Association de défense
des enfants victimes de cancer

PETITION

261 057 personnes ont déjà signé

(dont 225 070 sur change.org au 11/02/2018)

Et vous ?

Les signatures de cette pétition seront transmises à l'attention de Mr le président de la République, aux ministres, députés, sénateurs, et politiciens de ce pays ayant une influence sur la législation dans ce domaine.
Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie. Alors qu'on pourrait penser que ceux-ci sont prioritaires en termes de recherche et de traitement, c'est tout le contraire en France.

Sur certains cancers pédiatriques, la recherche n'a pas avancé depuis plus de 30 ans, faute de rentabilité pour les laboratoires pharmaceutiques. Moins de 3% des fonds anti-cancer sont alloués aux enfants, qui sont donc les grands oubliés de la recherche.

Le constat est sensiblement le même pour d'autres types de maladies incurables de l'enfant. 
Enfin, les parents rencontrent souvent de lourdes difficultés sociales, qui peuvent être facilement résolues.

C’est pourquoi nous demandons l’étude d’un projet de loi traitant des thèmes suivants :

- Mettre en place un financement de recherche publique dédié aux cancers & leucémies pédiatriques, d'un montant de 20 millions d'euros, garanti par une loi . Un montant équivalent serait également alloué aux autres maladies incurables de l'enfant. Plusieurs modes de financement possibles ont été identifiés.

- Faciliter l'individualisation des traitements , en particulier dans le cas de maladies où il n'existe pas de thérapie curative. La collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être facilitée.

- Améliorer la qualité d'accueil & de traitement des enfants au sein des hôpitaux. La mise en place d’audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, avec la collaboration des associations et surtout, des familles des patients permettraient d’apporter de l’aide aux personnels et aux patients, et de prévenir les éventuelles dérives.

- Réformer l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l'extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chômeurs etc... décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM)

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Dernières signatures

Eugo Marre Lyon le 19-02-2019 à 21h21
Joelle HUOT Rolampont le 19-02-2019 à 16h42
Catherine Maitre Agencourt le 18-02-2019 à 14h22
Ludivine NEVEJANS MONTPELLIER le 18-02-2019 à 13h10
Damien Boulay Lamorlaye le 18-02-2019 à 08h17
Nisrine Églantier Vitré le 17-02-2019 à 21h33
Nathalie Rodrigues Ploeren le 17-02-2019 à 09h42
ANNE-SOPHIE MENINO MONTREUIL EN TOURAINE le 17-02-2019 à 08h10
Laetitia Guidel VELARS SUR OUCHE le 16-02-2019 à 22h21
Reva ARAI Faaa le 16-02-2019 à 21h34
Claire Dubuc La Chapelle Saint mesmin le 16-02-2019 à 21h10
Maeva Gautret Albertville le 16-02-2019 à 15h36
ELODIE RUCKEBUSCH CALONNE SUR LA LYS le 16-02-2019 à 14h31
Emilie Forest Bassillac le 16-02-2019 à 14h03
christine cahu courtry le 16-02-2019 à 13h48
Patricia Le petitcorps Gouesnou le 16-02-2019 à 13h33
claudine gévas pavilly le 16-02-2019 à 09h51
Gaëlle CHAMARD-BOIS Aubagne le 16-02-2019 à 09h36
Cinthya Gmiha Paris le 16-02-2019 à 09h35
Anabelle Mendez Peymeinade le 16-02-2019 à 03h55
Rémy Leclercq Courset le 16-02-2019 à 02h47
Clémence Boissonnet Le cheylas le 16-02-2019 à 00h32
Lydia GERARD Guipavas le 16-02-2019 à 00h23
Victoria Viaud Saint Julien Des Landes le 15-02-2019 à 23h49
Delphine Gandarinho Viroflay le 15-02-2019 à 23h48
Caroline DAVOUST etampes le 15-02-2019 à 23h40
Frédéric Jones Pontoise le 15-02-2019 à 23h29
Clémentine Marseille Valbonne le 15-02-2019 à 23h08
Jean-baptiste Demonte Pourrieres le 15-02-2019 à 22h06
Evelyne Sanchez Vergaville le 15-02-2019 à 22h04

