriori (sapendo che il tasso di frode è quasi inesistente). L'urgenza è particolarmente forte quando si parla di tumori, per alcuni inguaribili...

  • Accompagnare lo sviluppo dell'offerta assicurativa per integrare nei contratti assicurativi del mutuatario il rischio indiretto legato alla perdita di reddito connessa alla malattia del figlio.

  • Migliorare la protezione della famiglia contro il rischio di affitto non pagato, inadempimento, pignoramenti e sfratto.

  • Modificare il codice del lavoro per rafforzare la protezione dei dipendenti interessati.

  • Rivedere il sistema per la copertura delle spese di viaggio dei genitori e il parcheggio vicino all'ospedale (spesso a pagamento oggi)

  • Pagare l'alloggio vicino all'ospedale per genitori o rappresentanti legali, a seconda della distanza e della durata del ricovero.

  • Promuovere l'istituzione della Maison des Parents presso centri di assistenza specializzati

  • Migliorare le condizioni di presa in carico delle spese connesse alla malattia attraverso la sperimentazione di un approccio "100% salute" (nessun residuo erogabile dopo l'intervento congiunto dell'assicurazione sanitaria obbligatoria e dell'assicurazione sanitaria complementare (si tratta in particolare del rimborso delle prestazioni relative alla disabilità del bambino, che spesso si riscontra con la malattia).

  • Migliorare sostanzialmente l'accesso all'istruzione domiciliare per i bambini gravemente malati: creare in ogni accademia una "base di volontariato" per l'assistenza educativa a domicilio su scala nazionale.
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