PETITION

264 178 personnes ont déjà signé

(dont 225 070 sur change.org au 11/02/2018)

Et vous ?

Les signatures de cette pétition seront transmises à l'attention de Mr le président de la République, aux ministres, députés, sénateurs, et politiciens de ce pays ayant une influence sur la législation dans ce domaine.
Le cancer est la 1ère cause de décès des enfants par maladie. Alors qu'on pourrait penser que ceux-ci sont prioritaires en termes de recherche et de traitement, les fonds anti-cancer alloués aux enfants sont trop faibles en France.

Sur certains cancers pédiatriques, la recherche n'a pas avancé depuis plus de 30 ans, faute de rentabilité pour les laboratoires pharmaceutiques. Le constat est sensiblement le même pour d'autres types de maladies incurables de l'enfant. Enfin, les parents rencontrent souvent de lourdes difficultés sociales, qui peuvent être facilement résolues.

C’est pourquoi nous demandons l’étude d’un projet de loi traitant des thèmes suivants :

- Mettre en place un financement de recherche publique dédié aux cancers & leucémies pédiatriques, d'un montant de 20 millions d'euros, garanti par une loi . Un montant équivalent serait également alloué aux autres maladies incurables de l'enfant. Plusieurs modes de financement possibles ont été identifiés.

- Faciliter l'individualisation des traitements , en particulier dans le cas de maladies où il n'existe pas de thérapie curative. La collaboration avec des confrères internationaux dont l'approche médicale pourrait apporter des résultats doit être facilitée.

- Améliorer la qualité d'accueil & de traitement des enfants au sein des hôpitaux. La mise en place d’audits indépendants réguliers dans les services de pédiatrie, avec la collaboration des associations et surtout, des familles des patients permettraient d’apporter de l’aide aux personnels et aux patients, et de prévenir les éventuelles dérives.

- Réformer l'allocation journalière de présence parentale pour les parents d'enfants gravement malades , afin de la revaloriser à hauteur du SMIC ou à 80% du salaire. Par ailleurs, nous demandons l'extension du capital décès pour les moins de 18 ans (cette mesure existe déjà pour les ayants-droits des salariés, chômeurs etc... décédés, à hauteur de 3400€ versés par la CPAM)

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Derniers commentaires

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Notre fille de 3 ans est décédée de cette maladie en 2016. Force à toutes les familles qui vivent ces moments atroces ...
Marie-Dominique BROUSTAUT La Teste de Buch 09-12-2020 19h44
Je soutiens la recherche concernant les cancers pédiatriques et maladies incurables des enfants, sans oublier l’osteosarcome dont on parle rarement, afin d’améliorer la vie quotidienne des malades et de leur famille. Outre le combat contre la maladie, l’acceptation d’une éventuelle amputation et l’absence des parents en cette période de COVID19 sont des situations difficiles à surmonter.
Jean Claude Paquet Sanary sur Mer 09-12-2020 18h15
Papy d'une petite fille greffée à 7 ans. Une petite partie de l'argent alloué au covid-19 aurait pu aller à la recherche pour les enfants ...
Marie Larcher Mirepoix sur tarn 26-11-2020 13h13
Merci à vous pour toute l'énergie que vous donnez à ce combat.
Maëva Michonska Gages 14-10-2020 13h56
Mon fils a eu à 18 mois un ependymome an aplasique et a rechuté en juillet 2020.
Céline GUILLOUET Escalquens 18-09-2020 11h03
Il faut mettre en place des financements pour la recherche contre les cancers pédiatriques mais aussi aider les familles qui du jour au lendemain se retrouvent démunis.
Xavier Baiao Cuers 17-09-2020 01h52
Les médecins viennent de diagnostiqué un gliome du tronc cérébral a mon fils aîné de 15 ans. Je souhaite m'engager dans ce combat pour que la recherche sur les cancers pédiatriques avancent, il y a URGENCE!!
mohamed CHAIBI LUTILHOUS 11-09-2020 18h55
Hier soir, Yann Barthes sur T.M.C avait un invité : Monsieur le président Sarkozy. A la fin de l’émission, celui-ci a tenue à présenter son immense soutien pour la recherche sur les cancers des enfants. Son engagement m'a touché. J'ai une réelle envie de m'investir à collecter trouver des fonds pour ce combat . Etant un petit sportif amateur j'ai quelques idées.
Marie. Eve Arzic Brest 07-09-2020 10h05
Mon fils s'appelle Honoré. Il est mort en juin, après 6 ans de lutte contre un cancer rare, tumeur ds moelle épinière puis dans la tête. De 13 à 19 ans il a été courageux dans cette épreuve terrible pour lui et sa famille. On a la chance d'avoir la sécurité sociale mais on doit améliorer la vie des malades et mettre le paquet sur la RECHERCHE pédiatrique.
Laetitia Perret Veyrier-du-Lac 20-08-2020 18h54
Parce que nos enfants ne devraient pas vivre cela, on ne peut pas ne pas être touché, interpellé, sensibilisé.. Votre association permet de se rendre compte de cette triste réalité, ce tsunami. Beaucoup de colère, de révolte face à cette intolérable réalité. Merci pour tout ce que vous faites, pour ce combat que vous menez chaque jour. Une pensée pleine d’admiration et de tendresse pour les petits guerriers et leurs parents.