Derniers commentaires

Jean-Michel BESSARD DEVESSET le 09-01-2019 à 19h28
Notre petite fille a été traitée par chimiothérapie dès l'âge de 9 mois. Aujourd'hui à 3 ans ce n'est plus le cancer qui est surveillé à l’hôpital mais ce sont les effets secondaires de la chimio qui sont redoutés. Il est urgent que la recherche pour le cancer des enfants avancent pour adapter les traitements aux petits qui sont aussi durement touchés que les grands.
VALERIE ENJALBERT TOURNEFEUILLE le 09-01-2019 à 17h39
Malheureusement en tant que soignante, je rencontre beaucoup de parents désemparés face aux difficultés rencontrées quand leurs enfants souffrent d'un cancer. Aidons les s'il vous plait.
NATHALIE DJENANE St Étienne le 03-01-2019 à 22h15
Ma fille Leya, âgée de 5 ans, est atteinte de tumeur cérébrale. Elle se bat, est courageuse et pleine de vie. Je donnerais tout l'or du monde pour la SAUVER : je n'ai pas ce pouvoir, mais vous l'avez... Que puis je faire d'autre que supplier, espérer, et prier ? Aidez nous, aidez la, cela n'arrive pas qu'aux autres.
Sandrine GONSE PELVES le 30-12-2018 à 20h36
Bravo pour votre association et tout ce que vous faites! Félicitations et Bonne continuation à vous!!
ketty LEBON Saint-André le 15-11-2018 à 16h13
Nous sommes des accueillants familiaux, le petit Alain que nous accueillons depuis plus d'un an s'est retrouvé face à l'horreur, alors qu'il commençait à peine à se reconstruire chez nous avec l'annonce d'une tumeur cérébrale, type glioblastome de grade IV. 3 interventions chirurgicales se sont succédées, des séances de proton-thérapie, de chimiothérapie. Après une accalmie de quelques mois, des symptômes qu'on connaissait déjà ont réapparu et là l'électrochoc a été d'une extrême violence, avec la réapparition d'une nouvelle tumeur au niveau du tronc cérébral. Les médecins disent qu'il n'y a plus aucun espoir, et décident d'arrêter la thérapeutique pour un accompagnement en douceur vers le fin. au moment de cet écrit, le petit guerrier est en train de vivre ses derniers instants. Nous sommes à ses côtés et lui témoignons tout l'amour de notre être.
Audrey Trimboli Les Pennes-Mirabeau le 13-11-2018 à 14h51
Ensemble pour aider nos enfants parents ..... Le cancer est aujourd'hui 1 patient sur 2 dans nos labos de ville. 1 patient de plus à chacune de mes tournée de prélèvement alors si on peut aider pour les soins le confort à l hôpital mais aussi à domicile. ...essayons
GWLADYS MAGNAT BRUGUIERES le 13-11-2018 à 12h58
Mr le Président de la république Je suis maman d'un petit garçon de 6 ans dont je suis très fière, Il est atteint non pas d'un cancer mais d'une cardiopathie congénitale complexe. Il a vécu de nombreuses interventions qui l'on sauvé j'aimerai que nous fassions la même chose pour ces enfants atteints du cancer. Leur permettre de se soigner correctement et humblement. Trop de petit coeur s'envole vers un paradis blanc, trop de famille sont meurtris après la perte d'un petit être cher sans qu'on puisse faire le maximum pour eux. La génération d'aujourd'hui c'est la génération de demain, avec les mêmes difficultés sur la santé. Je vous en prie faite en sorte qu'ils ne soient pas oubliés !
Marie Perraud Noisy le roi le 13-11-2018 à 07h49
A 18 ans j'ai perdu trop d'amis de cette horrible crabe pour resté insensible face à cette pétition qui permettrait de sauver de nombreux enfants
Michèle Pecapera Bordeaux le 13-11-2018 à 01h29
Il est temps de trouver des remèdes à ces maladies qui font mourir des enfants
Florence Persais Mordelles le 12-11-2018 à 22h37
En memoire de mon petit frere decede en 1999 d un cancer a 20 ans, apres avoir lutte 6 ans contre la maladie...pres de 20 ans plus tard, rien n a change...